Det etiske grunnlaget for foreldreavgjørelser ved behandling av ekstremt premature
Prosjekt
- Prosjektnummer
- 46056621
- Ansvarlig person
- Lars Ø. Ursin
- Institusjon
- NTNU, ISM
- Prosjektkategori
- Forskerstipend 2012
- Helsekategori
- Other (ukjent, se veiledning)
- Forskningsaktivitet
- 1. Underpinning
Rapporter
Prosjektets hovedproblemstillinger har vært:
1. Hva vil det si å handle til barnets beste i nyfødtmedisinen?
2. Finnes det en legitim etisk gråsone i spørsmål om fortsatt behandling av ekstremt premature?
3. Hvilken moralsk status kan vi tilskrive ekstremt premature?
4. Mener vi at for tidlig fødte er mindre verdt enn andre?
I tillegg til den etisk-filosofiske tilnærmingen til disse problemstillingene, som hele tiden har ligget i prosjektet (og som til nå har resultert i artikkelen "Justified by what?"), har prosjektet som tidligere detaljert blitt utvidet med en bredt anlagt fokusgruppestudie av helsepersonell og enkeltintervjuer med foreldre. Prosjektet har også ført til økt samarbeid lokalt, nasjonalt og internasjonalt blant klinikere og etikere, langt utover det en så for seg ved prosjektets begynnelse.
I 2017 videreutviklet vi særlig vårt samarbeidsprosjekt mellom vårt forskningsmiljø ved St. Olavs Hospital/ NTNU og et profilert miljø innen nyfødtetikk i Kansas, USA, ledet av John Lantos. I juni 2017 arrangerte vi en workshop her i Trondheim for en bred, tverrfaglig gjennomgang og samkjøring av de ulike bidragene til et spesialnummer av Pediatrics. På workshopen deltok kremen av ledende fagfolk innenfor etikk, samfunnsvitenskap og nyfødtmedisin fra de tre skandinaviske landene, internasjonale eksperter fra USA, England og Nederland, Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten, samt foreldre til ekstremt premature barn. Pediatrics er et akademisk tidsskrift innen pediatri som utgis av American Academy of Pediatrics, og er det nest høyest rangerte tidsskriftet i pediatri internasjonalt. Workshopen dannet grunnlag for videre samarbeid om artiklene, og videre med mål om å etablere grunnlag for samarbeid utover dette spesialnummeret. I løpet av høsten 2017 ble 13 artikler ferdigstilt, inkludert 5 fra vårt miljø. Artiklene er nå innsendt til review.
Syv artikler er planlagt på bagrunn av intervjustudien i prosjektet, den første av disse er innsendt til Pediatrics:
1. In the best interest of the… parents: Norwegian health personnel on the proper role of parents in neonatal decision-making
2. Unique and replaceable: Norwegian parents on relating to their extremely prematurely born baby
3. Windows of opportunity: Norwegian parents and health personnel on the neonatal grey zone
4. Different games: The rules of life and death decisions before and after birth
5. Protect us from ourselves: on the role and expectations of parents in neonatal decision-making
6. Withholding versus withdrawing: is there an ethical difference in the NICU?
7. An offer they cannot refuse: advancing care and norms of parenthood in neonatal decision-making
Som nevnt over, har prosjektet ført til økt samarbeid lokalt, nasjonalt og internasjonalt blant klinikere og etikere, med mål om bedrede beslutningsprosesser ved behandlingsavgjørelser for ekstremt premature barn født på grensen til levedyktighet.
The project has benefitted from collaboration both locally and internationally. Through a successful seminar at St. Olavs, journal publicaton, completed rounds of focus group interviews, and preparing an international workshop in 2017, the project has engaged health personell in the ethical questions of the project.The project started the year of 2016 with the "Premature ethics group" organising a seminar titled "Etikk i Perinatalmedisin" with one of the leading experts on the field, John Lantos, professor at University of Missouri-Kansas City og member of the Executive Committee, Section on Bioethics, American Academy of Pediatrics. The seminar has been followed by further collaboration, and a major workshop has been organised, that will take part in Trondheim in June 2017.
The contributions from the workshop will be published in a Special Supplement to Pediatrics: Policy, ethics and clinical decisions for babies at the borderline of viability in the three Scandinavian countries. Participants are invited to present papers-in-progress to each other for discussion and feedback. The workshop will have representatives from the three countries present, compare and discuss the legislation, national guidelines, consensus documents, and practice at this field in the Scandinavian countries. International clinicians and bioethicists will contribute by critical assessments. Should the rest of the world look to Scandinavian neonatal intensive care? Is there a Scandinavian medical ethical approach? If not, how and why do systems that seems to represent the same, still differ?
Previous publications have shown that Sweden has a tradition of more aggressive treatment at limits of viability than Denmark. Our goal is to investigate correlations between treatment traditions, actual practices, modes of parental involvement and ethical perspectives. We will in particular analyze whether, how, and to what extent current Norwegian regulation and policy are congruent with, or differ from, prevailing ethical perspectives among Norwegian professionals. The ultimate goal is to clarify ethical principles around periviability and to construct an ethical framework that may aid decision-making.
Focus group interviews with health care personell at St. Olavs have been conducted throughout 2016, and the planned interviews are now completed. We have had separate interviews with groups of Nurses, Midwives, Obstetricians, Neonatologists, and NSFM physicians. Analysis and article publication based on the interviews will take place in 2017. An article on the ethics of withholding versus withdrawing treatment is written, and ready for journal submission. An article on the general project perspective was published in Tidsskriftet in 2016.
I denne forskningsstudien ser vi nærmere på forutsetninger for foreldres valgsituasjon ved ekstremt prematur fødsel.Grensen for levedyktighet er ikke absolutt, og det er variasjon i praksis internasjonalt og til dels også nasjonalt. Dette har blitt problematisert både i pressen og i fagmiljøet. Hva skal telle med i en beslutning om eventuell behandling: Barnets beste? Hensyn til foreldre, søsken og samfunn? Hvem er best i stand til å ta avgjørelsen: Bør det være nasjonale grenser, skal beslutningen tas av lege, eller skal det være opp til foreldrene?
Som et ledd i prosjektet har vi i 2015 utført gruppeintervju med helsepersonell som har erfaring med liv-død-beslutninger i forbindelse med pasienters svangerskap og fødsel. Formålet med studien er å kartlegge erfaringer fra ulike faggrupper og foreldre, slik at en kan stå bedre rustet til å ta gode beslutninger.
For å belyse normative spørsmål i denne helt spesielle situasjonen, er det ønskelig å samle erfaringer og refleksjoner fra ulike grupper helsepersonell og pårørende med relevante erfaringer. Vi vet at dette håndteres ulikt, ikke bare i vårt eget land, men også i våre nærmeste naboland. Det vil derfor være av interesse å se hvordan ulike behandlingstradisjoner i de nordiske land påvirker praksis og refleksjoner i forhold til foreldrenes rolle i beslutningsprosessen. Formålet med det aktuelle prosjektet er å knytte normativ etisk refleksjon tett opp mot en undersøkelse av erfaringer og refleksjoner hos foreldre og i fagmiljøene. Slik ønsker vi å bidra til en mer nyansert beskrivelse av problemfeltet, og en klarere artikulasjon av hvilke etisk relevante hensyn en bør ta. Vi vil i intervjuene forsøke å nå frem til begreper og beskrivelser som gir dette medisinsk-etiske feltet en rikere og mer presis språkbruk. Det vil gi muligheten for en åpnere og mer reflektert diskusjon av beslutningsprosessene på dette feltet, og av grunnlaget for de anbefalingene som gis.
Protokoll for intervjustudie utarbeidet og REK-behandlet, pilot gjennomført.
Resultater fra normative studier presentert nasjonalt og internasjonalt.Som planlagt i 2013 ble det i løpet av våren 2014 utarbeidet en protokoll for en omfattende intervjustudie i dette prosjektet. Denne ble innsendt til til Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk sommeren 2014. Hovedmålet med intervjustudien er å samle kunnskap om erfaringer og refleksjoner blant helsepersonell og foreldre om beslutningsprosessen ved fødsel på grensen av levedyktighet. Dette for å sikre etisk robuste
avgjørelser i moderne nyfødtmedisin.
Sentrale forskningsspørsmål i studien er:
1. Hvem bør ta avgjørelsen om å behandle et barn født på grensen av levedyktighet?
2. Hvordan kan de involverte best ivaretas?
Disse spørsmålene vil bli undersøkt vha to hypoteser.
1. Gradualisme: fosterets moralske status er ikke det samme som det fødte barn, og det ekstremt premature barnet har ikke den samme moralske status som et terminbarn.
2. Foreldreansvar: det er etisk robust at foreldre alene tar avgjørelsen om aktiv eller palliativ behandling ved prematur fødsel i gråsoneområdet.
Det er valgt en kvalitativ tilnærming i studien. Dette fordi en ønsker å kunne gå i dybden og få fram nye innspill fra alle faggrupper
som er involvert i denne typen beslutninger. Fokusgruppeintervju med helsepersonell vil bli benyttet for å
få fram hva som tenkes i miljøet, ikke kun av den enkelte. Studien inkluderer også
individuelle/par-intervju med foreldre som har erfaringer med ekstrem prematur fødsel. Tematikken vil
være den samme som i intervjuene med helsepersonell, med spørsmål tilpasset foreldrenes erfaringer og
situasjon. En pilot ble gjennomført, og studien vil bli gjennomført i 2015.
På den nasjonale konferansen "ISP-FIDE workshop Normative Dimensions of New Technologies" ble metodologiske utfordringer ved etiske vurderinger om fremtidige situasjoners betydning for nåtidige vurderinger og beslutninger presentert.
På årskonferansen for European Society for Philosophy of Medicine and Healthcare i Basel i Sveits ble en normativ analyse av livskvalitetsvurderingers status i forhold til foreldrebeslutninger angående premature barn gitt og diskutert. Her ledet og innledet også prosjektmedlemmene Solberg og Ursin en spesialsesjon om persontilpasset medisin.
Hovedpunkter: Foreløpige resultater fra arbeidet med premature og moralsk status er presentert internasjonalt. Empiriske undersøkelser er forberedt i samarbeid med Universitetet i Uppsala.I forskningsprosjektet Det etiske grunnlaget for foreldreavgjørelser ved behandling av ekstremt premature presenterte prosjektdeltager Lars Ursin foreløpige resultater på en internasjonal konferanse i august 2013. På årskonferansen for European Society for Philosophy of Medicine and Healthcare i Basel i Sveits ble en normativ analyse av premature barns moralske status gitt og diskutert. Omfattende litteraturstudier ble gjennomført i 2013 på dette temaet, og i den forbindelse etiske gråsoner i behandlingen av premature. En artikkel basert på dette er utarbeidet i siste halvdel av 2013.
I 2013 har vi spesielt arbeidet med forskningsspørsmål 1-3 i prosjektbeskrivelsen:
1. Hva vil det si å handle til barnets beste i nyfødtmedisinen?
2. Finnes det en legitim etisk gråsone i spørsmål om fortsatt behandling av ekstremt premature?
3. Hvilken moralsk status kan vi tilskrive ekstremt premature?
I 2013 ble kontakt med en forskergruppe ved Teologisk fakultet ved Universitetet i Uppsala etablert. Den svenske gruppen har gjennomført intervjuer med helsepersonell og prester med tilknytning til prematuromsorgen, hvor begrepet verdighet ved livets begynnelse og slutt har stått i fokus. I samarbeid med denne gruppen er det påbegynt et arbeid med å gjennomføre ulike empiriske undersøkelser i vårt prosjekt, med målsetning om innsending av protokoll for første studie til Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk i løpet av våren 2014. Disse undersøkelsene vil ta form av intervjuer med fokus på verdier og kommunikasjonen av disse. Prosjektets resonnementsbaserte normative tilnærming vil dermed suppleres med empirisk materiale. Arbeidet som ble gjennomført i 2012-2013 har vist at en slik supplerende empirisk tilnærming er ønskelig, da de estetiske og emosjonelle aspektene ved moralske overveielser og beslutninger (1) generelt er undertematisert i fagetisk litteratur, og (2) er av særlig betydning i forhold til foreldrebeslutninger ovenfor premature. I 2013 har en videre arbeidet med hvordan en kan undersøke empirisk hvordan verdier kommuniseres mellom helsepersonell og foreldre ved avgjørelser om behandling/ikke-behandling av premature, fordi en vil avdekke de ikke-medisinske begrunnelser som er i spill når beslutninger tas. Her vil det på sikt være ønskelig å foreta slike undersøkelser ved ulike nyfødtavdelinger i Norge, for å belyse og lære av ulike tilnærminger til slike beslutningsprosesser.
Prosjektets hovedmål er å bidra til etisk grunnlagstenkning i Norge omkring beslutningsgrunnlaget i nyfødtmedisinen.Prosjektets hovedmål er i 2012 fulgt opp ved en bredt anlagt gjennomgang av litteratur på feltet: 1. Rapporter fra kvalitative og kvantiative undersøkelser på erfaringer fra foreldre med ekstremt for tidlig fødte barn, og holdninger til behandling av ekstremt for tidlig fødte barn blant helsepersonell. 2. Etiske refleksjoner fra praktikere og foreldre. 3. Fagetiske diskusjoner angående begrunnelser av handlingsvalg når det gjelder ekstremt premature barn, abort og selektiv abort. 4.Etisk og metaetisk litteratur om grunnlaget for moralsk overbevisning og motivasjonen for moralske valg.
Lars Ursin (prosjektgruppemedlemmet som er finansiert på prosjektet av samarbeidsorganet) har deltatt på workshopen Ethical legal and social implications of neonatal intensive care units i Genève 4.-5. juni. Han rapporterte tilbake fra denne workshopen på internundervisningen på avdelingen for Nyfødt intensiv på St. Olavs hospital 18. september.
Videre har Ursin holdt foredrag om Etiske betraktninger ved behandling av syke på Najonalt spesialistkurs i neonatologi på St. Olavs hospital 15. mars, samt presentert problemstillingene i prosjektet for Cerebral parese-forskningsgruppen ved Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer ved NTNU den 16. april.
Når det gjelder utarbeidelse av tidsskriftartikler, har Ursin fulgt opp problemstilling 2 fra prosjektbeskrivelsen, nemlig: Finnes det en legitim etisk gråsone i spørsmål om fortsatt behandling av ekstremt premature? Denne artikkelen forventes ferdig utarbeidet i løpet av første halvdel av 2013.
Vitenskapelige artikler
Syltern, J., Støen, R., Ursin, L., Solberg, B.
Behandling av premature – hvem skal ta avgjørelsen?
Tidsskr Nor Legeforen 2016; 136:694-5
Deltagere
- Lars Øystein Ursin Prosjektleder
- Janicke Syltern Prosjektdeltaker
- Berge Solberg Prosjektdeltaker
- Ragnhild Støen Prosjektdeltaker
- Torstein Vik Prosjektdeltaker
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT
Alle henvendelser rettes til Helse Midt-Norge RHF - Samarbeidsorganet og FFU