eRapport

Validering av norsk hjerneslagregister

Prosjekt
Prosjektnummer
46056650
Ansvarlig person
Torunn Varmdal
Institusjon
NTNU, ISM
Prosjektkategori
phd-stipend 2012
Helsekategori
Neurological
Forskningsaktivitet
1. Underpinning
Rapporter
2016 - sluttrapport
Prosjektet har undersøkt hvor komplett og korrekt Norsk hjerneslagregister er og hvor komplett og korrekt hjerneslagdiagnoser er i Norsk pasientregister (NPR). Videre har vi undersøkt hvor reliable alle variablene i Norsk hjerneslagregister er. I en tredje studie brukte vi data fra Norsk pasientregister for å estimere den økte relative risikoen for hjerneslag etter gjennomgått perkutan koronar intervensjon (PCI). Disse studiene har resultert i tre vitenskapelige artikler publisert i fagfellevurderte tidsskrift. Prosjektet har bidratt med ny kunnskap om datakvaliteten i to nasjonale helseregistre, og til å sette fokus på hvor viktig validering er for bruk av registerdata i forskning. Vi fant at Norsk hjerneslagregister var relativt komplett (ca. 88 %) og meget korrekt (ca. 99 %), mens hjerneslagdiagnoser i Norsk pasientregister var mer komplett (ca. 97 %) men mindre korrekt (ca. 79 %) når vi inkluderte både hoved- og bidiagnoser. Omtrent halvparten av alle hjerneslag oppført som bidiagnoser i Norsk pasientregister var falske positive. Når vi kun inkluderte hoveddiagnosene var Norsk pasientregister mindre komplett (ca. 86 %) men mer korrekt (ca. 94 %). Videre fant vi at de fleste variablene i Norsk hjerneslagregister hadde høy eller meget høy inter-rater reliabilitet. Noen variabler knyttet til behandling mottatt på sykehuset hadde moderat til lav reliabilitet, videre var det en stor andel manglende registreringer på klokkeslett for når hjerneslaget oppsto. Videre har prosjektet kvantifisert den forbigående økte relative risikoen for å få hjerneslag etter PCI. Dette har, så vidt vi vet, ikke blitt gjort før. Vi brukte case crossover-metoden på data fra Norsk pasientregister og inkluderte alle pasienter i Norge som hadde fått både PCI og hjerneslag i perioden 2008-2014. Vi fant at den relative risikoen for å få iskemisk hjerneslag var mer enn 17 ganger høyere de to første døgnene etter PCI sammenlignet med basisrisikoen (RR 17.5, 95 % CI 4.2-72.8). Deretter sank den relative risikoen gradvis, men den holdt seg forhøyet i 8 uker etter inngrepet. Kvinner hadde mer enn dobbelt så høy relativ risiko som menn (RR 10.5 og 4.4, respektivt). Studien tilfører ny kunnskap om risikoen for hjerneslag etter PCI, og den er et bidrag til å synliggjøre case crossover-metoden som en meget god metode når man benytter registerdata. Vår studie har vist at to norske, nasjonale helseregistre har god nok datakvalitet til å benyttes til forskning, men samtidig påpekt at det er essensielt at forskeren er kjent med styrker og svakheter i registrene for å tolke funnene korrekt. Videre har prosjektet bidratt til kunnskap om at perioden etter en gjennomgått PCI er en sårbar periode for hjerneslag. Pasienter og behandlere bør være oppmerksom på symptomer på hjerneslag etter en PCI, slik at pasienter raskt kan få adekvat behandling om et slag skulle inntreffe.
2015
I dette prosjektet ser vi på hvor korrekt og komplett hjerneslagdiagnoser er registrert i Norsk hjerneslagregister og i Norsk pasientregister.Slag er den fremste årsaken til funksjonshemming blant eldre, og den tredje hyppigste dødsårsaken, etter kreft og koronarsykdom. I dag får omlag 15 000 personer i Norge hjerneslag hvert år. Dette tallet er ventet å stige med 50 % frem mot 2030, hovedsakelig på grunn av en eldre befolkning. Dette vil få store konsekvenser for helsevesenet i årene som kommer, både med tanke på akuttbehandling av slagtilfeller og rehabilitering etter slag. Likevel er det mye vi i dag ikke vet om sykelighet, insidens, dødelighet og prognoser etter slag. For å gi oss mer kunnskap, er det nylig opprettet et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser (Hjerte- og karregisteret) med egen tilhørende forskrift. Norsk hjerneslagregister inngår i hjerte- og karregisteret. For å kunne være en nyttig datakilde er det imidlertid viktig at dataene er av god kvalitet. I dette prosjektet studerer vi kvaliteten på dataene i Norsk hjerneslagregister, Norsk pasientregister og i sykehusjournaler, og forsøker å vurdere om og i hvilken grad dataene kan benyttes til forskning, forvaltning og planlegging av helsetjenester. Vi har gjennomført en reliabilitetsstudie av Norsk hjerneslagregister i 2014. Her lot vi en erfaren slagsykepleier fylle ut slagregister-skjemate for 111 pasienter, og deretter undersøkte vi inter-rater reliabiliteten mellom det som står i registeret og det som sykepleieren regietrerte. Vi fant at de fleste variablene i Norsk hjerneslagregiser ser ut til å ha høy grad av reliabilitet. Dette gjaldt alle variabler knyttet til sykehistorie, funksjonsstatus ved innleggelse, type hjerneslag og utskrivningssted. Noen variabler knyttet til undersøkelser og behandling på sykehuset viste lavere reliabilitet. Dette gjaldt registrering av hjerterytme, om svelgtest er utført og om pasienten er mobilisert ut av sengen innen 24 timer. Denne artikkelen er under vurdering for publisering nå. Vi har også foretatt en review av ca 5200 sykehusjournaler ved fire sykehus i Midt-Norge; St. Olavs hosital, Levanger sykehus, Kristiansund sykehus og Ålesund sykehus. Basert på dette har vi etablert en "gullstandard" for koding av sykehusoppholdene. Vi skal deretter sammenligne gullstandarden med det som er registrert i Norsk hjerneslagregister og Norsk pasientregister, for å vurdere hvor komplett og korrekt registrene er.
2014
I dette prosjektet ser vi på hvor korrekt og komplett hjerneslagdiagnoser er registrert i Norsk hjerneslagregister og i Norsk pasientregister.Slag er den fremste årsaken til funksjonshemming blant eldre, og den tredje hyppigste dødsårsaken, etter kreft og koronarsykdom. I dag får omlag 15 000 personer i Norge hjerneslag hvert år. Dette tallet er ventet å stige med 50 % frem mot 2030, hovedsakelig på grunn av en eldre befolkning. Dette vil få store konsekvenser for helsevesenet i årene som kommer, både med tanke på akuttbehandling av slagtilfeller og rehabilitering etter slag. Likevel er det mye vi i dag ikke vet om sykelighet, insidens, dødelighet og prognoser etter slag. For å gi oss mer kunnskap, er det nylig opprettet et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser (Hjerte- og karregisteret) med egen tilhørende forskrift. Norsk hjerneslagregister inngår i hjerte- og karregisteret. For å kunne være en nyttig datakilde er det imidlertid viktig at dataene er av god kvalitet. I dette prosjektet studerer vi kvaliteten på dataene i Norsk hjerneslagregister, Norsk pasientregister og i sykehusjournaler, og forsøker å vurdere om og i hvilken grad dataene kan benyttes til forskning, forvaltning og planlegging av helsetjenester. Vi har gjennomført en reliabilitetsstudie av Norsk hjerneslagregister i 2014. Her lot vi en erfaren slagsykepleier fylle ut slagregister-skjemate for 111 pasienter, og deretter undersøkte vi inter-rater reliabiliteten mellom det som står i registeret og det som sykepleieren regietrerte. Vi fant at de fleste variablene i Norsk hjerneslagregiser ser ut til å ha høy grad av reliabilitet. Dette gjaldt alle variabler knyttet til sykehistorie, funksjonsstatus ved innleggelse, type hjerneslag og utskrivningssted. Noen variabler knyttet til undersøkelser og behandling på sykehuset viste lavere reliabilitet. Dette gjaldt registrering av hjerterytme, om svelgtest er utført og om pasienten er mobilisert ut av sengen innen 24 timer. Denne artikkelen er under vurdering for publisering nå. Vi har også foretatt en review av ca 5200 sykehusjournaler ved fire sykehus i Midt-Norge; St. Olavs hosital, Levanger sykehus, Kristiansund sykehus og Ålesund sykehus. Basert på dette har vi etablert en "gullstandard" for koding av sykehusoppholdene. Vi skal deretter sammenligne gullstandarden med det som er registrert i Norsk hjerneslagregister og Norsk pasientregister, for å vurdere hvor komplett og korrekt registrene er.
2013
I mitt pågående prosjekt ser jeg på hvor korrekt og komplett hjerneslagdiagnoser er registrert i Norsk hjerneslagregister, Norsk pasientregister og i sykehusjournaler.Slag er den fremste årsaken til funksjonshemming blant eldre, og den tredje hyppigste dødsårsaken, etter kreft og koronarsykdom. I dag får omlag 15 000 personer i Norge hjerneslag hvert år. Dette tallet er ventet å stige med 50 % frem mot 2030, hovedsakelig på grunn av en eldre befolkning. Dette vil få store konsekvenser for helsevesenet i årene som kommer, både med tanke på akuttbehandling av slagtilfeller og rehabilitering etter slag. Likevel er det mye vi i dag ikke vet om sykelighet, insidens, dødelighet og prognoser etter slag. For å gi oss mer kunnskap, er det nylig opprettet et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser (Hjerte- og karregisteret) med egen tilhørende forskrift. Norsk hjerneslagregister inngår i hjerte- og karregisteret. For å kunne være en nyttig datakilde er det imidlertid viktig at dataene er av god kvalitet. I mitt prosjekt skal jeg studere kvaliteten på dataene i Norsk hjerneslagregister, Norsk pasientregister og i sykehusjournaler, og forsøke å vurdere om og i hvilken grad dataene kan benyttes til forskning, forvaltning og planlegging av helsetjenester. I dette første året har vi søkt, og fått, de nødvendige tillatelser fra Helsedirektoratet og Datatilsynet. Vi er i gang med datainnsamlingen, som består i journalgjennomgang for om lag 5000 sykehusopphold. Vi forventer at datainnsamlingen vil være klar til sommeren 2014. Deretter kan data analyseres.
Vitenskapelige artikler
Varmdal T, Bakken IJ, Janszky I, Wethal T, Ellekjær H, Rohweder G, Fjærtoft H, Ebbing M, Bønaa KH

Comparison of the validity of stroke diagnoses in a medical quality register and an administrative health register.

Scand J Public Health 2016 Mar;44(2):143-9. Epub 2015 des 11

PMID: 26660300 - Inngår i doktorgradsavhandlingen

Varmdal T, Ellekjær H, Fjærtoft H, Indredavik B, Lydersen S, Bonaa KH

Inter-rater reliability of a national acute stroke register.

BMC Res Notes 2015;8():584. Epub 2015 okt 19

PMID: 26483044 - Inngår i doktorgradsavhandlingen

Doktorgrader
Torunn Varmdal

Gaining knowledge through health registers. Utility of the Norwegian Stroke Register and the Norwegian Patient Register

Disputert:
november 2016
Hovedveileder:
Kaare Bønaa
Deltagere
  • Hanne Ellekjær Medveileder, biveileder
  • Inger Johanne Bakken Medveileder, biveileder
  • Hild Fjærtoft Medveileder, biveileder
  • Imre Janszky Medveileder, biveileder
  • Kaare Bønaa Hovedveileder
  • Torunn Varmdal Doktorgradsstipendiat
  • Grethe Albrektsen Prosjektdeltaker

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til Helse Midt-Norge RHF - Samarbeidsorganet og FFU

Personvern  -  Informasjonskapsler