UngDemens i Trøndelag

Prosjektnummer: 46055500-4
Ansvarlig person: Marte Kvello
Institusjon: Helse Nord-Trøndelag HF
Prosjektkategori: Toppfinansiering
Helsekategori: Neurological
Forskningsaktivitet: 4. Detection and Diagnosis, 8. Health Services

2020 - sluttrapport

To artikler er publisert i "Journal of Alzheimer's Disease", og èn er til vurdering i samme tidsskrift. Første art "Prevalence of young onset dementia in central Norway: a population-based study" . Den gir informasjon om hvor mange yngre som lever med demens i Trøndelag. Rekrutterings- og inkluderingsfasen av prosjektet var omfattende og forløp over fire år (2014 - 2018). Det ble benyttet flere kilder. Pasienter med symptomer på demens før 65 år skal i følge nasjonale retningslinjer utredes på sykehus - og sykehusene utgjorde derfor hovedkilden, men også førstelinjetjenesten i samtlige kommuner deltok i arbeidet. Enkelte pasientgrupper har høy forekomst av demens blant yngre, og enheter for pasienter med psykisk utviklingshemming, og pasienter med Huntington's sykdom samarbeidet spesielt for å sikre rekrutteringen av disse pasientene. Det ble gjennomført telefonintervju med nærmeste pårørende, og sykehusjournal ble gjennomgått for å sikre at deltakerne hadde demens, og hvilken type. Studien identifiserte 390 personer med diagnostisert demens i Trøndelag - de fleste med Alzheimers sykdom. I aldersgruppen 30 - 64 år hadde 171 personer i alderen 30 - 64 år diagnosen demens per 1. juli 2016. Det vil si at i underkant av 2 000 yngre personer lever med diagnosen demens i Norge. Mørketallene antas å være store, også fordi mange ikke oppsøker helsevesenet og aldri blir diagnostiserte. Prosjektet fant ingen som hadde blitt diagnostisert i førstelinjetjenesten. Det kan tyde på at fastleger har rutine på å henvise til spesialisthelsetjenesten, og at nasjonale retningslinjer følges. Andre artikkel har fokus på hvor mange som blir diagnostisert med demens. Artikkelen er basert på samme metode og materiale som første artikkel, og gir kunnskap om hvor mange nye tilfeller helsevesen og myndigheter kan forvente seg per år. Resultatet viser at ca 15 personer per 100 000 personår mellom 30 og 64 år rammes av demens og/ eller demenssykdom. Estimatet stiger til 25 personer i alderen 45 - 64 år. Dette viser at en ikke ubetydelig andel rammes av demens i ung alder. Demens in denne alderen har store konsekvenser for den som rammes, og for familien, og krever annen type oppfølging enn eldre. Helsevesenet må dimensjoneres deretter. Siste artikkel om hvor lang tid helsevesenet bruker for å sette diagnose på yngre pasienter med Alzheimers sykdom er innsendt samme tidsskrift ("Time to diagnosis in young onset Alzheimer's Disease in central Norway: a population-based study"). Den viser at det tar fem og et halvt år før pasienter med tidligdebuterende Alzheimers sykdom blir diagnostisert. Pasienter og/ eller pårørende kontakter ikke helsevesenet (primært fastlege) før etter 3,4 år med symptomer. Dette er lengre enn tidligere vist. Det er betydelig forsinkelse hos fastlege som ikke henviser til utredning ved sykehus før etter 7,5 måneder, og sykehusene bruker over ett år før de setter diagnosen. Spinalpunksjon er et viktig diagnostisk redskap, men blir ikke utført før etter 8 år. Studien avslører således flere forsinkende element i den diagnostiske prosessen. Tidlig diagnose er viktig for å etablere god behandling. Yngre pasienter med demens finnes i de aller fleste av trønderske ( og sannsynligvis norske) kommuner, og utgjør samlet et stor gruppe pasienter med ekstra behov. Den kommunale demensomsorgen er stort sett tilpasset eldre pasienter, og er i mindre grad rustet til å ivareta yngre som krever særlig kompetanse. Fordi pasientene er spredt over flere kommuner burde kommunene samarbeide om god og tilpasset omsorg. Fastleger er viktige med tanke på tidlig deteksjon og oppfølging.

2019

UngDemens i TrøndelagKunnskap om forekomst av demens er viktig for helsevesenet, og for myndighetene som skal levere tjenester til pasienter og pårørende. Til tross for at yngre pasienter har andre utfordringer og behov enn eldre, vet vi lite om hvor hyppig forekommende demens er i denne aldersgruppen. Hovedformålet med UngDemens er å kartlegge forekomst i ung alder.Første artikkel "Prevalence of young onset dementia in central Norway: a population-based study" ble publisert i Journal of Alzheimer's Disease i 2019. Den gir informasjon om hvor mange yngre som lever med demens i Trøndelag. Rekrutterings- og inkluderingsfasen av prosjektet var omfattende og forløp over fire år (2014 - 2018). Det ble benyttet flere kilder. Pasienter med symptomer på demens før 65 år skal i følge nasjonale retningslinjer utredes på sykehus - og sykehusene utgjorde derfor hovedkilden, men også førstelinjetjenesten i samtlige kommuner deltok i arbeidet. Enkelte pasientgrupper har høy forekomst av demens blant yngre, og enheter for pasienter med psykisk utviklingshemming, og pasienter med Huntington's sykdom samarbeidet spesielt for å sikre rekrutteringen av disse pasientene. Det ble gjennomført telefonintervju med nærmeste pårørende, og sykehusjournal ble gjennomgått for å sikre at deltakerne hadde demens, og hvilken type. Studien identifiserte 390 personer med diagnostisert demens i Trøndelag - de fleste med Alzheimers sykdom. I aldersgruppen 30 - 64 år hadde 171 personer i alderen 30 - 64 år diagnosen demens per 1. juli 2016. Det vil si at i underkant av 2 000 yngre personer lever med diagnosen demens i Norge. Mørketallene antas å være store, også fordi mange ikke oppsøker helsevesenet og aldri blir diagnostiserte. Prosjektet fant ingen som hadde blitt diagnostisert i førstelinjetjenesten. Det kan tyde på at fastleger har rutine på å henvise til spesialisthelsetjenesten, og at nasjonale retningslinjer følges. Andre artikkel har fokus på hvor mange som blir diagnostisert med demens, og ble sendt til review i Journal of Alzheimer's Disease i desember 2019. Artikkelen er basert på samme metode og materiale som første artikkel, og gir kunnskap om hvor mange nye tilfeller helsevesen og myndigheter kan forvente seg per år. Vi avventer publikasjon før resultater fra studien omtales. Siste artikkel om hvor lang tid helsevesenet bruker for å sette diagnose på yngre pasienter med Alzheimers sykdom er under arbeid og forventes å være ferdig ila våren.

2018

UngDemens i TrøndelagProsjektet har som hovedmål å kartlegge epidemiologiske faktorer ved demenssykdom i ung alder. Vi presenterer både hyppighet av, og risiko for tidligdebuterende demenssykdom, og hvilke underliggende sykdommer som forårsaker demens.En av konsekvensene av økt levealder i befolkningen, er økning av antallet personer som utvikler demenssykdom, etter som alder er den viktigste risikofaktoren for demens. Demenssykdom er en stor belastning for pasient og pårørende, og fører også til offentlig hjelpebehov hos så å si alle som affiseres. Andelen av befolkningen som har demenssykdom øker betydelig fra 65 år, med en dobling av forekomsten hvert 5. år Demens som debuterer før pasienten fyller 65 år, omtales som demens med tidlig debut. Denne pasientgruppen og deres pårørende har utfordringer og behov som er annerledes enn hos gruppen eldre med demenssykdom. Personer < 65 år forventes i utgangspunktet å være yrkesaktive, selvstendige og velfungerende, ikke hjelpetrengende. Eventuell livsledsager er trolig yrkesaktiv, og man kan ha mindreårige barn. Når demenssykdom rammer, er fysisk funksjonsnivå oftest langt høyere enn hos dem som får sykdom 10-15 år senere. Konsekvensene av demens i ung alder er svært alvorlige for pasienten, men affiserer i høy grad også resten av familien. Pårørende blir i de fleste tilfellene omsorgsgivere i mange år, barna risikerer å bli omsorgsgivere i svært ung alder, i tillegg til at de har egne tapsopplevelser som trenger bearbeiding. Mindreårige barn er pårørende hos enkelte av disse pasientene. Pasienter med tidlig demensutvikling er en heterogen gruppe pasienter med ulike behov, både på grunn av at de forskjellige demenssykdommene har ulik klinisk profil og på grunn av at demenssykdom i de fleste tilfeller medfører progredierende funksjonssvikt. Et progredierende forløp gir behov for et differensiert omsorgstilbud til pasienter og pårørende. Det er behov for tilbud både i tidlig fase, når pasienten er relativt velfungerende, i sen fase av sykdommen, da de fleste har behov for heldøgnsomsorg, og i alle fasene i mellom, tilpasset den enkelte pasients diagnose/ symptomutforming og livssituasjon. Det finnes få gode internasjonale studier på forekomst av demens i aldersgruppen <65 år, og ingen i Norge. Dette gjør det vanskelig for kommunene å planlegge og å dimensjonere omsorgstilbudet til denne gruppen pasienter. Kunnskap om forekomst er viktig for helsepersonell som skal utrede og behandle pasientene. Trøndelag har en populasjon på rundt 450 000 mennesker, og er et representativt utvalg for resten av befolkningen. Dette gjør forskningsresultatene våre generaliserbare både til andre deler av den norske befolkningen og til andre sammenlignbare deler av verden.

2017

UngDemens i TrøndelagProsjektet har som hovedformål å kartlegge forekomst av demens og demenssykdommer der symptomene debuterte før fylte 65 år. Dette betegnes som "tidlig debut". Studien omfatter hele Trøndelag.En av konsekvensene av økt levealder i befolkningen, er økning av antallet personer som utvikler demenssykdom, etter som alder er den viktigste risikofaktoren for demens. Demenssykdom er en stor belastning for pasient og pårørende, og fører også til offentlig hjelpebehov hos så å si alle som affiseres. Andelen av befolkningen som har demenssykdom øker betydelig fra 65 år, med en dobling av forekomsten hvert 5. år (Lobo, Launer et al. 2000), men det finnes få gode epidemiologiske studier av forekomsten av demens i aldersgruppen ≤65 år. Dette gjør det vanskelig for kommunene å planlegge og å dimensjonere omsorgstilbudet til denne gruppen pasienter. Pasienter med tidlig demensutvikling er en heterogen gruppe pasienter med ulike behov, både på grunn av at de forskjellige demenssykdommene har ulik klinisk profil og på grunn av at demenssykdom i de fleste tilfeller medfører progredierende funksjonssvikt. Et progredierende forløp gir behov for et differensiert omsorgstilbud til pasienter og pårørende. Det er behov for tilbud både i tidlig fase, når pasienten er relativt velfungerende, i sen fase av sykdommen, da de fleste har behov for heldøgnsomsorg, og i alle fasene i mellom, tilpasset den enkelte pasients diagnose/ symptomutforming og livssituasjon. I Norge er det sett på forekomst av depresjon hos unge med demenssykdom, og man har også sett på belastning hos pårørende (Rosness, Barca et al. 2010; Nordtug and Holen 2011; Rosness, Mjorud et al. 2011). Epidemiologiske studier fra Norge finnes derimot ikke. I en studie fra London (Harvey, Skelton-Robinson et al. 2003) fant man at fra 35-års alder dobles prevalensen av demens hvert 5. år. Anvendelse av tallene fra denne studien på den norske befolkningen, gir et estimert anslag på 1400 personer med demenssykdom med debut ≤ 65 år i Norge. Overført til lokale forhold gir dette et estimat på 130-150 personer med demens med tidlig debut i Trøndelag, som har en befolkning på 431 000.

2016

UngDemens i TrøndelagDemenssykdom forekommer oftest blant de eldre, men også yngre personer rammes. Yngre defineres som debut før fylte 65 år. Det har hittil vært liten forskning og kunnskap rundt forekomst i denne aldersgruppen. "UngDemens i Trøndelag" har som hovedmål å kartlegge forekomst av tidligdebuterende demenssykdom i Nord- og Sør-Trøndelag.Hovedmål: Forekomst av tidligdebuterende demenssykdom i Nord- og Sør-Trøndelag: Yngre personer med demenssykdom er en spesielt sårbar gruppe, og sykdom som rammer i ung og yrkesaktiv alder innebærer andre utfordringer sammenlignet med sykdom som rammer i høy alder. Yngre har andre og mer krevende roller i familie- og samfunnsliv blant annet fordi kravet til kognitiv fungering er høyere. Funksjonstapet for den enkelte blir større og behovet for hjelp mer omfattende. Alzheimers sykdom utgjør den største gruppen av demenssyke. I dag har vi kunnskap og utredningsverktøy til å sette diagnosen Alzheimers sykdom i en tidligere fase enn før. Dette utvider perioden med omsorgsbehov med flere år, og gjør at gruppen som helhet blir større og mer utfordrende for kommunen. Det er forsket lite på forekomst av demenssykdom i Norge, og det finnes ingen studier på forekomst hos yngre. Heller ikke internasjonalt er dette tilstrekkelig kartlagt. Oppfølging av personer med demenssykdom er en kommunal oppgave. I følge nasjonale retningslinjer skal demensomsorgen være alderstilpasset, men mye tyder på at den er lite forberedt på å ivareta de yngre og deres helt spesielle behov. Hvordan skal kommunen dimensjonere hjelpetilbudet når de ikke har kunnskap om hvor mange som rammes? For et mest mulig korrekt tall på hvor mange yngre som rammes i trøndelagsfylkene har man hatt ulike innfallsporter for identifisering. Under prosjektperioden ble det etablert samarbeid med samtlige demensteam, representanter for hjemmesykepleie, og alle sykehjem og omsorgsboliger i alle kommunene i området. Vi har forsøkt å identifisere alle former for demens, også slagrammede, personer med demens på basis av eksempelvis hjernekirurgi, hodeskader, hjerneinfeksjoner og alkohol. Andre spesielle diagnosegrupper som Huntingtons sykdom er kartlagt gjennom samarbeid med egnede instanser. Dette gjelder også personer med psykisk utviklingshemming der særlig personer med Downs syndrom har høy risiko for å utvikle Alzheimers sykdom. I følge nasjonale retningslinjer skal yngre personer med mistenkt demenssykdom utredes i spesialisthelsetjenesten. Det ble tatt ut søk på ulike diagnosekoder som potensielt kan gi demens i alle tre sykehus i nedslagsfeltet og fastlegene ble kontaktet for å verifisere diagnose og for å etablere kontakt mellom pårørende og prosjektgruppen. Det ble innhentet tillatelse til å hente ut journalopplysninger fra sykehus der utredning og diagnose hos samtlige deltakere ble gjennomgått. Dette sikrer høy presisjon i diagnostikken. Man har ikke funnet andre forekomststudier med lignende fremgangsmåte. Delmål 1: Et delmål ved prosjektet er å kartlegge behov for alderstilpasset kommunal oppfølging. Det ble gjennomført pårørendeintervju der man ba deltakerne svare på hvilke kommunale hjelpetilbud de har fått, hvorvidt det var tilstrekkelig, og i hvor stor grad behovet for alderstilpasning ikke ble dekket. Delmål 2: Fordi samtlige deltagere har vært utredet på sykehus var det også mulig å se på ulike aspekter ved demensutredningen. Spesielt har man vært interessert i tidsforløp og bruk av biologiske markører som billeddiagnostikk og analyser av ryggmargsvæsken.

Vitenskapelige artikler

Kvello-Alme M, Bråthen G, White LR, Sando SB

Incidence of Young Onset Dementia in Central Norway: A Population-Based Study.

J Alzheimers Dis 2020;75(3):697-704.

PMID: 32310170 - Inngår i doktorgradsavhandlingen

Kvello-Alme M, Bråthen G, White LR, Sando SB

The Prevalence and Subtypes of Young Onset Dementia in Central Norway: A Population-Based Study.

J Alzheimers Dis 2019;69(2):479-487.

PMID: 31006688 - Inngår i doktorgradsavhandlingen

Deltagere

Marte Kvello-Alme Doktorgradsstipendiat
Geir Bråthen Medveileder, biveileder
Sigrid Botne Sando Hovedveileder
Linda Rosemary White Prosjektleder

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til Helse Midt-Norge RHF - Samarbeidsorganet og FFU

Personvern - Informasjonskapsler