eRapport

Treatment of spasticity in childre with cerebral palsy (CP)

Prosjekt
Prosjektnummer
46027000
Ansvarlig person
Areej Ahmed
Institusjon
NTNU, LBK
Prosjektkategori
phd-stipend 2009
Helsekategori
Neurological
Forskningsaktivitet
7. Disease Management
Rapporter
2012 - sluttrapport
Vi fant at risikoen for CP økte eksponentielt med økende antall av de kombinerte pre- og perinatale risikofaktorene. I en tredel av barna født til termin ble ingen av de undersøkte risikofaktorene identifisert. Flere risikofaktorer var mer vanlig hos premature barn; der 70 % hadde to eller flere risikofaktorer. Det var imidlertid kun få barn som var utsatt for den samme kombinasjonen av risikofaktorer. Vi fant videre at induksjon av fødsel ga en tredobling av risikoen for CP med affeksjon av både armer og bein på begge kroppshalvdeler (bilateral spastisk CP). Vi fant at to tredjedeler av alle barn med CP i Norge fikk BoNT-behandling. Andelen av barn behandlet med BoNT var direkte relatert til nivået av grovmotorisk funksjon, med den høyeste andelen for de med nivå IV. Færre barn med nivå V(den mest alvorlige formen) og barn med utviklingshemning fikk slik behandling. I studien av hoftestatus fant vi at andelen barn med hofteluksasjon i Skåne og Blekinge, hvor man hadde et målrettet oppfølgingsprogram var langt lavere enn i de syv norske fylkene med konvensjonell oppfølging. Systematisk røntgenundersøkelse av hoftene førte til tidlig identifisering og kirurgisk behandling av hoftene i risiko gruppen uten å øke det totale antallet hofte operasjoner. De epidemiologiske studier om CP risiko faktorene er rettet mot de faktorene rundt fødsel som kan unngås for å forebygge CP. Studien om spastisitetsbehandling og spastisitets sekvele vil kunne bidra til bedre behandling og oppfølging for spastisitet hos barn med CP, og vil være et første steg i å prøve å sammenligne forskjellige behandlingsprotokoller for CP, på samme måten som dette har vært gjort i behandlingen av kreft hos barn. Denne studien bidrar med kunnskap om at barn kan unngå å få hofte ut av ledd med kirurgisk behandling i ung alder selv om at totalt antall kirurgisk inngrep er ikke økt i screening region.
2011
Cerebral parese (CP) er den vanligste kroniske nevromuskulære sykdom hos barn. Det dominerende symptomet er for sterk ”spenning” i musklene (spastisitet) som kan føre til nedsatt funksjon og feilstillinger i ledd. Det mangler imidlertid mye kunnskap om risiko for og behandling av spastisiteten.Hensikten med studien er å kartlegge behandling og behandlingsresultater for barn med CP, for derved å komme frem til best mulig behandlingsopplegg for spastisitet. På grunn av at innsamlingen av data tok noe mer tid enn forventet har jeg brukt tiden til å skrive en epidemiologisk artikkel om risiko faktorer for spastisk CP basert på MBRN og CPRN. De epidemiologiske studier om CP risiko faktorene er rettet mot de faktorene rundt fødsel som kan unngås for å forebygge CP. Studien om spastisitetsbehandling og spastisitets sekvele vil kunne bidra til bedre behandling og oppfølging for spastisitet hos barn med CP, og vil være et første steg i å prøve å sammenligne forskjellige behandlingsprotokoller for CP, på samme måten som dette har vært gjort i behandlingen av kreft hos barn. I løpet av 2009 har vi laget registreringsskjema for prosjektet. Vi sendte søknad og har fått godkjenning fra den regionale etiske komité (REK- Midt Norge) for å starte prosjektet. Jeg ble ferdig med alle kurs og samlet 30 studiepoeng i 2009 – 2010. Artikkel 1: den epidemiologiske artikkelen om risiko faktorer for spastisk CP basert på MBRN og CPRN. Vi finner at induksjon øker risikoen for CP med 300% blant barn født i Norge i perioden 1996 – 1999. Første artikkel "Induction of labour and cerebral palsy: a population-based study in Norway" er publisert i Acta Obstetrica et Gynecologica januar 2011. Jeg vil inkludere denne artikkelen i min avhandling. Artikkel nr 2: ”Botulinum neurotoxin treatment in children with cerebral palsy: a population-based study in Norway” er akseptert i European Journal of Paediatric Neurology (EJPN). Den viser at to tredjedeler av norske barn med spastisk CP født 1999 – 2003 fikk BTX behandling og det er ingen signifikant forskjell mellom fylkene. Barn med uttalt psykomotorisk funksjonshemming fikk i mindre grad behandling med BTX sammenlignet med andre barn som har CP og som har normal eller nært normal kognisjon. Studien er presentert muntlig i møtet til European Paediatric Neurology Society (EPNS) i Dubrovnik og i kongressen til American Academy of CP and Developmental Medicine (AACPDM) i Las Vegas. Artikkel nr 3: “Prevalence of hip dislocation among children with cerebral palsy in regions with and without a surveillance programme: a cross sectional study in Sweden and Norway”. Ble publisert i BMC Musculoskeletal i desember 2011 og presentert i European Academy of Childhood Disability (EACD) i Roma. Vi finner signifikant høyere forekomst av hofte luksasjon blant barna med alvorlig CP født 1996 – 2003 som får ordinær oppfølging sammenlignet med barn som følges opp i sør Sverige hvor et spesielt oppfølging program (CPUP) ble etablert med tett undersøkelser med røntgen hofte og tidlig ortopedisk kirurgisk behandling. Denne studie bidrar med kunnskap om at barn kan unngå å få hofte ut av ledd med kirurgisk behandling i ung alder selv om at totalt antall kirurgisk inngrep er ikke økt i screening region. Artikkel 4: som skal inkluderes i avhandling og hvor jeg er medforfatter er «The effects of multiple pre- and perinatal risk factors on the occurrence of cerebral palsy. A Norwegian register based study”. Artikkelen ble publisert i EJPN. I denne studien fant vi at de fleste barn født for tidlig var utsatt for flere risiko faktorer for CP rundt fødsel i motsetning til de som er født til termin som hadde enkel risiko faktor (p < 0.001). Jeg har startet sammenskriving og regner med at jeg kan levere avhandling i løpet av April 2012.
2010
Cerebral parese (CP) er den vanligste kroniske nevromuskulære sykdom hos barn. Det dominerende symptomet er spastisitet (for sterk ”spenning” i musklene) som kan føre til nedsatt funksjon og feilstillinger i ledd. Det mangler imidlertid mye kunnskap om hvordan man best skal behandle dette symptomet.Vi ønsker å studere om det er trender i alvorlighetsgrad og grad av spastisitet, og om hvordan medikamentell og ortopedisk kirurgisk behandling varierer mellom forskjellige norske behandlingssentre. Vi vil også sammenligne medikamentell behandling i Norge med et ledende europeisk senter, og vi vil sammenligne hvor mange barn med CP i Norge som har hoftene ute av ledd med barn i Skåne/Blekinge, hvor man har et eget program for å forebygge denne alvorlige komplikasjonen til CP. I delstudie nr 1 vil bruken av botulinum toxin (BTX) og baklofen ved forskjellige norske behandlingssentre bli sammenlignet. Forskjeller i bruk av baklofen i form av tabletter og i forekomsten av ortopedisk kirurgi vil også bli sammenlignet. Hypotesen er at det er betydelige forskjeller mellom behandlingssentra i form av ortopediske operasjoner, medikamentbruk og komplikasjoner. I delstudie 2 vil bruken av BTX i Norge bli sammenlignet med bruken ved et ledende europeisk senter, og med europeiske retningslinjer for slik behandling. Hypotesen er at BTX er mindre brukt i Norge enn ved dette senteret. I begge disse studiene vil vi bruke data fra CP registeret for barn født fra og med 1.1. 1999, og vi har beregnet at vi vil ha data tilgjengelig på ca 500 barn. I tillegg vil detaljert informasjon om behandlingsprotokoller og komplikasjoner bli innhentet. Våre tyske samarbeidspartnere har et lignende material (N= 460) for barn fra samme tidsperiode. I den tredje studien vil vi studere hvor mange av barn født i Norge i perioden 1996 – 2003 med spastisk CP som har hoftene nesten, eller helt ute av ledd sammenlignet med barn født i Skåne og Blekinge i samme perioden. Hypotesen er at flere barn i Norge har hoftene helt eller delvis ute av ledd. I denne studien regner vi med å ha data fra 150 norske og 200 svenske barn. Hensikten med studien er å kartlegge behandling og behandlingsresultater for barn med CP, for derved å komme frem til best mulig behandlingsopplegg for spastisitet. Studien vil kunne bidra til bedre behandling for spastisitet hos barn med CP, og vil være et første steg i å prøve å sammenligne forskjellige behandlingsprotokoller for CP, på samme måten som dette har vært gjort i behandlingen av kreft hos barn. I løpet av 2009 har vi laget registreringsskjema for spastisitetsbehandling. Vi sendte søknad og har fått godkjenning fra den regionale etisk komité (REK- Midt Norge) for å starte prosjektet. I høsten 2009 tok jeg 2 PhD kurs i introduksjon til forskning og epidemiologi. Jeg ble ferdig med alle kurs og samlet 30 studiepoeng. På grunn av at innsamlingen av data vil ta noe mer tid enn forventet har jeg brukt tiden til å skrive en epidemiologisk artikkel om risiko faktorer for spastisk CP basert på MBRN og CPRN. Vi finner at induksjon øker risikoen for CP med 300% . Første artikkel "Induction of labour and cerebral palsy: a population-based study in Norway" ble akseptert i oktober 2010 og publisert i Acta Obstetrica et Gynecologica og presentert som poster i Brussel vår 2010 og oral presentasjon i Washington høst 2010. Jeg vil inkludere denne artikkelen i min avhandling. Jeg skriver nå på artikkel nr 2: ”Botulinum neurotoxin treatment in children with cerebral palsy: a population-based study in Norway” som snart skal sendes inn. Abstraktet er akseptert for presentasjon den kongressen til European Neurology Society (EPNS) i Dubrovnik.
2009
Cerebral parese (CP) er den vanligste kroniske nevromuskulære sykdom hos barn. Det dominerende symptomet er for sterk ”spenning” i musklene (spastisitet) som kan føre til nedsatt funksjon og feilstillinger i ledd. Det mangler imidlertid mye kunnskap om hvordan man best skal behandle dette symptomet.Vi ønsker å studere om det er trender i alvorlighetsgrad og grad av spastisitet, og om hvordan medikamentell og ortopedisk kirurgisk behandling varierer mellom forskjellige norske behandlingssentre. Vi vil også sammenligne medikamentell behandling i Norge med et ledende europeisk senter, og vi vil sammenligne hvor mange barn med CP i Norge som har hoftene ute av ledd med barn i Skåne/Blekinge, hvor man har et eget program for å forebygge denne alvorlige komplikasjonen til CP. I delstudie nr 1 vil bruken av botulinum toxin (BTX) og baklofen ved forskjellige norske behandlingssentre bli sammenlignet. Forskjeller i bruk av baklofen i form av tabletter og i forekomsten av ortopedisk kirurgi vil også bli sammenlignet. Hypotesen er at det er betydelige forskjeller mellom behandlingssentra i form av ortopediske operasjoner, medikamentbruk og komplikasjoner. I delstudie 2 vil bruken av BTX i Norge bli sammenlignet med bruken ved et ledende europeisk senter, og med europeiske retningslinjer for slik behandling. Hypotesen er at BTX er mindre brukt i Norge enn ved dette senteret. I begge disse studiene vil vi bruke data fra CP registeret for barn født fra og med 1.1. 1999, og vi har beregnet at vi vil ha data tilgjengelig på ca 500 barn. I tillegg vil detaljert informasjon om behandlingsprotokoller og komplikasjoner bli innhentet. Våre tyske samarbeidspartnere har et lignende material (N= 460) for barn fra samme tidsperiode. I den tredje studien vil vi studere hvor mange av barn født i Norge i perioden 1996 – 2003 med spastisk CP som har hoftene nesten, eller helt ute av ledd sammenlignet med barn født i Skåne og Blekinge i samme perioden. Hypotesen er at flere barn i Norge har hoftene helt eller delvis ute av ledd. I denne studien regner vi med å ha data fra 150 norske og 200 svenske barn. Hensikten med studien er å kartlegge behandling og behandlingsresultater for barn med CP, for derved å komme frem til best mulig behandlingsopplegg for spastisitet. Studien vil kunne bidra til bedre behandling for spastisitet hos barn med CP, og vil være et første steg i å prøve å sammenligne forskjellige behandlingsprotokoller for CP, på samme måten som dette har vært gjort i behandlingen av kreft hos barn. I løpet av 2009 har vi laget registreringsskjema for spastisitetsbehandling. Vi sendte søknad og har fått godkjenning fra den regionale etisk komité (REK- Midt Norge) for å starte prosjektet. Vi har sendt ut registreringsskjemaer, i utprøving fase, for kartlegging av spastisitetsbehandling og forekomsten av hofteluksasjon hos barn med cerebral parese. I høsten 2009 tok jeg 2 PhD kurs i introduksjon til forskning og epidemiologi. Jeg ble ferdig med alle kurs og samlet 30 studiepoeng. På grunn av at innsamlingen av data vil ta noe mer tid enn forventet har jeg brukt tiden til å skrive en epidemiologisk artikkel om risiko faktorer for spastisk CP basert på MBRN og CPRN. Vi finner at induksjon øker risikoen for CP med 300% . Første artikkel "Induction of labour and cerebral palsy: a population-based study in Norway" ble sendt inn til vurdering i januar 2010 til et internasjonal tidskrift. Et abstrakt med samme tittel er sendt til vurdering til 2 internasjonale pediatriske kongresser, og jeg vil inkludere denne artikkelen i min avhandling.
Vitenskapelige artikler
Stoknes Magne, Andersen Guro L, Elkamil Areej I, Irgens Lorentz M, Skranes Jon, Salvesen Kjell Å, Vik Torstein

The effects of multiple pre- and perinatal risk factors on the occurrence of cerebral palsy. A Norwegian register based study.

Eur J Paediatr Neurol 2012 Jan;16(1):56-63. Epub 2011 nov 21

PMID: 22104566 - Inngår i doktorgradsavhandlingen

Elkamil Areej I, Andersen Guro L, Skranes Jon, Lamvik Torarin, Vik Torstein

Botulinum neurotoxin treatment in children with cerebral palsy: a population-based study in Norway.

Eur J Paediatr Neurol 2012 Sep;16(5):522-7. Epub 2012 feb 10

PMID: 22325829 - Inngår i doktorgradsavhandlingen

Elkamil Areej I, Andersen Guro L, Salvesen Kjell Å, Skranes Jon, Irgens Lorentz M, Vik Torstein

Induction of labor and cerebral palsy: a population-based study in Norway.

Acta Obstet Gynecol Scand 2011 Jan;90(1):83-91. Epub 2010 nov 26

PMID: 21275920 - Inngår i doktorgradsavhandlingen

Elkamil Areej I, Andersen Guro L, Hägglund Gunnar, Lamvik Torarin, Skranes Jon, Vik Torstein

Prevalence of hip dislocation among children with cerebral palsy in regions with and without a surveillance programme: a cross sectional study in Sweden and Norway.

BMC Musculoskelet Disord 2011;12():284. Epub 2011 des 16

PMID: 22177473 - Inngår i doktorgradsavhandlingen

Magne Stoknes, Guro L Andersen, Areej I Elkamil, Lorentz M Irgens, Jon Skranes, Kjell Å Salvesen, Torstein Vik.

The effects of multiple pre- and perinatal risk factors on the occurrence of cerebral palsy. A Norwegian register-based study.

Eur J Paediatr Neurol.

Areej I. Elkamil, Guro L. Andersen, Jon Skranes, Torarin Lamvik, Torstein Vik.

Botulinum neurotoxin treatment in children with cerebral palsy: a population-based study in Norway.

Eur J Paediatr Neurol.

Elkamil Areej I, Andersen Guro L, Hagglund Gunnar, Lamvik Torarin, Skranes Jon, Vik Torstein

Prevalence of hip dislocation among children with cerebral palsy in regions with and without a surveillance programme: a cross s

Oral presentation i konferanse: EACD-Roma

Elkamil Areej I, Andersen Guro L, Lamvik Torarin, Skranes Jon, Vik Torstein

Botulinum neurotoxin treatment in children with cerebral palsy: a population-based study in Norway

Oral presentation i konferanse: AACPDM- Las Vegas

Elkamil Areej I, Andersen Guro L, Lamvik Torarin, Skranes Jon, Vik Torstein

Botulinum neurotoxin treatment in children with cerebral palsy: a population-based study in Norway

Oral presentation i konferanse: EPNS - Dubrovnik

Stoknes Magne, Andersen Guro L, Elkamil Areej I, Irgens Lorentz M, Skranes Jon, Salvesen Kjell Å, Vik Torstein

The effects of multiple pre- and perinatal risk factors on the occurrence of cerebral palsy. A Norwegian register based study.

Eur J Paediatr Neurol 2012 Jan;16(1):56-63. Epub 2011 nov 21, PMID: 22104566. Inngår i doktorgradsavhandlingen

[Slett] Elkamil Areej I, Andersen Guro L, Salvesen Kjell Å, Skranes Jon, Irgens Lorentz M, Vik Torstein

Induction of labor and cerebral palsy: a population-based study in Norway.

Poster i Konferanse EACD- brussel

Elkamil Areej I, Andersen Guro L, Salvesen Kjell Å, Skranes Jon, Irgens Lorentz M, Vik Torstein

Induction of labor and cerebral palsy: a population-based study in Norway.

Oral presentation i konfereanse: AACPDM - Washington

Doktorgrader
Areej Elkamil

Spastic Cerebral Palsy: Risk factors, botulinum toxin use and prevention of hip dislocation

Disputert:
april 2012
Hovedveileder:
Torstein Vik

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til Helse Midt-Norge RHF - Samarbeidsorganet og FFU

Personvern  -  Informasjonskapsler