Prenatal diagnosis of surgical congenital malformations - evaluation of effects on children and parents

Prenatal diagnose av misdannelser – konsekvenser for barn og foreldreProsjektet omhandler nyfødte barn med medfødte kirurgiske misdannelse og kartlegger i hvilken grad misdannelsen påvises ved svangerskapsultralyd. I prosjektet evalueres overlevelse og sykelighet hos barn og gruppene med og uten diagnose før fødsel ved ultralyd. Videre kartlegges foreldres psykologiske reaksjoner og holdinger til svangerskapsultralyd.Prosjektsammendrag: Prosjektet omfatter barnekirurgiske misdannelser i mage-tarm kanal, bukveggsdefekter, urologiske misdannelser og hjertefeil (totalt 5 prospektive delstudier og delstudie som er registerbasert). Videre kartlegges mor og fars psykologiske reaksjoner relatert til svangerskapsdiagnostikk med ultralyd og deres holdninger til hva svangerskapsultralyd bør avklare i en gruppe på ca 200 foreldre som for ca 10 år siden fikk sykt barn som ble behandlet operativt i nyfødtperioden ved Rikshospitalet. En annen gruppe av foreldre (ca 400) til friske ufødte barn undersøkes mht psykologiske reaksjoner i svangerskap og ved fødsel. Holdninger til hva svangerskapsultralyd skal avklare blir også kartlagt i normalgruppen. Delprosjektene er listet opp nedenfor: 1. Langtidsoppfølgning av foreldre til barn med medfødte nyfødtkirurgiske misdannelser 2. Foreldrereaksjoner relatert til svangerskapsultralyd og fødsel i et normalmateriale 3. Psykologiske foreldrereaksjoner før og etter fødsel etter påvisning av misdannelse i urinveiene 4. Psykologiske foreldrereaksjoner 0-6 måneder etter fødsel av barn med hjertefeil 5. Sammenligning av resultater for nyfødtkirurgiske barn med diagnose stillet før og etter fødsel 6. Sammenligning av resultater for nyfødte barnmed urologiske misdannelser påvist før og etter fødsel Oppnådde forskningsresultater: Prosjektet er omfattende og ble tildelt støtte for 6 mndr (kr 322 000). Det var søkt om støtte til 3 års forskning. Pga. sykemelding på Barnekirurgen fikk Hans Skari kun tatt ut 4 mndr av planlagt 6 mndr forskningstid i 2007. De resterende 2 mndr taes etter planen ut i annen halvdel av 2008. Fem av 6 delstudier er oppstartet. Fremdriften er som følger: Delstudie 1. Studien er godkjent av REK, data er innsamlet fra i overkant av 200 foreldre (svarprosent over 70%). Analysene og skriving av artikkel er påbegynt. 2. Studien er godkjent av REK. Datainnsamling starter i august 2008. 3. Studien er foreløpig ikke oppstartet*. 4. Datainnsamling er foretatt. Analyser planlegges oppstartet tidligst høsten 2008. 5. Datainnsamling er registerbasert. Arbeid gjenstår med å komplettere datasettet og dette arbeidet pågår. 6. Datainnsamling er oppstartet. Vitenskaplig produksjon i 2007 Artikler: En akseptert artikkel. To artikler under skriving hvorav 1-2 kan innsendes i 2008. Abstracts og kortfattede vitenskaplige publikasjoner: 10.