The Small Steps Program - early intervention for children with cerebral palsy

Forskningsgruppen vår, Centre for Early Brain Development (CEBRA) (https://www.ntnu.edu/ikom/cebra#/view/about) mottok i 2016 et femårig forskningsstipend fra Samarbeidsorganet mellom Helse Midt-Norge og Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU) for “PROMISE-prosjektet: tidlig diagnose og intervensjon for spedbarn med høy risiko for cerebral parese”. Gjennom denne tildelingen ble Ann-Kristin G. Elvrum ansatt 01.06.16 i en 50% postdoktorstilling som prosjektleder for Small Step-programmet. I tillegg søkte vi om og mottok korttidsprosjektmidler (“driftsmidler”) for 2017-2018 for å dekke lønn for helsepersonell som gjennomfører den tverrfaglige tidligintervensjonen, samt for å dekke utgifter til utstyr og reisekostnader. Denne rapporten er knyttet til denne tildelingen. Vi har også mottatt korttidsprosjektmidler("driftsmidler") for 2019-2020 fra “Felles Forskningsutvalg” for å kunne fullføre inkluderingen av prosjektdeltagere. Målet var å rekruttere 10-15 prosjektdeltagere totalt i prosjektet og vi har nå rekruttert 12 barn og deres familier. Ni barn er ferdige med hele treningsperioden som varer i 35 uker, mens de tre siste barna fullfører treningen i løpet av 2020. Deretter vil resultater fra prosjektet sammenstilles og publiseres. Målet med Small Step prosjektet er å bedre barnets motoriske og kognitive utvikling, samt samspill og kommunikasjonsferdigheter etter en tidlig skade i hjernen. Gjennom prosjektet som gjennomføres ved St. Olavs Hospital ønsker vi å undersøke individuelle forskjeller i forhold til effekt. Det gjør vi ved å la alle barna som inkluderes få tilbud om programmet og så benytter vi et studiedesign som gjør at hvert barn blir sin egen kontroll (Single Subject Research Design). Dette gjør at vi kan undersøke mer grundig om det er noen barn som har bedre effekt av programmet enn andre og om vi kan finne noen fellestrekk blant disse barna. I tillegg er et overordnet mål i prosjektet er å styrke foreldrene ved å støtte foreldrenes egen problemløsning slik at de skaper et hjemmemiljø som fremmer barnets egenaktivitet og kommunikasjon. Terapeutene i prosjektet fungerer derfor som coach med fokus på følgende 4 generelle prinsipper: (1) funksjonelle, meningsfulle og oppnåelige mål; (2) treningen foregår i stimulerende hjemmemiljø; (3) bruk av motiverende aktiviteter som er passe utfordrende for å stimulere barnets egenaktivitet; (4) fremme barnets læring gjennom tilstrekkelig intensitet og repetisjon. I Small Step programmet er det en tverrfaglig intervensjon med 3 fokusområder (grovmotorikk, håndfunksjon/kognisjon, samspill/kommunikasjon) der man gjennomfører 6-ukers intensiv trening rettet mot et fokusområde om gangen i tilsammen 35 uker. Denne tverrfaglige tilnærmingen med bredt fokus på barnets ferdigheter, samt fokuset på å styrke foreldrene i omsorgsrollen, gir mulighet for å jobbe med barnets ressurser og begrensninger, samt styrke foreldrenes tilknytning og mestring i en utfordrende livssituasjon. Våre foreløpige resultater indikerer stor grad av foreldretilfredshet og foreldre rapporterer en følelse av å ha bidratt vesentlig i forhold til barnets utvikling. En slik behandlingsmodell der foreldresamarbeid står i fokus vil dermed både kunne effektivisere tjenestene ved å ha intensiv trening i bolker, samt kunne ivareta foreldrenes behov. Motoriske og kognitive vansker hos barn med cerebral parese er et resultat av skade på hjernen som er under utvikling. Pr. i dag finnes det ingen biologisk eller farmakologisk behandling som kan gjenopprette tap av nerveceller. Imidlertid tyder forskning på at effektiviteten av resterende nevrale nettverk kan styrkes ved aktiv trening og læring så tidlig som mulig etter at skaden inntraff, dvs i nyfødtperioden, mens hjernen er mest plastisk. I tråd med internasjonal forskning gjennomfører vi derfor denne studien for å undersøke effekt av det nyutviklede Small Step programmet. Small Step programmet omfatter tverrfaglig intensiv og målrettet trening rettet mot håndfunksjon, forflytning og kommunikasjon, områder hvor vi forventer rask utvikling i barnets første leveår. Den tverrfaglige tilnærmingen med bredt fokus på barnets ferdigheter, samt fokuset på å styrke foreldrene i omsorgsrollen, har bidratt til stor grad av kompetanseheving i tilbudet som helsepersonell gir til barn med høy risiko for cerebral parese ved St. Olavs Hospital. Foreldre oppgir i tillegg stor grad av tilfredshet med det nyutviklede intervensjonsprogrammet. På sikt ser vi for oss at deler av denne oppfølgingen kan gis av tverrfaglige team i kommunehelsetjenestene under veiledning fra spesialisthelsetjenesten. En slik behandlingsmodell der foreldresamarbeid står i fokus vil dermed kunne effektivisere tjenestene og bidra til et tettere samarbeid mellom kommunehelsetjeneste og spesialisthelsetjeneste på et tidlig stadium for barn med høy risiko for cerebral parese.