Symptoms, symptom clusters, and vital signs, and their effects on functioning and quality of life in intensive care patients

Symptoms, symptom clusters, and vital signs, and their effects on functioning and quality of life in intensive care patientsStudien har til hensikt å kartlegge symptomer og tegn både under og etter intensivbehandling. Studien har screenet 1234 pasienter for inklusjon og inkludert 603 pasienter som har blitt fulgt opp i ett år. Vi er nå i gang med å publiserer våre 3 første artikler på kognitiv funksjon, symptomer og betydning av helsestatus på funksjonsnivå ved ett år.Vi har undersøkt en rekke ulike endepunkter det siste året, med data fra studien. Betydning av helsestatus ved innleggelse og dets betydning for funksjonsnivå etter ett år fra intensivinnleggelse har blitt undersøkt, hvor vi fant at funksjonsnivået pasientene hadde ved innleggelse var det som var sterkest assosiert med funksjonsnivået etter 1 år, hvor intensivbehandling ikke ble kontrollert for. Denne artikkelen er akkurat sendt inn for publisering. Videre har vi gjort utforskende analyser for å undersøke hva som påvirker nivået av post traumatisk stress symptomer tre måneder etter innleggelse på intensiv avdeling. Her fant vi at episoder med agitasjon under intensivoppholdet, det å være uten jobb, og lavt funksjonsnivå ved innleggelse var assosiert med høyere nivå av post traumatisk stress symptomer etter tre måneder. Denne artikkelen er også sendt inn ftil et vitenskapelig tidsskrift. I tillegg har vi undersøkt hvilke symptomer pasienter rapporterer mens de er inneliggende på intensiv, og hvilke kliniske variabler som eventuelt påvirker symptomenes styrke. Tørste går igjen som det hyppigste og mest plagsomme symptomet. Videre fant vi at kvinner vhadde høyere intensitets skår på tungpustethet. Det å få opiater var assosiert med sterkere tørste intensitet sammen med det å være lagt inn med sepsis. Analyse av resultatenen viste også at det å ha besøk av pårørende var assosiert med mer engstelse. Denne artikkelen vil bli innsendt innen utgangen av februar 2022. Helt til sist har vi også undersøkt hvor godt pårørende og pasient svar for kognitiv funksjon samsvarer når det gjelder å vurdere pasientens kognitive fungering. Dette var viktig for å se om pårørendes rapportering kan benyttes som metode i de tilfellene pasientene ikke er i stand til å gi denne type informasjon ved innleggelse. For å kunne avdekke om pasienter utvikler kognitiv svikt som følge av intensivoppholdet, er det viktig å kjenne til deres funksjon ved innleggelse. Denne artikkelen vi bli innsett til et høyt rangert tidsskrift i slutten av måneden.

Symptoms, vital signs, and their effects on functioning and quality of life in intensive care patientsDette er en studie som har inkludert pasienter som ble lagt inn på intensiv avdeling fra desember 2018 til sommeren 2020, fra OUS og Sykehuset Østfold. Hovedhensikten med studien er å undersøke hvilke plager og ubehag pasienter opplever mens de ligger på intensiv, samt omfanget av helseplager de erfarer gjennom det første året fra innleggelse.Det er flere delstudier som utgår fra denne studien, og datasettet er derfor stort med mange innsamlede variabler. Ett-års oppfølgingen av pasientene som ble inkludert i studien ble avsluttet sommeren 2021. På grunn av datasettets størrelse har det vært svært tidkrevende å kvalitetssikre dataene. Det er fire Ph.d kandidater som vil ta sin Ph.d på disse dataene. Alle er godt i gang med kurs. Vi har nå startet å analysere dataene, og har fire pågående artikler fra dette materialet (en til hver Ph.d kandidat. I de fire påbegynte artiklene undersøker vi 1) post traumatisk stress symptomer 3 måneder etter innleggelse på intensivavdeling 2) samsvar mellom pasient-rapportert og pårørende-rapportert kognitiv funksjon på baseline (før innleggelse) 3) funksjonsnivå gjennom det første året etter intensivinnleggelse og 4) forekomst av dypsnø, engstelse, tørste, tretthet og smerte hos selvrapporterende intensivpasienter. Samtlige av disse artiklene forventes publisert i løpet av sommeren 2022.

Symptoms, symptom clusters, and vital signs, and their effect on functioning and quality of life in intensive care patientsDenne studien har rekruttert inneliggende intensivpasienter fra to ulike sykehus, og fulgt de opp det første året fra innleggelse. Pasienter ble inkludert i tidsrommet fra Oktober 2018 til juni 2020. Kliniske data og beskrivelse av plager fra intensivoppholdet, samt en rekke senskader vil bli beskrevet i tiden fremover fra dette datasettet.Den longitudinelle studien avsluttet inklusjon av nye pasienter i Juni 2020, da hadde vi hadde nådd det planlagte antallet inkluderte pasienter (n=650). Fra mars 2020 ble datasamlingen også preget av pågående pandemi, med de restriksjonen det medførte, som blant annet at pårørende ikke kunne komme på sykehuset. Dette vanskeliggjorde innhenting av midlertidig samtykke, samt innhenting av data fra før innleggelse, som i stor grad har blitt hentet inn ved bruk av såkalt proxy rapportering (pårørende). Dette har vi sett har gitt seg utsalg i en lavere svarprosent fra denne perioden. I tillegg til disse utfordringene, ble stipendiatene som jobber i studien trukket inn i fullt klinisk arbeid og mistet dermed forskningstid og mulighet til å følge opp datainnhenting på ønsket måte. Etter avsluttet inklusjon, har tiden blitt brukt til å kontrollere data. Studien innehar et enormt stort datamateriale, og dette har blitt kontrollert opp mot rådata (elektroniske kurver og innleverte spørreskjemaer), og deretter er det kontrollert for 'plottefeil' etter at data har blitt lagt inn i Nettskjema. Dette har vært en svært tidkrevende prosess, da vi først sjekket 20% av dataene, men oppdaget feil, og har dermed gått gjennom all data igjen. Dette håper vi blir ferdigstilt i mars 2021. Til tross for at data ikke er klare har vi startet på tre artikler av de planlagte artiklene fra denne studien, men som først kan ferdigstilles når dataene er klare. Tittel på de tre påbegynte artiklene er som følger; 'Symptoms experienced by patients in intensive care units in Norway', 'Proxy reporting versus patient reported cognitive functioning in intensive care unit patients', The impact of pre-ICU health status on functional status in ICU patents at one year'. I tillegg jobbes det med å sammenstille en scoping review med tittel 'What symptoms do patients in ICU experience and how are they reported? A scoping review'. De siste 12 mnd dataene vil bli innhentet i 2021, og fra da vil all tid kunne brukes til analyser, presentasjon og formidling av resultater. Alle tre PhD kandidatenen som er involvert i denne studien har god progresjon.

Symptoms, symptom clusters, and vital signs, and their effects on functioning and quality of life in intensive care patientsTidligere studier på intensivpasienter har historisk sett undersøkt harde endepunkter som mortalitet og liggetid. De senere årene har det blitt økt fokus på hvilke helseutfordringer disse pasienten møter etter intensivoppholdet. Denne studien undersøker predefinerte helseutfordringer (f.eks funksjonsnivå) 12 mnd etter innleggelse, ved bruk av PROM.Denne studien har til hensikt å følge intensivpasienter gjennom et år fra innleggelse på en intensivavdeling Hele 2019 har blitt benyttet til å samle data og rekruttere pasienter til studien. Vi har byttet sted for inklusjon fra to intensivavdelinger ved Rikshospitalet til to intensivavdelinger (en kirurgisk og en medisinsk), ved Ullevål Sykehus (OUS). Datasamlingen krever tilstedeværelse hver eneste dag, og har vist seg å være svært ressurskrevende. Det brukes mye tid på datamonitorering og opplæring. Studien har til nå inkludert 430 pasienter fra totalt 5 ulike intensivavdelinger. Det siste året har vi søkt REK om å få legge til Sykehuset Østfold HF som sted for inklusjon, og har fått godkjent dette. På denne måten øker vi både takten på inklusjon, samt at vi øker generaliserbarheten til dataene, da pasientene fra dette sykehuset er mindre spesielle mtp diagnose og sykelighet enn pasienter fra OUS. I forbindelse med at det har blitt lagt til et nytt studiested, har vi også utformet noen nye forskningsspørsmål knyttet til betydningen av håp hos intensivpasienter. Til disse forskningsspørsmålene har det blitt ansatt en ny stipendiat (finansiert av Sykehuset Østfold), og det er totalt 4 stipendiater knyttet til studien nå. Studien har brede inklusjonskriterier, og utvalget blir på denne måten svært heterogent mtp innleggelsesårsaker og sykelighet for å nevne noe. Dette er et kjent problem ved forskning på denne pasientpopulasjonen. På grunn av et relativt høyt antall inkluderte pasienter i denne studien, vil det være mulig å gjøre sub-gruppe analyser av undergrupper, noe som kan være hensiktsmessig. Det har blitt sendt en rekke endringsmeldinger til REK i løpet av det første året, da vi har vært nødt til å gjøre små justeringer i datasamlingsprosedyren, da vi har oppdaget utfordringer i logistikken som vi ikke hadde klart å avdekke under pilotperioden. Vi har nå større fokus på innhenting baseline data via pårørende, noe som er svært ressurskrevende, men avgjørende data for å beskrive endring. I tillegg har vi fått tillatelse (REK) til å ringe pasientene i forbindelse med utfylling av spørreskjema etter utskrivelse. Dette er eksempler på tiltak vi har gjort for å øke svarprosenten i studien. Vi planlegger å avslutte datasamlingen i løpet av 2020, og at alle 4 stipendiatene skal begynne på sine første artikler. Post Doc kandidaten har begynt på en av sine to artikler, og denne forventes ferdigstilt i løpet av 2020. Post doc kandidaten som finansieres på dette prosjektet har 50% forskningstid. .

Symptomer og funksjonsnivå hos tidligere intensivpasienterTidligere studier på intensivpasienter har historisk sett på endepunkter som liggetid tid på intensiv og mortalitet, for å nevne noen. De senere årene har det blitt økt fokus på hvilke helseutfordringer disse pasienten møter etter intensivoppholdet, basert på pasientenes egne rapporteringer, noe denne studien har til hensikt å undersøke.Denne studien har til hensikt å følge intensivpasienter gjennom et år fra innleggelse på en intensivenhet. Studien vil inkludere 500 voksne intensivpasienter totalt. Det vil inkluderes et heterogent utvalg da alle typer intensivpasienter som har ligget på intensivavdeling inkluderes. Dette gir oss muligheten til å se på undergrupper av pasienter også (ulikheter i kjønn, diagnoser etc). Pasientene blir fulgt med hensyn til symptomer både når de ligger på intensivavdeling og opp til et år etter innleggelse. av gjøre baseline målinger av deres helsetilstand samt følge disse pasienten gjennom og etter intensivoppholdet. Studien vil kartlegge internasjonalt konsensus definerte "outcomes", som for eksempel kognitiv funksjon, psykisk helse (PTSD, angst & depresjon), funksjonsnivå, livskvalitet gjennom det første året. -I 2018 ble prosjektet godkjent av REK og inklusjon av pasienter startet i oktober 2018. Før vi startet gjennomførte vi en pilotperiode hvor vi fikk testet ut logistikken. Vi har også kommet i gang med elektroniske spørreskjemaer og bruk av TSD (Tjeneste for sensitive data) som har vært svært omfattende å sette seg inn i, men som nå fungerer godt. Vi har i skrivende stunde inkludert 115 (av 500) pasienter. - For å sikre brukermedvirkning i forbindelse med validering av et spørreskjema vedrørende 'post intensive care syndrome' (PICS) relaterte symptomer, gjøres det fokusgruppeintervjuer av både tidligere intensivpasienter og deres pårørende, i to separate intervjuer. Pasientene består av et heterogent utvalg med tanke på både kjønn, alder, liggetid og tid fra utskrivelse for å best mulig favne et bredt utvalg av potensielle plager de lever med. Tanken med å også intervjue pårørende, er at de potensielt vil kunne beskrive andre helseplager enn pasienten selv, spesielt knyttet opp til funksjonsnivå og kognitiv funksjon. Fokusgruppe intervjuene ble gjennomført i mars 2018. Post doc kandidaten som finansieres på dette prosjektet har 50% forskningstid.

Senplager, funksjonsnivå og livskvalitet hos intensivpasienterDe senere årene har det blitt et skifte i fokus for intensiv medisinsk behandling, fra kun livreddende behandling til også å se til hvilket liv pasientene får etter gjennomlevd intensivbehandling. De senere årene har det kommet mer kunnskap om hvilke fysiske, fysiologiske og kognitive helseutfordringer tidligere intensivpasienter har.Denne studien har til hensikt å følge intensivpasienter gjennom et år fra innleggelse på en intensivenhet. Studien vil inkludere et heterogent utvalg av voksne intensivpasienter, gjøre baseline målinger av deres helsetilstand gjennom intervju av pårørende, for videre å følge disse pasienten gjennom og etter intensivoppholdet. Studien vil kartlegge internasjonalt konsensus definerte outcomes, som f.eks kognitiv funksjon, psykisk helse (PTSD, angst & depresjon), funksjonsnivå, livskvalitet gjennom det første året. Videre vil dataene kobles til helseregistre, for å undersøke grad av rehabilitering og sykemelding, og om det er noe sammenheng mellom dette og både pre-morbid tilstand, enkelte behandlingsvariabler, samt utvalgte outcome variable. Det å koble opp mot nasjonale helseregistre har ikke vært gjort i noe særlig grad for denne populasjon, og vil kunne gi ny og viktig kunnskap. Inklusjon av pasienter vil starte 1. Mai 2018. For å sikre brukermedvirkning i forbindelse med validering av et spørreskjema vedrørende 'post intensive care syndrome' (PICS) relaterte symptomer, gjøres det fokusgruppeintervjuer av både tidligere intensivpasienter og deres pårørende, i to separate intervjuer. Pasientene består av et heterogent utvalg med tanke på både kjønn, alder, liggetid og tid fra utskrivelse for å best mulig favne et bredt utvalg av potensielle plager de lever med. Tanken med å også intervjue pårørende, er at de potensielt vil kunne beskrive andre helseplager enn pasienten selv, spesielt knyttet opp til funksjonsnivå og kognitiv funksjon. Fokusgruppe intervjuene vil gjennomføres i Mars 2018.

Hvilke symptomer og plager har intensivpasienter mens de ligger på intensiv og tiden (1 år) etter utskrivelse fra sykehus?Sedasjonsregimet for intensivpasienter har gått fra dyp sedasjon til analgosedasjon, som vil si at pasientene primært skal smertelindres og deretter gis sedasjon om nødvending. Dette tror vi påvirker pasientens opplevelse av intensivoppholdet, samt hvilke fysiske og psykiske plager (symptomer) pasientene har etter oppholdet.Studien vil benytte seg av spørreskjemaer for å innhente selvrapporterte data på symptomer (både under og etter intensivoppholdet), samt funksjonsnivå etter intensiv, opplevelse av egen helse, og minner fra intensiv oppholdet. Medisinske data om innleggelsesårsak samt behandling vil bli hentet fra sykehusets elektroniske journalsystem (Metavision og DIPS). Vil vil også benytte er skjema for selvrapporterte komorbiditeter (tilleggssykdommer), og måle om dette endrer seg fra før innleggelse til 1 år etter utskrivelse fra intensiv. Spørreskjemaet som skal benyttes for å kartlegge symptomer hos pasientene etter utskrivelse fra intensiv (Memorial symptom assessment scale-MSAS) skal revideres slik at det blir tilpasset tidligere intensivpasienter. Brukere/pasienter og helsepersonell vil involveres i denne revisjonen, og vi vil samle inn data slik at vi kan gjøre en full validering (test-retest) av det nye instrumentet, som vil få navnet MSAS_PostICU_ version. Dette arbeidet har vi påbegynt forrige halvår. For å samle inn data om hvilke plager pasientene har under intensivoppholdet, vil vi benytte et annet spørreskjema, som inneholder færre symptomer (10 symptomer), dette skjemat har vi også jobbet endel med i høst, og vi er i tett dialog med Dr. K. Puntillo som har brukt dette i en tilsvarende studie. Vi er i en prosess hvor det vurderes om dette skjemaet også skal revideres til å kun omfatte 5 symptomer, basert på publiserte anbefalinger fra Puntillo. For å kartlegge symptomer under intensivoppholdet, vil sykepleiere fylle ut på vegne av pasientene en gang i uken gjennom hele intensivoppholdet. På grunn av det store utvalget (n=500) vil vi ha mulighet til å gjøre subgruppeanalyser basert på f.eks innleggelsesårsak og sedasjon. I tillegg har det foregående halvåret blitt benyttet til litteraturstudier, utvikling av elektroniske spørreskjemaer, og påbegynt REK søknad. Vi har hatt utlysning og ansettelse av stipendiat som knyttes til studien, og som vil ha sitt hovedfokus på fasen pasientene er på intensivavdelingen. Nå detalj planlegges rekruttering og vi er i dialog i forhold til adgang til klinikken og pasienter.