It takes two to tango – a study of participation and integration among spinal cord injured people
Prosjekt
- Prosjektnummer
- 46056402
- Ansvarlig person
- Annelie Schedin Leiulfsrud
- Institusjon
- Samfunnsforskning
- Prosjektkategori
- phd-stipend 2010
- Helsekategori
- Injuries and Accidents, Generic Health Relevance
- Forskningsaktivitet
- 8. Health Services
Rapporter
1. Norsk sammendrag av avhandlingen "Exploring persons with a spinal cord injury participation in society –
The paradoxes of the participation dimension in the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)"
Avhandlingen har to hovedformål, nemlig å studere hva personer med ryggmargsskade forstår med deltakelse i samfunnet med særlig vekt på betydningen av betalt arbeid, samt å drøfte deltakelsesdimensjonen i Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse (ICF).
Informantenes fortellinger om deltakelse i samfunnet illustrerer betydningen av sosial anerkjennelse i hverdagen og i samspillet med andre. Dette kommer til uttrykk i informantenes sosiale identiteter, deres oppfatninger av seg selv i samhandling med andre, samt i synet på deltakelse i samfunnet på linje med øvrige borgere. Resultatene gir støtte til sentrale tankeganger i det som ofte betegnes som en nordisk relasjonell tilnærming til funksjonshemning. Også der forstås funksjonshemming som et resultat av sosiale barrierer og en invalidiserende miljø, i tillegg til at funksjonshemming ses som situasjonsbetinget. Ett av de mest interessante resultatene fra denne studien er informantenes vekt på sysselsetting som hovedvirkemiddel for deltakelse. Dette er et syn delt av de som var i arbeid og øvrige. Til tross for at mer enn 2/3 av personer med ryggmargskade har vært ansatt på et tidspunkt etter skaden så har Norge en lavere andel sysselsatte enn øvrige europeiske land som inngår i denne studien.
Hovedbidraget i dette doktorgradsprosjektet er en diskusjon om sosial anerkjennelse i sammenheng med deltakelse i samfunnet blant personer med ryggmargsskade. Det viser også nødvendigheten av å belyse de mange ulike funksjonene lønnet arbeid har i et videre deltakelsesperspektiv. Avhandlingen kan også ses som et bidrag til en kritisk diskusjon av ICF, som er sjelden, men nødvendig for forskning og politikk fokusert på personer med ryggmargsskades deltakelse i samfunnet. Avhandlingen baseres på 31 dybdeintervjuer av personer med ryggmargsskade i Norge i årene 2008-2010. Tilsvarende intervjuer ble gjennomført i Sveits, Finland, Tyskland, Irland og Nord-Irland i årene 2008-2011.
2. I tillegg til Annelie Schedin Leiulfsruds PhD-avhandling har det innenfor prosjektet blitt gjennomført en nasjonal arbeids- og levekårssurvey i 2012 (ILIAS-SCI, N=320, svarprosent, 51) blant medlemmene i Landsforeningen for ryggmargskadde (LARS). ILIAS-SCI inngår i et europeisk prosjekt (ILIAS-SCI), der også Danmark, Nederland og Sveits inngikk i 2012, og som senenere har blitt gjenomført i Kina og Australia. Resultatene fra den norske og europeiske delen av ILIAS-SCI, bekrefter 1) at arbeid er en nøkkel til integrering, 2) at sysselsettning post-SCI er betinget av yrkesklasse, utdanningsnivå og skadenivå, men at den viktigste prediktoren på langvarig yrkesdeltagelse etter SCI likevel er om man kommer tilbake til jobb i samme organisasjon som før skaden.
ILIAS-SCI prosjektet fortsetter i ytterligere noen år og har vært viktig for "The International Spinal Cord Injury Survey and the Learning Health System for Spinal Cord Injury" (InSCI), den mest ambisiøse internasjonale ryggmargskadestudien i sitt slag som gjennomføres i 2017. InSCI er et prosjekt med fokus på det levde liv for personer med ryggmargsskade. InSCI er basert på et forskningssamarbeid i 27 land, inklusive spesialenhetene for ryggmargsskader ved St. Olavs hospital, Sunnas sykehus og Haukeland universitetssykehus i Norge, Swiss Paraplegic Research i Nottwil, Sveits i samarbeid med WHO.
Funnene vedrørende sysselsetting er spesielt viktige i et rehabiliterings- og sosialpolitisk perspektiv. Positive og langsiktige virkninger av sysselsetting tenderer å bli undervurdert i rehabiliteringsprosessen etter en ryggmargsskade. Å sikre at flere av dem som har en restarbeidskapasitet kommer seg i jobb eller forblir i arbeidslivet etter en ryggmargsskade krever langt bedre samordninger mellom trygdesystemet, det medisinske systemet og spesielt arbeidsgivere. Et praktisk tiltak er at man mer aktivt enn i dag integrerer spørsmål om arbeid og utdanning i en tidlig fase av rehabiliteringsprosessen.
Forskningen om ryggmargsskaddes utfordringer i hverdagsliv og i arbeidsliv er fortsatt begrenset i Norge og i Europa. Dette gjerlder uansett om vi ser på faktorer som bidrar til hvorfor visse klarer seg bedre etter skade enn andre, eller om vi fokuserer på faktorer som bidrar til sosial utestengning.Forskningen om ryggmargsskaddes utfordringer i hverdagslivet og i arbeidslivet er fortsatt begrenset i Norge og i Europa. Dette gjelder både om vi ser på faktorer som bidrar til hvorfor visse klarer seg bedre enn andre etter skade eller om vi fokuserer på faktorer som bidrar til sosial utestengning.
Studien bygger på både kvalitative intervjuer og på en norsk og europeisk spørreskjemaundersøkelse (ILIAS-SCI) med fokus på levekår, arbeid og integrering. Prosjektet inngår i et samarbeid med europeiske forskere som arbeider med utviklingen av ICF, den europeiske ryggmargsskadefederasjonen (ESCIF) samt den norske Landsforeningen for ryggmargsskadde (LARS).
Avhandlingens første artikkel ble publisert i Disability & Society i 2014. Et andre paper om ryggmargsskaddes vurdering av arbeid i seks europeiske land ble akseptert for publisering i tidsskriftet Work - a journal of prevention, assessment and rehabilitation i 2015. Et tredje teoretisk paper om deltagelsebegrepet i ICFs teoriramme ble skrevet ferdig i 2015. Paperet vil inngå i en antologi med tittelen Participation in Health and Welfare Services redigert av Eide, Jossephsson, Vik og Ness publisert på forlaget Routledge/Taylor & Francis Publisher (UK). Et fjerde paper om ryggmargsskaddes forståelse av deltagelse og integrering ble i januar 2015 sendt inn til tidsskriftet ALTER - The European Journal of Disability Research. (Her venter jeg fortsatt på svar.) I to av disse bidragene er jeg aleneforfatter i øvrige to er jeg førsteforfatter.
To av artiklene ble presentert på NOSCOS (Nordic Spinal Cord Society) – konferanse i 2015.
Jeg har vært i100% klinisk stilling som ergoterapeut ved St. Olavs hospital i hele 2015. Dette har bidratt til at avhandlingsarbeidet har blitt forsinket. Målet er å ferdigstille avhandlingen i løpet av året.
Forskningen om ryggmargsskaddes utfordringer i hverdagsliv, og i arbeidsliv er fortsatt begrenset i Norge og i Europa. Dette gjelder uansett om vi ser på faktorer som bidrar til hvorfor visse klarer seg bedre etter skade enn andre, eller om vi fokuserer på faktorer som bidrar til sosial utestengning.Studien bygger på både kvalitative intervjuer og fra en norsk og europeisk spørreskjemaundersøkelse (ILIAS-SCI) med fokus på levekår, arbeid og integrering. Prosjektet inngår i samarbeid med europeiske forskere som arbeider med utviklingen av ICF, den europeiske ryggmargsskadefederasjonen (ESCIF) og den norske Landsforeningen for ryggmargsskadde (LARS).
2014 ble tilbragt ved University of California, Berkeley. Året ble brukt til å gjøre kompletterende litteratursøkning i deres unike bibliotek og databaser. Verdifulle faglige kontakter ble etablert under året. Avhandlingens første artikkel ble publisert i Disability & Society i 2014. Følgende papers ble ferdigskrevet og sendt inn til vurdering i siste del av 2014:
1. The European Journal of Disability Research (ALTER): “Social Participation in Theory and Practice: The perspectives of persons with spinal
cord injuries”.
Annelie Schedin Leiulfsrud
2. Work a journal of prevention, assessment and rehabilitation.
“The meaning of employment from the perspective of persons with spinal cord injuries in six European countries”
Annelie Schedin Leiulfsrud, Kaisa Ruoranen, Anne Ostermann and Jan D Reinhardt
3. Disability & Rehabilitation
“Factors explaining employment after spinal cord injury in Norway: a cross-sectional survey»
Annelie Schedin Leiulfsrud og Erling Solheim
I 2015 skriver jeg avhandlingens sammenbinding i kombinasjon med klinisk arbeid ved Avd. for ryggmargsskader, St Olavs hospital. Målet er å ferdigstille avhandlingen sommeren 2015 for innlevering tidlig høst.
Forskningen om ryggmargsskaddes utfordringer i hverdagsliv, og i arbeidsliv er fortsatt begrenset i Norge og i Europa. Dette gjelder uansett om vi ser på faktorer som bidrar til hvorfor visse klarer seg bedre etter skade enn andre, eller om vi fokuserer på faktorer som bidrar til sosial utestengning.Hovedformålet med prosjektet er å studere utfordringer knyttet til deltagelse og integrering i hverdagsliv og i arbeidsliv for personer med ryggmargsskade i Norge.
Følgende spørsmål er sentrale i prosjektet:
1) Hvilke faktorer påvirker deltagelse for personer med ryggmargsskade?
2) Hva karakteriserer vellykket eller problematisk integrering i følge personer med ryggmargsskade?
3) Hvordan er deltagelse og integrering blant ryggmargsskade koblet til arbeid i form av nasjonale ordninger og individuelle strategier?
Forskningsspørsmålene er koblet til klinisk rehabilitering og integrering av ryggmargsskadde, samt til videreutviklingen av WHO´s "Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse" (ICF).
Studien bygger på både kvalitative intervjuer og på en norsk og europeisk spørreskjemaundersøkelse (ILIAS-SCI) med fokus på levekår, arbeid og integrering. Prosjektet inngår i samarbeid med europeiske forskere som arbeider med utviklingen av ICF, den europeiske ryggmargsskadefederasjonen (ESCIF) og den norske Landsforeningen for ryggmargsskadde (LARS).
I 2013 har jeg:
- tatt de to siste kursene i skoleringsdelen av min PhD
- kodet/tilrettelagt for norske og flernasjonale data i den europeiske ILIAS-SCI studien
- bearbeidet artikkelmanus som er sendt til tidsskriftet Disability and Society
- vært medforfatter til ytterligere to manuskript som er under vurdering
2014 vil bli tilbragt ved University of California, Berkeley med formål å avslutte PhD avhandlingen.
På tross av stor interesse og en økt satsning for å øke deltagelsen og integreringen av personer med funksjonsnedsettelser, vet vi lite om Norges mellom 4.500 og 5.000 ryggmargsskaddes hverdagsliv og arbeidserfaringer. Dette gjelder både om vi ser på faktorer som bidrar til et rikt og meningsfullt liv eller om vi fokuserer på årsaker som bidrar til sosial utestengning.Hovedformålet med prosjektet er å studere deltagelse og integrering i hverdagsliv og i arbeidsliv for personer med ryggmargsskade i Norge.
Følgende spørsmål er sentrale i prosjektet:
1) Hvilke faktorer påvirker deltagelse for personer med ryggmargsskade?
2) Hva karakteriserer vellykket eller problematisk integrering i følge personer med ryggmargsskade?
3) Hvordan er deltagelse og integrering blant ryggmargsskadde koblet til arbeid i form av nasjonale ordninger og individuelle strategier?
Forskningsspørsmålene er koblet til klinisk rehabilitering og integrering av ryggmargsskadde, samt til videreutviklingen av WHO`s “Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse” (ICF).
Studien bygger på både kvalitative intervjuer og på en spørreskjemaundersøkelse (ILIAS-SCI), med fokus på levekår, arbeid og integrering. Prosjektet inngår i samarbeid med europeiske forskere som arbeider med utviklingen av ICF, den europeiske ryggmargsskadefederasjonen (ESCIF) og den norske Landsforeningen for ryggmargsskadde (LARS).
Første delen av prosjektet består av en intervjuundersøkelse.
31 pasienter, som har hatt sin ryggmargsskade i minimum 5 år, er blitt intervjuet om hvordan de opplever deltagelse og integrering i “samfunnet”. Transkribering, koding og analyse av disse intervjuer er avsluttet. Både koding og analyse har skjedd i tett samarbeid med kolleger i Sveits. Kodingen er basert på konsensus og en felles protokoll i Norge og i Sveits. Data har blitt analysert med pc-basert software for kvalitative tekst analyser.
Del to av prosjektet består av nasjonale spørreskjemaundersøkelser om ryggmargsskaddes levekår og arbeidssituasjon (ILIAS-SCI). Spørreskjemaet er utarbeidet i samarbeid med forskere i Norge, Sveits, Nederland og Danmark. Datainnsamlingen ble avsluttet høsten 2012.
Avhandlingsprosjektet har sitt teoretiske utgangspunkt i ICF-modellen, samfunnsvitenskapelige teorier knyttet til funksjonshemming samt sammenlignende velferdsforskning.
Fire artikler planlegges å inngå i avhandlingen, derav to knyttet til ryggmargsskade og arbeid samt to om ryggmargsskade, deltagelse og integrering. Under 2012 har jeg vært medforfatter på en artikkel knyttet til det europeiske prosjektet publisert on-line i tidsskriftet. Disability and Society. Ytterligere et manuskript med sveitsiske kollegaer er under vurdering i internasjonal tidsskrift.
Avhandlingen: Et manuskript om arbeidets betydning for ryggmargsskadde er sendt inn til internasjonal tidsskrift og er under vurdering. Disse resultat ble også presentert på ISCOS i London, September 2012 samt på Landsforeningen for ryggmargsskaddes konferanse i Oslo. Jeg tar sikte på å presentere ytterligere to artikkelmanus på internasjonale konferanser og sende dem til tidsskrift i løpet av høsten 2013. Det fjerde paperet som bygger på ILIAS-SCI, planlegges først å være ferdig våren 2014.
For å kompensere for forsinkelser knyttet til gjennomføringen av ILIAS-studien i 2012, blir prosjektperioden forlenget fram til utgangen av 2014. Det legges opp til forskningsopphold ved UC Berkeley, fjerde kvartal 2013 og under 2014, for å ferdigstille avhandlingen.
På tross av stor interesse og en økt satsning for å øke deltagelsen og integreringen av personer med funksjonsnedsettelser, vet vi lite om Norges mellom 4.500 og 5.000 ryggmargsskaddes hverdagsliv og arbeidserfaringer. Dette gjelder både om vi ser på faktorer som bidrar til et rikt og meningsfullt liv eller om vi fokuserer på årsaker som bidrar til sosial utestengning.Hovedformålet med prosjektet er å studere deltagelse og integrering i hverdagsliv og i arbeidsliv for personer med ryggmargsskade i Norge og i Sveits.
Følgende spørsmål er sentrale i prosjektet:
1) Hvilke faktorer påvirker deltagelse for personer med ryggmargsskade?
2) Hva karakteriserer vellykket eller problematisk integrering i følge personer med ryggmargsskade?
3) Hvordan er deltagelse og integrering blant ryggmargsskadde koblet til arbeid i form av nasjonale ordninger og individuelle strategier i Norge og i Sveits?
Forskningsspørsmålene har sterk kobling til klinisk rehabilitering og integrering av ryggmargsskadde, samt til videreutviklingen av WHO`s “Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse” (ICF).
Studien bygger på både kvalitative intervjuer og på spørreskjemaundersøkelse, med fokus på levekår, arbeid og integrering. Prosjektet inngår i samarbeid med europeiske forskere som arbeider med utviklingen av ICF, den europeiske ryggmargsskadefederasjonen (ESCIF) og den norske Landsforeningen for ryggmargsskadde (LARS).
Første delen av prosjektet består av en intervjuundersøkelse.
Trettien pasienter, som har hatt sin ryggmargsskade i minimum 5 år, er blitt intervjuet om hvordan de opplever deltagelse og integrering i “samfunnet”. Transkribering og koding av disse intervjuer er avsluttet. Analyse av norske og sveitsiske intervjuer ble i hovedsak avsluttet høsten 2011. Både koding og analyse har skjedd i tett samarbeid med kollegaer i Sveits. Kodingen er basert på konsensus og en felles protokoll i Norge og i Sveits. Data har blitt analysert med pc-basert software for kvalitative tekst analyser. De første resultatene fra intervjuene har blitt forsinket men vil foreligge våren 2012.
Del to av prosjektet består av nasjonale spørreskjemaundersøkelser om ryggmargsskaddes levekår og arbeidssituasjon (ILIAS). Spørreskjemaet er utarbeidet i samarbeid med forskere i Norge, Sveits, Nederland og Danmark og forventes å være ferdig i løpet av våren 2012 -en kraftig forsinkelse grunnet tekniske problemer med å ferdigstille spørreskjemaet i Sveits. Spørreskjemaet vil for Norge sin del sendes ut til samtlige ryggmargsskadde personer i arbeidsfør alder i 2012.
Avhandlingsprosjektet har sitt teoretiske utgangspunkt i ICF-modellen, samfunnsvitenskapelige teorier knyttet til funksjonshemming samt sammenlignende velferdsforskning.
Det legges opp til forskningsopphold i Nottwil våren 2012 for felles artikkelskriving.
Fire artikler planlegges fortsatt å bli skrevet, derav tre knyttet til ryggmargskade og arbeid og en om ryggmargskade, deltagelse og integrering. Under 2011 var jeg medforfatter i ytterligere en artikkel om ryggmargskaddes deltagelse og integrering i Sveits (resubmitted til tidsskriftet Disability and Society, desember 2011).
Vitenskapelige artikler
Leiulfsrud AS, Ruoranen K, Ostermann A, Reinhardt JD
The meaning of employment from the perspective of persons with spinal cord injuries in six European countries.
Work 2016 Sep 27;55(1):133-144.
PMID: 27612062 - Inngår i doktorgradsavhandlingen
Schedin Leiulfsrud A, Reinhardt JD, Ostermann A, Ruoranen K, and Post MWM
The value of employment for people living with spinal cord injury.
Disability & Society 2014, 29(8):1177-1191). Inngår i doktorgradsavhandlingen
Reinhardt J D, Ruoranen K, Graf S, Horsewell J, Leiulfsrud A and Post MW
It takes two to tango…’revisited: a qualitative study on integration and participation of people living with...
Disability and Society, 2013, 28(7): 893-907
Strøm V, Månum G, Leiulfsrud A, Wedege P, Rekand T, Halvorsen A, Fjellheim LA, Stanghelle JK
People with spinal cord injury in Norway
American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation 2017, 96(2):S99-S101
Schedin Leiulfsrud A, Reinhardt JD, Ostermann A, Ruoranen K, & Post MWM
The value of employment for people living with spinal cord injury in Norway
Disability & Society 2014, vol. 29, no 8: 1177-1191
Reinhardt J, Ruoranen K, Graf S, Horsewell J, Leiulfsrud A, Post MWM
It takes two to tango revisited: a qualitative study on integration and participation
Disability & Society 2013. vol. 28, no 7: 893-907
Schedin Leiulfsrud A., Reinhardt J.D., Ostermann A., Ruoranen K., & Post M.W.M.
The value of employment for people living with spinal cord injury in Norway
Disability & Society 2014, vol. 29, no 8, 1177-1191.
Reinhardt J., Ruoranen K., Graf S., Horsewell J., Leiulfsrud A., Post M.W.M.
It takes two to tango revisited: a qualitative study on integration and participation of people living with SCI in Switzerland
Disability and Society 2013. vol. 28, no 7, 893-907.
Reinhardt J., Ruoranen K., Graf S., Horsewell J., Leiulfsrud A., Post M.
It takes two to tango revisited: a qualitative study on integration and participation of people living with SCI in Switzerland.
Disability and Society 2013. Vol. 28, No.7, 893-907.
Reinhardt J, Ruoranen K, Graf S, Horsewell J, Leiulfsrud A, Post M
It takes two to tango` revisited:a qualitative study on integration and participation of people living with sci in Switzerland
Disability and Society, November, 2012
Doktorgrader
Annelie I.C. Schedin Leiulfsrud
Exploring persons with a spinal cord injury participation in society – The paradoxes of the participation dimension in the ICF
- Disputert:
- desember 2016
- Hovedveileder:
- Jan Fredrik Støren Tøssebro
Deltagere
- Annelie I.C. Schedin Leiulfsrud Doktorgradsstipendiat
- Annelie Schedin Leiulfsrud Doktorgradsstipendiat
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT
Alle henvendelser rettes til Helse Midt-Norge RHF - Samarbeidsorganet og FFU