The Small Step Program – early intervention for children with high risk of cerebral palsy

Ved St. Olavs Hospital har vi gjennom dette prosjektet undersøkt effekt av tidligintervensjons-programmet Small Step for babyer med høy risiko for cerebral parese og deres familier. Ved å benytte et Single Subject Research Design (SSRD) ble hvert barn i studien sin egen kontroll gjennom gjentagende testing av utfallsvariablene både i baselinefasen, i treningsbolkene, samt etter at programmet er avsluttet. I tillegg gjennomførte vi kvalitative intervju for å utforske foreldre-erfaringer, samt erfaringene til terapeutene som var ansvarlige for de ulike treningsbolkene i Small Step programmet. Til sammen ble 12 babyer med svært høy risiko for CP inkludert. Ni av de inkluderte barna fikk en CP-diagnose ved 2-års alder og seks av disse hadde en alvorlig grad av CP klassifisert med Gross Motor Function Classification System nivå IV (n=2) eller V (n=4). De barna som initialt hadde dårligst motorisk funksjon, samt størst grad av nevrologiske utfall, hadde dårligst effekt av den motoriske treningen. Visuelle analyser indikerer treningsspesifisitet av grovmotorisk trening og håndfunksjonstrening hos henholdsvis to og fire barn, identifisert med en brattere utviklingskurve i aktiv treningsperiode. Disse resultatene beskrives i artikkelen «The Small Step early intervention program for infants at high risk of cerebral palsy: a single subject research design study» som vil bli sendt inn til vitenskapelig tidsskrift innen utgangen av februar 2024. Vi undersøkte også hvordan foreldre hadde det ved det tidspunktet barnet fikk diagnosen høy risiko for CP og undersøkte foreldre-barn samspillet. Resultatene indikerer at foreldrene i denne studien hadde god psykisk helse i utgangspunktet, men å ha et spedbarn med høy risiko for CP påvirket foreldre-barn samspillet med lave gjennomsnittsskårer for turtaking, gjensidig entusiasme og glede i samspillet. Dette beskrives i artikkelen «Parental Coping, Representations, and Interactions with Their Infants at High Risk of Cerebral Palsy» som er publisert i Journal of Clinical Medicine. Resultater fra kvalitative foreldreintervju viser at mange foreldre opplevde stor sorg og mye bekymring knyttet til barnets fødsel og første leveår. Veiledning og støtte fra terapeutene bidro til økt trygghet og kunnskap om hvordan foreldrene kunne stimulere barnets utvikling gjennom lekbasert trening og trening i daglige aktiviteter. Å være involvert i målsetting kunne imidlertid være utfordrende og foreldrenes forventninger om effekt av treningen for barnet ble ikke alltid innfridd. Disse resultatene presenteres i artikkelen «Parents’ experiences of participating in the Small Step early intervention program for infants at high risk of cerebral palsy: A qualitative study» som er under fagfellevurdering i et vitenskapelig tidsskrift. Terapeutene som var involvert i Small Step programmet hadde alle mer enn 10 års erfaring med å jobbe med barn, men fortalte at de opplevde at bruk av coaching i Small Step programmet innebar en endring og re-læring av terapeutrollen for i større grad enn tidligere å gi foreldrene tillit og styrke ekspertisen hos foreldrene. Resultatene forventes publisert innen juni 2024. Gjennom Small Step prosjektet har vi fått bygd opp faglig kompetanse knyttet til tverrfaglig og familiesentrert tidligintervensjon lokalt ved St. Olavs Hospital som har blitt videreført i oppfølging av små barn med store sammensatte behov som følges ved habiliteringstjenesten. I tillegg har erfaringer blitt formidlet på webinar og nasjonale konferanser, og treningsprinsipper fra dette prosjektet er tatt i bruk i oppfølging av små barn med høy risiko for CP i enkelte kommunehelsetjenester og andre habiliteringstjenester i Norge. Barn med cerebral parese bruker mye tid på behandling og trening med usikker effekt og store ressurser benyttes. Tradisjonelt har barn med høy risiko for cerebral parese mottatt grovmotorisk trening fra kommunefysioterapeut det første året, mens andre faggrupper kobles inn senere. I Small Step programmet ble det benyttet en tverrfaglig og familiesentrert intervensjon. Denne tverrfaglige tilnærmingen med bredt fokus på barnets ferdigheter, samt fokuset på å styrke foreldrene i omsorgsrollen, gir mulighet for å jobbe med ressurser og begrensninger som barnet har, samt styrke foreldrenes tilknytning og mestring i en utfordrende livssituasjon. Dette er også anbefalt i nye internasjonale retningslinjer. En slik behandlingsmodell der foreldresamarbeid står i fokus vil dermed kunne effektivisere tjenestene ved å ha intensiv trening i bolker, samt kunne ivareta foreldre og muligens motvirke tendens til at noen foreldre oppsøker intensive behandlingstilbud i utlandet.