Utviklingshemmedes selvbestemmelse, hva tenker de selv?

Utviklingshemmedes selvbestemmelse, - hva tenker de selv?En studie av innflytelse og selvbestemmelse for et utvalg personer med utviklingshemning. Deres opplevelse av muligheter for å utøve selvbestemmelse, og deres syn på tjenesteyters tilnærming til dagligdagse utfordringer.Voksne utviklingshemmede er en prioritert pasientgruppe ved Enhet for voksenhabilitering i Helse Nordmøre og Romsdal HF. Brukerperspektivet står også sentralt i alt habiliteringsarbeid. I del 2 av en studie tilknyttet utviklingshemmedes selvbestemmelse, studeres i hvilken grad pasientgruppen selv, dvs. personer med utviklingshemning, opplever utfordringer knyttet til det å ha innflytelse og selvbestemmelse over eget liv. I Norge i dag bor voksne personer med utviklingshemming vanligvis i boliger de selv eier eller leier. Mange er også avhengig av bistand store deler av døgnet for å mestre ulike oppgaver i hjemmet. Dette omfatter ikke bare praktisk bistand, men også veiledning og støtte i å ta egne beslutninger i livet sitt. For utviklingshemmede vil mulighet for innflytelse og selvbestemmelse i stor grad handle om personene som bistår dem, deres kompetanse og etiske standard, og i hvilken grad de mestrer å tilrettelegge for at personen selv skal få ta valg og beslutninger i eget liv. Forskning som er gjennomført etter HVPU- reformen viser at utviklingshemmede fortsatt mangler innflytelse og kontroll på mange områder hvor vi normalt tar det for gitt at voksne personer får bestemme selv. Tvangsparagrafene i sosialtjenesteloven og pasientrettighetsloven gir mulighet for å fatte vedtak om bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med diagnosen psykisk utviklingshemming. En rapport Helsetilsynet (2008) har utarbeidet på bakgrunn av fylkesmennenes rapporter om bruk av tvang og makt (7/2008), viser at en siden år 2000 ikke bare har hatt en økning i registrert tvangsbruk, men også en økning i antall personer med tvangstiltak. Dette er tvangsbruk som blant annet blir utført i hjemmet til personer med utviklingshemning. Bruk av tvang må sees i sammenheng med retten til selvbestemmelse, siden samfunnet i enkelte tilfeller gir tjenesteytere en lovlig hjemmel for å overprøve deres selvbestemmelsesrett. Datainnsamlingen er foretatt gjennom fokusgruppeintervju og semistrukturerte kvalitative samtaleintervju av til sammen 12 personer. Intervjuene er basert på en videovignett som beskriver dagligdagse utfordringer i samhandlingen mellom en person med utviklingshemming og en tjenesteyter. Dette er utfordringer som kan innebære mulige interessekonflikter i slike relasjoner. Utviklingshemmedes egne refleksjoner er hovedfokus i studien, og hvordan de analyserer og tenker om de utfordringene de blir presentert for, samt hvilke preferanser som kommer til uttrykk gjennom de løsninger som velges. Fokusgruppene er intervjuet første gang før de individuelle intervjuene, og senere for å samtale om resultatene av studien og involvere deltakerne i tolkningen av resultatene. Datainnsamlingen er fullført og gjennomgangen av resultatene er foretatt med fokusgruppene. Prosjektet går nå inn i siste fase med analyse av data fra siste runde med fokusgruppene. Sentrale tema er; • Gjenkjenning av følelser knyttet til det å bestemme selv kontra det å bli bestemt over • Hjelpers rolle • Det å tørre å si ifra • Hindringer knyttet til det å bestemme selv • Lojalitet til tjenesteyter, foreldre, andre • Egetperspektiv kontra tjenesteyterperspektiv Prosjektet har til hensikt å styrke det kliniske samarbeidet mellom helseforetaket og høgskolen, samt bidra til kompetanseheving og en økt bevissthet omkring dette temaet i høgskolemiljøet, hos spesialisthelsetjenesten og i praksisfeltet.

Utviklingshemmedes selvbestemmelse-hva tenker de selv?Prosjektmidlene ble overført Høgskolen i Molde høsten 2009. Det er opprettet eget prosjektnummer for prosjektet og det føres eget prosjektregnskap. Det er laget en egen samarbeidsavtale mellom HiMolde og Voksenhab.tj. Avtalen ble signert 29.10.09Prosjektlederne har etter innvilget søknad om FOU midler, gjort justeringer i tråd med REK's kommentarer og anbefalinger. Blandt annet har en måttet sikre at alle informanter får en en individuell vurdering av samtykkekompetansen av en klinisk kompetent person.Dette vil blandt annet innebære at deloppgave 2 i framdriftsplanen blir mer omfattende og vil ta noe lenger tid å gjennomføre en tidligere antatt. Det er utarbeidet samarbeidsavtale mellom Høgskolen i Molde og Helse Nordmøre og Romsdal HF, Enhet for Voksenhabilitering. Avtalen er signert av Dekan Avd. for helse og sosialfag ved HiMolde Kari Westad Hauge, Enhetsleder ved Voksenhabiliteringstjenesten Kari Torvik og prosjektlederne. 19.-20.november deltok prosjektlederne på Nasjonal forskningskonferanse i Q-metode ved Universitetet i Stavanger, jf prosjektskissa. Konferansen ble støttet av Forskningsrådet og arrangert i samarbeid med forskere ved NTNU og Høgskolen i Stord / Haugesund. Deloppgave 1 i framdriftsplan er gjennomført. De ulike informasjonsskrivene for deloppgave 2 er allerede utarbeidet; (ett til ansvarlig for tjenesten, ett for tjenesteyter/hjelpeverge, ett for deltakerne i fokusgruppene og ett for deltakerne som skal gjennomføre en individuell samtale er innhenting. Det er laget en samtykkeerklæring.En håper å få gjennomført deloppgave 2 i løpet av våren. Det er planlagt et samarbeidsmøte med veileder, førstelektor Jan Meyer ved Høgskolen i Harstad vedr. planlegging av fokusgruppeintervju februar / mars d.å. Pga sykdom hos en av prosjektlederne er framdriften i prosjektet noe forsinket.

UTVIKLINGSHEMMEDES SELVBESTEMMELSE, EN UTFORDRING FOR TJENESTEYTERE?HELSE NORDMØRE OG ROMSDAL V/ VOKSENHABILITERINGSTJENESTEN OG HØGSKOLEN I MOLDE, AVDELING FOR HELSE OG SOSIALFAG, GJENNOMFØRTE HØSTEN 2008 ET PROSJEKT OM TJENESTEYTERES REFLEKSJONER OVER EGEN PRAKSIS OG HVORDAN MØTE DAGLIGDAGSE UTFORDRINGER. PROSJEKTET ER STØTTET AV SAMARBEIDSORGANET MELLOM HMN OG HØGSKOLENE. STUDIEN UTGJØR DEL 1 AV EN STØRRE STUDIE. ARTIKKEL FERDIGSTILLES I 2009Prosjektet er en komparativ studie av tjenesteyteres refleksjoner og holdninger til utviklingshemmedes selvbestemmelse. Data ble samlet inn gjennom kvalitative samtaleintervju med 17 amerikanske og 17 norske tjenesteytere som er ansatt i tjenester for mennesker med utviklingshemming. Intervjuene tok utgangspunkt i 3 vignetter. Vignettene er innsamlet i tidligere feltstudier og validert for norske forhold (Østby 2006), og ble i dette prosjektet tilpasset og validert til amerikanske forhold. Prosjektet er ikke avsluttet. Vi jobber nå med analysen av de 34 gjennomførte intervjuene, og vil bruke statistikk og analyseprogrammet NVivo 8 for å bearbeide tekstfilene, for så å gjennomføre ikke-parametriske tester ved bruk av SPSS. Analysearbeidet og ferdigstilling av resultater forventes gjennomført våren / sommeren 2009. Resultatene vil bli publisert i en engelsksspråklig artikkel. Innsending planlegges innen utgangen av 2009. Tidsskrift er ennå ikke valgt. Forskningsresultatene er planlagt presentert på et seminar arrangert av Forening for Forskning i sosialt arbeid (FORSA - Norge) 24. september – 1. oktober 2009 på Lesbos, men vi vil også fortløpende vurdere aktuelle internasjonale konferanser. Etter vitenskapelig vurdering har både Hjelle og Østby fått antatt paper om forstudiene for dette prosjektet på en konferanse i Dubrovnik, i slutten av april. Skulle Helse Midt-Norge arrangere forskningskonferanse i løpet av høsten 2009 eller våren 2010, vil vi selvsagt gjerne bidra med en presentasjon av våre forskningsresultater.