Long-term complications after severe deep vein thrombosis - improved diagnostics and follow-up

Posttrombotisk syndrom (PTS) er en vanlig kronisk følgetilstand etter gjennomgått blodpropp i et ben. Typiske plager er hevelse og smerter, men noen objektiv test på PTS eksisterer ikke. I dette prosjektet ønsket vi å vise at den etablerte diagnostiske metoden for PTS verken er sensitiv eller spesifikk nok. Det finnes ingen gullstandard for diagnostisering av PTS, derfor har en rekke ulike diagnostiske verktøy blitt brukt i forskningssammenheng. Dette er utfordrende når man skal sammenlikne resultater fra ulike studier om PTS. I 2009 anbefalte International Society of Thrombosis and Haemostasis (ISTH) at forskningsverktøyet Villalta skala (basert på 5 symptomer og 6 kliniske tegn) skulle brukes som referansestandard for diagnose og gradering av PTS. Villalta skala er siden blitt akseptert og er brukt i flere store kliniske studier. Villalta skala tar ikke hensyn til eventuell komorbiditet eller at symptomer og kliniske tegn som inngår kan forklares av helt andre årsaker enn blodpropp i et ben. Dette reduserer verktøyets spesifisitet. Pasienter med alvorlige plager som åpenbart skyldes tidligere blodpropp fanges heller ikke alltid opp og dette reduserer det diagnostiske verktøyets sensitivitet. Med disse begrensningene må resultater fra studier som har sett på forekomst, risikofaktorer, forebygging og behandling av PTS tolkes med forsiktighet. Vi har gjennomført fokusgruppeintervjuer med spesialister med erfaring med PTS, og med pasienter med etablert PTS. Vi ble gjennom disse intervjuene oppmerksomme på flere vanlige plager pasientene har som ikke inngår i dagens diagnostiske skår for PTS, men som gjør at pasientene har redusert funksjonsnivå i varierende grad. Pasientene anga også at flere av de kliniske tegnene som inngår i den diagnostiske skåren er av liten betydning for dem sammenliknet med ubehaget de opplever selv om disse har stor betydning for total Villalta skår og således for diagnosen og graderingen av PTS. Det kom også frem at mange pasienter er engstelige for ny blodpropp og at dette påvirker deres livskvalitet. De synes heller ikke at de følges godt nok opp av helsevesenet. Funnene i denne kvalitative studien ble publisert i det internasjonale tidsskriftet Journal of Thrombosis and Haemostasis i 2019. Etter den kvalitative studien gjennomførte vi en kvantitativ studie hvor vi inviterte 170 pasienter fra Helse Sør-Øst som tidligere har vært med i en behandlingsstudie for pasienter med blodpropp i et ben (2006-2009). Vi ønsket å få mer informasjon om plagene de opplever så mange år etter blodproppen og vi har brukt funnene fra fokusgruppeintervjuene som utgangspunkt for denne nye studien. Vi inkluderte 88 pasienter i denne studien og funnene er utgangspunktet for resten av doktorgradsarbeidet. I artikkel nr 2 så vi på sensitivitet og spesifisitet av Villalta skala når vi brukte klinikers vurdering av om PTS foreligger som referansestandard. Kriteriene vi har brukt for PTS er at plagene i blodproppbenet er kroniske, de har har oppstått eller blitt forverret etter blodproppen og at annen årsak til plagene er lite sannsynlig. Funnene ble presentert på et internasjonalt møte i Glasgow i oktober 2019 og ble publisert i tidsskriftet Thrombosis Research i 2019. I artikkel 3 fokuserer vi på risikofaktorer for PTS diagnostisert ved referansestandarden vi brukte i artikkel 2 og fant at ung alder og mye symptomer i blodproppbenet på diagnosetidspunkt økte risikoen for PTS. Artikkel en ble publisert i Thrombosis Journal i 2021. PhD kandidaten har fått godkjent sin doktorgradsavhandling og skal disputere 14.februar 2023. Prosjektet har vist at den etablerte metoden for å diagnostisere PTS i forskning verken er sensitiv eller spesifikk nok og at man således må tolke funn fra studier som er gjort på forekomst, prediktorer og behandling med forsiktighet. Dette er det første skrittet på veien til å etablere et nytt diagnostisk verktøy. I tillegg anga pasientene som deltok i prosjektet at de ikke var fornøyde med oppfølgingen i helsevesenet og at dette førte til unødvendig redusert livskvalitet. Mange sykehus har rutiner for oppfølging av pasientene etter den akutte trombosen og det bør også innføres på OUS hvor studien ble gjennomført.