eRapport

Pediatric Traumatic Brain Injury: A prospective cohort study investigating incidence, outcomes and unmet treatment needs 2 years post injury

Prosjekt
Prosjektnummer
2017019
Ansvarlig person
Trond H Diseth
Institusjon
Oslo universitetssykehus HF
Prosjektkategori
Doktorgradsstipend
Helsekategori
Injuries and Accidents
Forskningsaktivitet
8. Health Services
Rapporter
2023 - sluttrapport
Vi ønsket å finne ut antall, skadetype og alvorlighetsgrad av av traumatiske hjerneskader i barnealder (pTBI) i Helse Sør Øst (HSØ). Deretter ønsket vi å finne ut om barn innlagt med TBI hadde spesifikke udekkede rehabiliteringsbehov, sammenlignet med andre barn innlagt med andre typer skader av samme alvorlighetsgrad, i tillegg undersøke om det var ulik tilgang til og utnyttelse av helsehjelp eller pedagogisk hjelp for de to gruppene, og om udekkede behov medførte redusert livskvalitet. Videre ville vi se om symptomer knyttet til hjerneskaden varte i to år etter skaden i en grad som medførte behov for helsehjelp eller pedagogisk hjelp, og finne ut om udekkede behov fortsatt medførte redusert livskvalitet. 1. Vi fikk epidemiologiske data fra Traumeregister ved OUS for 176 pTBI pasienter i perioden 2015-16. Vi fant at pasienter med skaderelatert synlig hjerneskade på CT eller MR (ICI) hadde lengre sykehusopphold enn de uten. Barn under 7 år så ut til å få mer alvorlig ICI ved hodeskader sammenlignet med eldre barn. Vi så ikke samme dominans av gutter i tenåringsgruppen (alder 14-15 år) som i andre studier, men at tenåringsjentene så ut til å ha tatt igjen guttene angående risiko for TBI og skadet seg i lik grad (1:1). 2. OUS var i 2015-16 med i en stor Europeisk studie; CENTER TBI studien i 2015-16 hvor pasienter med TBI i alle aldersgrupper ble inkludert. Som utvidelse av denne studien fikk vi anledning til å inkluderte 53 av barnepasientene som en sidestudie for å se på funksjonelle og kognitive utfall, samt undersøke om de hadde udekkede behov angående oppfølging og tiltak i 2 år etter skaden. Pasientene ble fulgt med legeundersøkelse, barn og foreldre fylte ut spørreskjemaer ved alle kontrollene og barna ble vurdert med nevropsykologisk testing på 6 måneders kontrollen. I akuttfasen og ved 6 måneder etter skaden ble 49 disse av pTBI pasienten ble sammenlignet med 51 barn som ble innlagt med andre skader av lik skadegrad. Vi fant da at 47% av barna med pTBI vs 12 % av kontrollene hadde umøtte behov. Barna med umøtte behovene rapporterte redusert livskvalitet. Vedutskrivelse var det planlagt oppfølging for bare 20 % pTBI pasienter vs 94% av kontrollpasientene. 3. Ved 2 års kontrollen av pTBI pasientene fant vi at 25 % fortsatt rapporterte om vedvarende kognitive og emosjonelle symptomer; konsentrasjonsvansker og fatigue, i en grad som påvirket tilbakeføring til skole og omgang med venner. Disse 25 % rapporterte også om nedsatt livskvalitet. Vi har funnet at -det må være større oppmerksomhet rundt nye sosiale trender og et søkelys på de yngste barna når vi planlegger forebyggende tiltak for hodeskader hos barn. Alvorlighet av hjerneskade bør bedømmes ut fra MR og CT bilder.. Vi bør også se på varighet på innleggelsen og grad av symptomer, når vi vurderer hvem som trenger oppfølging og tiltak. -Vi trenger en plan for systematisk og langvarig oppfølging for barn med TBI av alle alvorlighetsgrader. Oppfølgingen bør vare over flere år for å sikre overføring av informasjon og igangsetting av riktige tiltak i oppveksten, siden barna møter økende krav på skole og sosialt ved økende alder. Tre artikler er skrevet: 1. Epidemiology of traumatic brain injury in children 15 years and younger in South-Eastern Norway in 2015-16. Implications for prevention and follow-up needs.Dahl et al.European Journal of Paediatric Neurology 31 (2021) 70e77 2.Almost half of children and adolescents had unmet needs 6 months after their traumatic brain injury 3. Dahl et al. Acta Paediatrica 2023; 00:1–10. Unmet health care needs over the first two years after pediatric traumatic brain injury Dahl et al. European Journal of Paediatric Neurology . Antatt februar 24. Innstilling av doktorgrad er mottatt 12.02.24 og disputas er satt til 130924. Vår studie peker på noen kriterier som kan brukes for å plukke ut hvilke barn med traumatisk hjerneskade som kan komme til å trenge oppfølging og tiltak ved tilbakeføring til skole og fritidsaktiviteter, som funn på MR, lengde på sykehusopphold og grad av symptomer under innleggelsen, ikke kun skadegrad bedømt ved innleggelsen. Kunnskapen om langtidsfølger etter hodeskade må økes hos foreldre, i helsetjenesten og i skolen. Oppfølgingen i helsetjenesten bør fortsette over flere år for å sikre overføring av informasjon og igangsetting av riktige tiltak i oppveksten, siden barna møter økende krav på skole og sosialt ved økende alder. Vi mener studien kan bidra til bedre tilpassede planer for rehabilitering av barn som opplever traumatiske hjerneskader.

Nei

2022
Pasienter med traumatisk hjerneskade (TBI) innlagt ved OS ble inkludert i en stor Europeisk stude, Center-TBI studien i 2015 og 2016. Som en utvidelse av denne studien har vi sett på funksjonelle og kognitive utfall os 52 barnepasienter og undersøkt om de har hatt udekkede behov angående oppfølging og tiltak til 2 år etter skaden.Vi inkluderte 52 barn og unge med TBI i 2015 og 16. Vi fulgte dem opp inntil 2 år etter skaden, sluttført i 25.10.18. De gjennomgikk legeundersøkelse og barn og foreldre fylte ut selvrapportering-skjemaer på 6, 12 og 24 mnd. Barna ble i tillegg testet av nevropsykolog på 6 mnd kontrollen.Vi kartla barnas og foreldrenes opplevelse av konsekvenser av skaden og til gang på nødvendig helsehjelp og pedagogisk hjelp. Vi inkluderte en kontrollgruppe som ble innlagt for kirurgiske skade uten hodeskade for å kontrollere for betydning av skade og sykehusinnleggelse. Dette var 51 pasienter fra samme region (HSØ) og innlagt ved de samme sengepostene ( barneintensiv og barnekirurgisk sengepost ). De ble inkludert fra desember 2018-januar 2020. Kontrollgruppen ble fulgt opp etter 6 mnd på samme måte som studie-pasientene, med kartlegging av konsekvenser av skaden og tilgang på nødvendig helsehjelp. Oppfølging av disse var ferdig i august 2020. Min første artikkel "Epidemiology of Traumatic Brain Injury in Childer 15 years and younger in South-Eastern Norway in 2015-16. Implications for prevention and follow-up needs", publisert i tidskriftet EPJN. Artikkel nummer to "Almost half of children and adolescents had unmet need 6 months after their traumatic brain injury" er nå i januar 2023 publisert i tidskriftet Acta Paediatrica. Der ser vi at det er forskjell på varighet av symptomer og større udekkede behov hos barn med TBI enn de barna som var innlagt med annen kirurgisk skade. Det tredje artikkelen er i sluttfasen nå og tar for seg hvordan det har gått med studiepasientene 2 år etter skaden med hensyn til varighet på symptomer og udekkede behov for helsehjelp eller pedagogiske tiltak. Det er også skrevet en artikkel som omhandler den nevropsykologiske testingen av studiepasientene ved 6 mnd kontrollen: Ingvil Laberg Holthe, Hilde Margrete Dahl et al. "Neurocognitive outcomes, post-concussive symptoms and health related quality of life 6 months after traumatic brain injury in children from South-Eastern Norway"

Ikke aktuelt

2021
Pasienter med traumatisk hjerneskade (TBI) innlagt ved OUS ble inkludert i en stor Europeisk studie, Center-TBI studien, i 2015 og 2016. Som en utvidelse av denne studien har vi sett på funksjonelle og kognitive utfall hos 52 barnepasienter og samlet informasjon om eventuelle udekkede behov angående oppfølging og tiltak, inntil 2 år etter skaden.52 barnepasienter med TBI ble inkludert i vår studie i 2015/16 fra CenterTBI studien. I vår studie er disse pasienten fulgt opp til 2 år etter skaden, sluttført 25.10.18. Det er gjennomført nevropsykolgisk testing ved 6 mnds kontrollen, legeundersøkelse og selvrapportering-skjemaer ved 6, 12 og 24 mnd. Vi har også kartlagt pasientens og pårørendes opplevelse av konsekvens av skaden, og tilgang til helsetjeneste/pedagogisk hjelp. En kontrollgruppe med barn innlagt for kirurgiske skader uten hodeskade er også inkludert. Dette er 51 pasienter fra samme region (HSØ), innlagt ved samme sengeposter (barneintensiv og barnekirugisk sengepost). De har blitt fulgt opp ved 6 mnd etter innleggelse, med tilsvarende kartlegging av symptomer, og pasientens og foreldrenes opplevelse av konsekvens av skaden og tilgang til nødvendig helsehjelp. Oppfølging av kontrollgruppen var ferdig i august 2020. Min førtste artikkel "Epidemiology of Traumatic Brain Injury in Children 15 years and younger in South-Eastern Norway in 2015-16. Implications for prevention and follow-up needs" er publisert i tidskriftet EJPN. Denne artikkelen er basert på et datasett fra Traumeregisteret ved OUS for tidsrommet 2015-16 (samme tidsrom som studiepasientene ble inkludert), og er epidemiologisk bakgrunn for de 2 neste artiklene. Det er også skrevet en artikkel ut fra den nevropsykologiske testingen som ble gjort på studiepasientene ved 6 måneders kontrollen: Ingvil Laberg Holthe, Hilde Margrete Dahl et al. "Neurocognitive outcomes, post-concussive symptoms and health related quality of life 6 months after traumatic brain injury in children from South-Eastern Norway". Denne er akseptert i Frontiers in Neurology, section Pediatric Neurology. Min neste artikkel "Unmet Health Care Needs following Pediatric Traumatic Brain Injury" er i sluttfase før innsendelse. Denne artikkelen er basert på kliniske funn, intervjuer og selv- og foreldre-rapportering i skjema for TBI-gruppen og kontroll-gruppen 6 mnd etter skade, og ser på forksjeller i symptomvarighet, oppfølging og igangsetting av tiltak for de to gruppene.

Nei

2020
Pasienter med traumatisk hjerneskade (TBI) innlagt ved OUS ble inkludert i en stor Europeisk studie, Center-TBI studien, i 2015 og 2016. Som en utvidelse av denne studien har vi sett på funksjonelle og kognitive utfall hos 52 barnepasienter og samlet informasjon om eventuelle udekkede behov angående oppfølging og tiltak, inntil 2 år etter skaden.52 barnepasienter med traumatisk hjerneskadeble ble inklurdert i vår studie i 2015/16 fra CenterTBI studien. I vår studie er disse pasientenfulgt opp til 2 år etter skaden, sluttført 25.10.18. Det er gjennomført nevropsykolgisk testing ved 6 mnds kontrollen, legeundersøkelse og selvrapporteringskjemaer ved 6, 12 og 24 mnd. Vi har også kartlagt pasientens og pårørendes oppleveles av konsekvens av skaden, og tilgangt til helsetjeneste/pedagogisk hjelp. En kontrollgruppe med barn innlagt for kirurgiske skader uten hodeskade er også inkludert. Dette er 51 pasienter fra samme region (HSØ), innlagt ved samme sengeposter (barneintensiv og barnekirugisk sengepost). De har blitt fulgt opp ved 6 mnd etter innleggelse, med tilsvarende kartlegging av symptomer, og pasientens og foreldrenes opplevelse av konsekvens av skaden og tilgang til nødvendig helsehjelp. Oppfølging av kontrollgruppen var ferdig i august 2020. Min førtste artikkel "Epidemiology of Traumatic Brain Injury in Children 15 years and younger in South-Eastern Norway in 2015-16. Implications for prevention and follow-up needs" er innsendt til tidskriftet EJPN. Denne artikkelen er basert på et datasett fra Traumeregisteret ved OUS for tidsrommet 2015-16 (samme tidsrom som studiepasientene ble inkludert), og er epidemiologisk bakgrunn for de 2 neste artiklene. Det er også skrevet en artikkel ut fra den nevropsykologiske testingen som ble gjort på studiepasientene ved 6 måneders kontrollen: Ingvil Laberg Holthe, Hilde Margrete Dahl et al. "Pediatric outcomes six months after traumatic brain injury: Neurocognition, post-concussive symptoms and health related quality of life". Denne er sendt inn til tidsskriftet Child Neuropsycology.

Nei

2019
Pediatric Traumatic Brain Injury: A prospective cohort study investigating incidence, outcomes and unmet treatment needs 2 years post injuryDet er inkludert 53 pasienter fra 1-16 år i Center TBI studien. Ref 2014/1454. Disse er kontrollert ved 3, 6,12 og 24 mnd med legeundersøkelse, nevropsykologisk vurdering, samt kartlegging av pasients og foresattes opplevelse av konsekvenser av skaden og tilgang til nødvendig helsetjeneste/ pedagogisk hjelp. Alle inkluderte TBI pasienter var ferdig med sin 2 års oppfølging i løpet av høsten 2018. Disse barna inngår i The Pediatric TBI study Ref 2017/1493, der vi også har inkludert kontrollgruppe på 54 pasienter med kirurgiske skader uten hodeskader som har vært innlagt via Barneintensiv eller direkte på Barnekirurgisk avdeling, matchet på kjønn, alder, alvorlighetsgrad relatert til ISS Score. Disse er innkalt 6 mnd etter skaden og har gjennomgått legeundersøkelse, kartlegging av pasients og foresattes opplevelse av konsekvenser av skaden og tilgang til nødvendig oppfølging tilsvarende TBI pasientene. Inklusjon er gjennomført og oppfølging på 6 måneder er ferdig juni 20. Nytt datasett fra traumeregisteret ved OUS, Ullevål er innhentet høsten 19 for å få kartlagt alle registrerte barnepasienter fra Helse Sør -Øst med diagnostisert traumatisk hjerneskade av alle alvorlighetsgrader som har vært innlagt ved OUS, Ullevål i tidsrommet 2015-2016. Første artikkel som vil beskrive populasjonen av barn med traumatiske hjerneskader i Sør-øst Norge er under utarbeidelse.

Nei

2018
Pasienter med TBI innlagt ved OUS har blitt inkludert i Center-TBI studien i 2015 og 2016. Som en utvidelse av denne studien har vi sett på funksjonelle og kognitive utfall hos 53 barnepasienter og samlet informasjon i forhold til udekkede behov mht oppfølging og tiltak, inntil 2 år etter skaden. Kontrollgruppe er under inklusjon og oppfølging.Pasienter med TBI innlagt ved OUS har blitt inkludert i Center-TBI studien i 2015 og 2016. Som en utvidelse av denne studien har vi sett på funksjonelle og kognitive utfall hos 53 barnepasienter og samlet informasjon i forhold til udekkede behov mht oppfølging og tiltak, inntil 2 år etter skaden. Kontrollgruppe er under inklusjon og oppfølging. Det er inkludert 53 barn mellom 1 og 16 år med traumatisk hjerneskade i studien. Inklusjonskriterie var hodetraume som medførte at CT cerebri ble tatt innen 24 timer etter skaden. MR cerebri er tatt ved alle kontrollene av en gruppe av pasientene i henhold til Center-TBI studien.Pasientene har vært til oppfølging 3, 6,12 og 24 måneder etter skaden, med legeundersøkelse, kartlegging av pasientens og foresattes opplevelse av konsekvens av skaden og tilgang til helsetjeneste/ pedagogisk hjelp. De har gjennomgått nevropsykologisk testing ved 6 måneders kontrollen. Alle inkluderte TBI pasienter var ferdig med sin 2 års oppfølging i løpet av høsten 2018. Fra januar 2018 har det blitt inkludert 37 (av ca 55) kontrollpasienter med kirurgiske skader uten hodeskade, matchet på kjønn, alder og alvorlighetsgrad relatert til ISS score, innlagt ved Barneintensiv eller Barnekirurgisk avdeling. Det samles data ved skadetidspunkt og pasientene følges opp med 6 måneders kontroll, hvor disse også gjennomgår legeundersøkelse og kartlegging av pasient og pårørendes/foresattes opplevelse av konsekvens av skade og tilgang til nødvendig oppfølging. 26 av kontrollpasientene er ferdig med 6 måneders kontrollen. Data fra traumeregisteret ved OUS, Ullevål er innhentet for å få kartlagt alle registrerte barnepasienter fra Helse Sør -Øst med diagnostisert traumatisk hjerneskade av alle alvorlighetsgrader som har vært innlagt ved OUS, Ullevål i tidsrommet 2015-2016 (tilsvarende inklusjonsperioden for TBI pasientene i studien.) Studiepasientene vil bli sammenliknet med denne målpopulasjonen. Første artikkel som vil beskrive populasjonen av barn med traumatiske hjerneskader i Sør-øst Norge og også se på utviklingen sammenliknet med et tilsvarende utvalg fra 2004-2005 er under utarbeidelse.
2017
Forskning på traumatisk hjerneskade (TBI) har i stor grad vært gjort på voksene. Studier på langtids-utkomme og dekning av helsehjelp for barnepasienter mangler. 1/3 av alle med TBI er barn fra 0-14 år. TBI er den vanligste årsak til morbiditet og mortalitet i barnealder, med varige kognitive og psykososiale vansker etter alle grader av TBI.OUS har vært med i en stor EU-finansiert studie som ser på langtidsoppfølging av TBI pasienter ved 60 sentre i 20 europeiske land (www.center- tbi.eu/) 53 barn med traumatisk hjerneskade (TBI) innlagt ved OUS har blitt inkludert i denne studien. I tilslutning til denne studien har vi testet alle de inkluderte barnepasientene med hensyn til funksjonelt og nevrokognitivt utkomme. I tillegg ser vi på opplevd oppfølging av utfall etter skade i både helsevesen og skolevesen i en 2 års oppfølging. Vi vil inkludere 50-60 kontrollpasienter med traumer uten TBI. Vi tar sikte på å følge alle inkluderte barn gjennom to år etter hodeskaden for å estimere omfanget og alvorlighetsgraden av barns TBI i vår regionen, samt undersøke utfall og identifisere faktorer som er forbundet med uoppdagede eller ikke-erkjente helsehjelpbehov i løpet av første 2 årene etter skaden. Studier viser at barnehjernen er spesielt utsatt for skade, fordi den er i utvikling. Tidlig hjerneskade utgjør en risikofaktor for avvikende videre utvikling. En kombinasjon av lav alder (dvs. <7-8 år) og alvorlig TBI ser ut til å resultere i spesielt dårlig utfall. Flere utenlandske studier har vist at mange barn med TBI ikke mottar nødvendig terapeutisk intervensjon etter ervervede hjerneskader til tross for svekkende kognitive, følelsesmessige evner og atferdsproblemer. De fleste pasientene med mild, moderat, og til og med alvorlig TBI blir sendt hjemme uten tilstrekkelig oppfølging eller støtte. Mangel på oppfølging og tiltak er ikke bare relatert til mangel på tjenestetilbud, men også til generell mangel på forståelse for traumatiske hjerneskaders konsekvenser hos barn, både i helsevesenet og utdanningssystemet. Selv i den alvorlige TBI-gruppen har en tredjedel av de spurte familiene rapportert at de ikke hadde fått klinisk oppfølging. Mindre enn 5% av barna i hele TBI-gruppen hadde mottatt tverrfaglig rehabilitering. Siden det ikke foreligger studier på langtidsutkomme fra den norske barnebefolkningen, er kunnskapsgrunnlaget hovedsakelig basert på studier utført i andre land. Norge, som de andre skandinaviske landene, er en velferdsstat med lik tilgang til helse- og omsorgstjenester, og tjenester er enten gratis eller subsidiert. Foreløpig har forskning ikke sett på pasients eller foreldres opplevelse av dekning av nødvendige tiltak for barn med TBI i skandinaviske land. Studiepasientene er inkludert fra januar 2015 - desember 2016. Disse har vært til 3, 6 og 12 mnd oppfølging, 24 mnd oppfølging blir sluttført ila 2018. Pasientene er testet av nevropsykolog ved 6 mnd kontrollen. I 2017 ble det søkt REK om opprettelse av kontrollgruppe bestående av barnepasienter innlagt ved samme avdelinger med traumatiske skader uten hodeskade. Inklusjon i kontrollgruppe ble startet opp i desember 2017. Disse pasientene vil bli kontrollert ved 6 mnd etter skade.
Vitenskapelige artikler
Dahl HM, Andelic N, Løvstad M, Holthe IL, Hestnes M, Diseth TH, Myhre MC

Epidemiology of traumatic brain injury in children 15 years and younger in South-Eastern Norway in 2015-16. Implications for prevention and follow-up needs.

Eur J Paediatr Neurol 2021 Mar;31():70-77. Epub 2021 feb 16

PMID: 33647532 - Inngår i doktorgradsavhandlingen

Deltagere
  • Marianne Løvstad Medveileder
  • Nada Hadzic-Andelic Medveileder
  • Mia Myhre Hovedveileder
  • Hilde Margrete Dahl Doktorgradsstipendiat (finansiert av denne bevilgning)
  • Trond H Diseth Prosjektleder

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler