AS er en inflammatorisk revmatisk leddsykdom som rammer flere menn enn kvinner. Sykdommen oppstar i voksen unge alder og kan få store konsekvenser på mange områder i livet. Denne studien vil prøve å kartlegge omfanget av problemene og vil også se på livskvalitet inklusive seksualitet.Bekhterevs sykdom er en kronisk systemisk betennelsesykdom av ukjent årsak som hovedsakelig rammer iliosakralledd og småledd i ryggsøylen. Sykdommen som hyppigst rammer personer i 30-40 årene, er forbundet med stor morbiditet, redusert livskvalitet og arbeidsevne og er forbundet med store helsekostnader for både pasient og samfunn. Det er et stort behov for økt kunnskap om denne sykdommen basert på prospektivt populasjonsbasert studie design. Slike data er sparsomme både nasjonalt og internasjonalt, og ingen data foreligger fra Sør-Norge. Dette gjelder både for klinisk epidemiologiske forhold, livskvalitet, seksualitet og helseøkonomi. Norge har på grunn av sin oversiktlige helsestruktur et stort fortrinn for å kunne lykkes med denne type forskning. Dataene fra denne studien vil kunne bli en viktig kunnskaps kilde for leger og øke deres forståelse til hjelp i diagnostisering, behandling og oppfølging av Bekhterev pasienter og være til hjelp i organiseringen av helsetilbudet til disse pasientene. For helsebyråkrater og helsepolitikere vil studien gi viktig bakgrunnsinformasjon og være til hjelp når viktige beslutninger skal tas knyttet til optimal ressursbruk, ressursfordeling og pasientrettigheter overfor denne pasientgruppen. Studien har også potensialet i seg til å kunne utvikle seg til samarbeidsprosjekter med både nasjonale og internasjonale fagmiljøer innen forskning på Bekhterevs sykdom.
Hensikten med undersøkelsen:
Hovedmål: Å skaffe ny kunnskap og se nye sammenhenger når det gjelder inflammatorisk ryggsykdom og etablert Bekhterevs sykdom i Norge basert på prospektive populasjonsundersøkelser og undersøke effekten av biologisk behandling.
Delmål: I studien ønsker vi å kartlegge følgende knyttet til inflammatorisk rygg og etablert Bekhterevs sykdom (delmål):
• Epidemiologiske forhold
• Kliniske forhold (sykdomsalvorlighet og klinisk presentasjon som også inkluderer osteoporose)
• Livskvalitet
• Seksuell livskvalitet
• Helseøkonomi
• Undersøke i en observasjonsstudie effekten av biologisk behandling
Siden prosjektet startet opp ved Sørlandet sykehus HF i 2007 så har prosjektet blitt utvidet til også å inkludere pasienter ved Betanien Hospital i Skien og Martina Hansens Hospital i Bærum.
Datainnsamlingen er i god gang og vi håper å kunne avslutte tverrsnittsdata innsamlingen i slutten av 2009 eller begynnelsen av 2010.
Tilknyttet prosjektet er sexologene Elsa Almås og Espen Benestad ved Universitetet i Agder.
Det er submittert 2 abstrakt med preliminære data til den europeiske revmatolog kongressen for 2009. Et med tema seksualitet og et med tema osteoporose.
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT