Clinical and Developmental Features in Childhood Epilepsy

Doktorgradsprosjektet "Kliniske og utviklingsmessige trekk ved epilepsi hos barn" har vært et samarbeidsprosjekt mellom Avdeling for kompleks epilepsi - SSE- OUS og Folkehelseinstituttet. Prosjektet bygger hovedsakelig på Barneepilepsistudien som er en delstudie til Den norske mor og barn-undersøkelsen (MoBa). Barneepilepistudien drives i samarbeid mellom Avdeling for kompleks epilepsi - SSE, OUS, Folkehelseinstituttet, University of Edinburgh og University College London. Oppbygningen av Barneepilepsistudien og datainnsamlingen i studien ble finansiert av Norsk forskningsråd. Hovedaktiviteten de første årene av studien var å identifisere barna i MoBa med epilepsi ved hjelp av MoBa spørreskjema og koblinger til Norsk Pasientregister (NPR). Videre bestod arbeidet i den tidlige fasen av studien i datainnsamling, hvor klinisk informasjon om barnas epilepsi ble innhentet gjennom journalgjennomgang og kliniske telefonintervju. Informasjonen som ble innhentet inkluderte informasjon om anfallstyper, behandling, utredning, behandling og tilleggsvansker. Denne informasjonen ble så brukt til å validere epilepsidiagnosene og beregne forekomst av epilepsi hos barn. Disse resultatene ble publisert i artikkelen "Incidence and prevalence of childhood epilepsy: A Nationwide cohort study" i Pediatrics i 2017. Denne artikkelen inngår i doktorgraden til Kari Modalsli Aaberg. Videre ble opplysningene fra Barneepilepsistudien brukt til å klassifisere barnas anfallstyper, epilepsityper og årsaker til epilepsi og til å beregne forekomst i barnebefolkningen av forskjellige typer epilepsi. Disse resultatene ble publisert i artikkelen "Seizures, syndromes, and etiologies in childhood epilepsy: The International League Against Epilepsy 1981, 1989 and 2017 classifications used in a population-based cohort" i Epilepsia i 2017. Også denne artikkelen inngår i doktorgraden til Kari Modalsli Aaberg. Vi har også brukt informasjonen fra Barneepilepsistudien til å studere anfallsprognosen hos barn med epilepsi og studert hvilke faktorer som påvirker anfallsprognosen. Vi sendte i slutten av 2017 inn artikkelen "Seizure outcomes in childhood epilepsy" og denne er nå under vurdering for publisering. Også denne artikkelen vil inngå i doktorgraden til Kari Modalsli Aaberg. I tillegg har vi brukte et helnasjons registermateriale fra NPR til å studere tilleggsvansker hos barn med epilepsi. I denne studien sammenliknet vi tilleggsvansker og tilstander hos barn med epilepsi med forekomsten av tilsvarende vansker og tilstander i den generelle barnebefolkningen i Norge. Artikkelen som beskriver funnene fra denne studien ble publisert i tidsskriftet Pediatrics i 2016, "Comorbidity and childhood epilepsy: a nationwide registry study." Også denne artikkelen vil inngå i doktoravhandlingen til Kari Modalsli Aaberg. Doktorgradsavhandlingen til Kari Modalsli Aaberg ble innlevert til vurdering for graden PhD i januar 2018. I artikkelen "Incidence and prevalence of childhood epilepsy: A Nationwide cohort study" beskrives forekomst av epilepsi hos barn. Artikkelen gir oppdaterte insidenstall for epilepsi hos barn, slike tall er viktige for planleggingen av helsetjenester og preventive tiltak for barn i Norge. Oppdaterte insidenstall er viktig for å vurdere om antallet nye epilepsitilfeller hos barn endres over tid. I denne artikkelen presenterer vi også prevalenstall for epilepsi hos barn, dette er også viktige tall i forhold til planlegging av helsetjenester for barn med epilepsi da de beskriver hvor mange barn som lever med epilepsi og er i behov av behandling og oppfølging i helsetjeneste for tilstanden. Denne artikkelen beskriver også validiteten av en registrert epilepsidiagnose hos barn og vi fant at 1/3 av barn registrert med en epilepsidiagnose i NPR ikke fyller de kliniske kriteriene for en epilepsi. I artikkelen "Seizures, syndromes, and etiologies in childhood epilepsy: The International League Against Epilepsy 1981, 1989 and 2017 classifications used in a population-based cohort" beskriver vi forekomsten av forskjellige anfallstyper, epilepsityper og etiologier til epilepsi hos barn i befolkningen. Slike populasjonsbaserte forekomsttall for forskjellige kliniske undertyper av epilepsi har vært etterspurt og er viktig for helsetjenesten da de forskjellige epilepsitypene er i behov av forskjellig oppfølging og behandling. Denne studien var også en av de første til å bruke de nye klassifikasjonene for anfallstyper og epilepsityper og til å vise hvordan disse er anvendbare i populasjonen og hvordan de nye klassifikasjonene skiller seg fra de forrige klassifiseringene. Dette er viktig informasjon for klinikere som skal ta i bruk disse nye klassifiseringene. I tillegg til å beskrive forekomsten av epilepsi og epilepsityper er det også viktig for helsetjenesten å få tall på hvordan det går med barn med epilepsi. Mange nye behandlingsalternativer er kommet på markedet de senere år og det er viktig å få oppdatert informasjon som beskriver om dette påvirker prognosen. I artikkelen "Seizure outcomes in childhood epilepsy" beskriver vi hvor stor andel av barn med epilepsi som oppnår anfallskontroll og andelen som utvikler en terapiresistent epilepsi, og hvilke faktorer som påvirkere anfallsprognosen. Slik informasjon er viktig for klinikere som skal informere sine pasienter om deres prognose, men også for beslutningstagere som skal planlegge fremtidige helsetjenester for barn. Artikkelen "Comorbidity and childhood epilepsy: a nationwide registry study." beskriver tilleggstilstander og diagnoser hos barn med epilepsi og at nesten 8 av 10 barn med epilepsi har blitt diagnostisert i spesialisthelsetjenesten med kroniske tilstander i tillegg til sin epilepsi. Dette betyr at disse barna i tillegg til oppfølging for sin epilepsi også trenger oppfølging og behandling for disse tilleggstilstandene og viser at barn med epilepsi ofte trenger en bred barnemedisinsk oppfølging.