Temporomandibular joint invelvement on juvenile idiopathic arthritis (JIA). Validation of findings on magnetic resonance imaging in a large multicentre study

Kjeveleddaffeksjon hos barn med barneleddgikt – Bildediagnostikk, beinhelse og munnhelse – betydning for livskvalitetI denne studien ønsker vi å kartlegge omfanget av kjeveleddsaffeksjon hos barn med barneleddgikt og hvordan man kan gjøre klinisk diagnostikk og bildediagnostikk mer presis så vi best mulig kan stille diagnosen og predikere risikoen for varig skade.Barneleddgikt eller juvenil idiopatisk artritt (JIA) forårsaker kronisk sykdom hos barn og rammer cirka 2 av 1000 barn under 16 år. Vi vet at 60-70% av barn med JIA fortsetter å ha aktiv sykdom også i voksen alder. Med moderne behandling som methotrexat, introdusert på 80-tallet, og biologiske medikamenter, introdusert rundt tusenårsskiftet, er sykelighet og skadeomfang redusert. Likevel har barna, også med dagens moderne behandling, perioder med aktiv sykdom, smerter, redusert bevegelighet og livskvalitet. Barna kan få vekstforstyrrelser i kjeven og problemer med å tygge, noe som kan påvirke kostholdet. I perioder med sykdomsaktivitet kan det fysiske aktivitetsnivået bli redusert. Medikamentbruk, feilernæring og redusert fysisk aktivitet kan alle ha en negativ innvirkning på beinhelse og tannhelse, men det er få gode studier om dette og kunnskapen er mangelfull. Billeddiagnostikk ved barneleddgikt var tidligere basert på røntgenologiske skåringsmetoder og var lite sensitive for tidlige betennelsesforandringer. Ultralyd og magnetisk resonansteknikk (MR) kan detektere betennelse på et langt tidligere stadium, men validering av tegn på patologiske forandringer mangler. Bruk av MR for evaluering av betennelsesaktivitet og skade ved voksen revmatoid artritt (RA) studeres av et internasjonalt forskningskonsortium kalt OMERACT. Resultatene fra OMERACT-studiene vil ikke kunne overføres direkte til barn fordi RA og barneleddgikt ikke nødvendigvis er den samme sykdommen, og fordi barneleddgikt rammer barn i ulik grad av skjelettmodning og skjelettvekst. Det er foreløpig lite kunnskap om MR av det normale skjelettet under ulike vekstfaser. Vi mangler altså standardiserte, validerte skåringssystemer for billeddiagnostikk av kjeveledd ved barneleddgikt. Dette er en prospektiv, multisenter, longitudinell, klinisk kohortstudie av ca 225 barn med JIA. Undersøkelsene består av standardiserte kliniske undersøkelser av ledd, vekst, pubertet samt tann- og munnundersøkelser, med validerte skåringssystemer for sykdomsaktivitet og skade, pasientrapporterte spørreskjema for livskvalitet og fysisk og psykososial helse, billeddiagnostiske undersøkelser (MR, CBCT, CEPH, OPG), beintetthetsundersøkelse (DEXA-scan), blod- og spyttprøve, samt utfylte spørreskjema om kosthold og fysisk aktivitet. Data fra de bildediagnostiske undersøkelsene vil initialt bli vurdert to ganger ut ifra standardiserte, bildediagnostiske skåringskjema for å se om det er mulig å gjenta skåringen med et identisk eller lignende resultat. Resultatene fra skåringene av bildediagnostiske variabler vil deretter bli satt opp mot kliniske og odontologiske variabler samt informasjon fra spørreskjema for vurdering av intern validitet. Inklusjon av pasienter er avsluttet. Fra det aktuelle delprosjektet er det publisert en systematisk oversikt av bildediagnostikk på kjeveledd hos barn med barneleddgikt. Det er også publisert en artikkel om utseende av det friske kjeveleddet hos barn og unge. Videre er det i 2021 publisert en artikkel om pålitelighet av MR-baserte bildefunn i kjeveleddet hos barn med JIA og en artikkel om muligheten for å vurdere blodgjennomstrømming i leddkapselen i kjeveledd hos barn med JIA. Brukermedvirkning er sikret ved samtaler med BURG, Barne- og ungdomsrevmatikergruppen i NRF, som kom med verdifulle innspill når det gjelder utforming av samtykkeskrivet, og også hadde innspill angående presisering av mulige fordeler for deltakerne.

Kjeveleddaffeksjon hos barn med barneleddgikt – Bildediagnostikk, beinhelse og munnhelse – betydning for livskvalitetI denne studien ønsker vi å kartlegge omfanget av kjeveleddsaffeksjon hos barn med barneleddgikt og hvordan man kan gjøre klinisk diagnostikk og bildediagnostikk mer presis så vi best mulig kan stille diagnosen og predikere risikoen for varig skade.Barneleddgikt eller juvenil idiopatisk artritt (JIA) forårsaker kronisk sykdom hos barn og rammer cirka 2 av 1000 barn under 16 år. Vi vet at 60-70% av barn med JIA fortsetter å ha aktiv sykdom også i voksen alder. Med moderne behandling som methotrexat, introdusert på 80-tallet, og biologiske medikamenter, introdusert rundt tusenårsskiftet, er sykelighet og skadeomfang redusert. Likevel har barna, også med dagens moderne behandling, perioder med aktiv sykdom, smerter, redusert bevegelighet og livskvalitet. Barna kan få vekstforstyrrelser i kjeven og problemer med å tygge, noe som kan påvirke kostholdet. I perioder med sykdomsaktivitet kan det fysiske aktivitetsnivået bli redusert. Medikamentbruk, feilernæring og redusert fysisk aktivitet kan alle ha en negativ innvirkning på beinhelse og tannhelse, men det er få gode studier om dette og kunnskapen er mangelfull. Billeddiagnostikk ved barneleddgikt var tidligere basert på røntgenologiske skåringsmetoder og var lite følsomme for tidlige betennelsesforandringer. Ultralyd og magnetisk resonansteknikk (MR) kan oppdage betennelse på et langt tidligere stadium, men validering av tegn på patologiske forandringer mangler. Bruk av MR for evaluering av betennelsesaktivitet og skade ved voksen revmatoid artritt (RA) studeres av et internasjonalt forskningskonsortium kalt OMERACT - Outcome Measures in Rheumatology Clinical Trials. Resultatene fra OMERACT-studiene vil ikke kunne overføres direkte til barn fordi RA og barneleddgikt ikke nødvendigvis er den samme sykdommen, og fordi barneleddgikt rammer barn i ulik grad av skjelettmodning og skjelettvekst. Det er foreløpig lite kunnskap om MR av det normale skjelettet under ulike vekstfaser. Vi mangler altså standardiserte, validerte skåringssystemer for billeddiagnostikk av kjeveledd ved barneleddgikt. Dette er en prospektiv, multisenter, longitudinell, klinisk kohortstudie av ca 225 barn med barneleddgikt. Undersøkelsene består av standardiserte kliniske undersøkelser av ledd, vekst, pubertet samt tann- og munnundersøkelser, med validerte skåringssystemer for sykdomsaktivitet og skade, pasientrapporterte spørreskjema for livskvalitet og fysisk og psykososial helse, billeddiagnostiske undersøkelser (MR, CBCT, CEPH, OPG), beintetthetsundersøkelse (DEXA-scan), blod- og spyttprøve, samt utfylte spørreskjema om kosthold og fysisk aktivitet. Data fra de bildediagnostiske undersøkelsene vil initialt bli vurdert to ganger ut ifra standardiserte, bildediagnostiske skåringsskjema for å se om det er mulig å gjenta skåringen med et identisk eller lignende resultat. Resultatene fra skåringene av bildediagnostiske variabler vil deretter bli satt opp mot kliniske og odontologiske variabler samt informasjon fra spørreskjema for vurdering av intern validitet. Inklusjon av pasienter er nå ferdigstilt i Trondheim, Bergen og Tromsø. Det er per i dag publisert en systematisk oversikt av bildediagnostikk på kjeveledd hos barn med barneleddgikt og det er god progresjon for de andre planlagte artiklene. En artikkel om utseende av det friske kjeveleddet hos barn og unge er publisert i desember 2017 og neste artikkel om repeterbarhet i skåring av MR-funn er under utarbeidelse. Brukermedvirkning er sikret ved samtaler med BURG, Barne- og ungdomsrevmatikergruppen i NRF, som kom med verdifulle innspill når det gjelder utforming av samtykkeskrivet, og også hadde innspill angående presisering av mulige fordeler for deltakerne.

Kjeveleddaffeksjon hos barn med barneleddgikt – Bildediagnostikk, beinhelse og munnhelse – betydning for livskvalitetI denne studien ønsker vi å kartlegge omfanget av kjeveleddsaffeksjon hos barn med barneleddgikt og hvordan man kan gjøre klinisk diagnostikk og bildediagnostikk mer presis så vi best mulig kan stille diagnosen og predikere risikoen for varig skade.Barneleddgikt eller juvenil idiopatisk artritt (JIA) forårsaker kronisk sykdom hos barn og rammer cirka 2 av 1000 barn under 16 år. 60-70% av barn med JIA har aktiv sykdom også i voksen alder. Med moderne behandling som methotrexat, introdusert på 80-tallet, og biologiske medikamenter, introdusert rundt tusenårsskiftet, er sykelighet og skadeomfang redusert. Likevel har barna, også med dagens moderne behandling, perioder med aktiv sykdom, smerter, redusert bevegelighet og livskvalitet. Barna kan få vekstforstyrrelser i kjeven og problemer med å tygge, noe som kan påvirke kostholdet. I perioder med sykdomsaktivitet kan det fysiske aktivitetsnivået bli redusert. Medikamentbruk, feilernæring og redusert fysisk aktivitet kan alle ha en negativ innvirkning på beinhelse og tannhelse, men det er få gode studier om dette og kunnskapen er mangelfull. Billeddiagnostikk ved barneleddgikt var tidligere basert på røntgenologiske skåringsmetoder og var lite følsomme for tidlige betennelsesforandringer. Ultralyd og magnetisk resonansteknikk (MR) kan oppdage betennelse på et langt tidligere stadium, men validering av tegn på patologiske forandringer mangler. Bruk av MR for evaluering av betennelsesaktivitet og skade ved voksen revmatoid artritt (RA) studeres av et internasjonalt forskningskonsortium kalt OMERACT - Outcome Measures in Rheumatology Clinical Trials. Resultatene fra OMERACT-studiene vil ikke kunne overføres direkte til barn fordi RA og barneleddgikt ikke nødvendigvis er den samme sykdommen, og fordi barneleddgikt rammer barn i ulik grad av skjelettmodning og skjelettvekst. Det er foreløpig lite kunnskap om MR av det normale skjelettet under ulike vekstfaser. Vi mangler altså standardiserte, validerte skåringssystemer for billeddiagnostikk av kjeveledd ved barneleddgikt. Dette er en prospektiv, multisenter, longitudinell, klinisk kohortstudie av ca 250 barn med barneleddgikt. Undersøkelsene består av standardiserte kliniske undersøkelser av ledd, vekst, pubertet samt tann- og munnundersøkelser, med validerte skåringssystemer for sykdomsaktivitet og skade, pasientrapporterte spørreskjema for livskvalitet og fysisk og psykososial helse, billeddiagnostiske undersøkelser (MR, CBCT, CEPH, OPG), beintetthetsundersøkelse (DEXA-scan), blod- og spyttprøve, samt utfylte spørreskjema om kosthold og fysisk aktivitet. Data fra de bildediagnostiske undersøkelsene vil initialt bli vurdert to ganger ut ifra standardiserte, bildediagnostiske skåringsskjema for å se om det er mulig å gjenta skåringen med et identisk eller lignende resultat. Resultatene fra skåringene av bildediagnostiske variabler vil deretter bli satt opp mot kliniske og odontologiske variabler samt informasjon fra spørreskjema for vurdering av intern validitet. Inklusjon av pasienter går etter plan. Visitt 1 er ferdigstilt og vi nå har inkludert ca 95 pasienter i Trondheim, ca 50 pasienter i Tromsø og ca 80 pasienter i Bergen. Det er per i dag publisert en systematisk oversikt av bildediagnostikk på kjeveledd hos barn med barneleddgikt og det er god progresjon for de andre planlagte artiklene. En artikkel om utseende av det friske kjeveleddet hos barn og unge er publisert i desember 2017 og neste artikkel om MR-funn er under utarbeidelse. Brukermedvirkning er sikret ved samtaler med BURG, Barne- og ungdomsrevmatikergruppen i NRF, som kom med verdifulle innspill når det gjelder utforming av samtykkeskrivet, og også hadde innspill angående presisering av mulige fordeler for deltakerne.

Kjeveleddaffeksjon hos barn med barneleddgikt – Bildediagnostikk, beinhelse og munnhelse – betydning for livskvalitetI denne studien ønsker vi å kartlegge omfanget av kjeveleddsaffeksjon hos barn med barneleddgikt og hvordan man kan gjøre klinisk diagnostikk og bildediagnostikk mer presis så vi best mulig kan stille diagnosen og predikere risikoen for varig skade.Barneleddgikt eller juvenil idiopatisk artritt (JIA) forårsaker kronisk sykdom hos barn og rammer cirka 2 av 1000 barn under 16 år. Vi vet at 60-70% av barn med JIA fortsetter å ha aktiv sykdom også i voksen alder. Med moderne behandling som methotrexat, introdusert på 80-tallet, og biologiske medikamenter, introdusert rundt tusenårsskiftet, er sykelighet og skadeomfang redusert. Likevel har barna, også med dagens moderne behandling, perioder med aktiv sykdom, smerter, redusert bevegelighet og livskvalitet. Barna kan få vekstforstyrrelser i kjeven og problemer med å tygge, noe som kan påvirke kostholdet. I perioder med sykdomsaktivitet kan det fysiske aktivitetsnivået bli redusert. Medikamentbruk, feilernæring og redusert fysisk aktivitet kan alle ha en negativ innvirkning på beinhelse og tannhelse, men det er få gode studier om dette og kunnskapen er mangelfull. Billeddiagnostikk ved barneleddgikt var tidligere basert på røntgenologiske skåringsmetoder og var lite følsomme for tidlige betennelsesforandringer. Ultralyd og magnetisk resonansteknikk (MR) kan oppdage betennelse på et langt tidligere stadium, men validering av tegn på patologiske forandringer mangler. Bruk av MR for evaluering av betennelsesaktivitet og skade ved voksen revmatoid artritt (RA) studeres av et internasjonalt forskningskonsortium kalt OMERACT - Outcome Measures in Rheumatology Clinical Trials. Resultatene fra OMERACT-studiene vil ikke kunne overføres direkte til barn fordi RA og barneleddgikt ikke nødvendigvis er den samme sykdommen, og fordi barneleddgikt rammer barn i ulik grad av skjelettmodning og skjelettvekst. Det er foreløpig lite kunnskap om MR av det normale skjelettet under ulike vekstfaser. Vi mangler altså standardiserte, validerte skåringssystemer for billeddiagnostikk av kjeveledd ved barneleddgikt. Dette er en prospektiv, multisenter, longitudinell, klinisk kohortstudie av ca 250 barn med barneleddgikt. Undersøkelsene består av standardiserte kliniske undersøkelser av ledd, vekst, pubertet samt tann- og munnundersøkelser, med validerte skåringssystemer for sykdomsaktivitet og skade, pasientrapporterte spørreskjema for livskvalitet og fysisk og psykososial helse, billeddiagnostiske undersøkelser (MR, CBCT, CEPH, OPG), beintetthetsundersøkelse (DEXA-scan), blod- og spyttprøve, samt utfylte spørreskjema om kosthold og fysisk aktivitet. Data fra de bildediagnostiske undersøkelsene vil initialt bli vurdert to ganger ut ifra standardiserte, bildediagnostiske skåringsskjema for å se om det er mulig å gjenta skåringen med et identisk eller lignende resultat. Resultatene fra skåringene av bildediagnostiske variabler vil deretter bli satt opp mot kliniske og odontologiske variabler samt informasjon fra spørreskjema for vurdering av intern validitet. Inklusjon av pasienter går etter plan. Visitt 1 er ferdigstilt og vi nå har inkludert ca 95 pasienter i Trondheim, ca 50 pasienter i Tromsø og ca 80 pasienter i Bergen. Det er per i dag publisert en systematisk oversikt av bildediagnostikk på kjeveledd hos barn med barneleddgikt og det er god progresjon for de andre planlagte artiklene. En artikkel om utseende av det friske kjeveleddet hos barn og unge er publisert i desember 2017 og neste artikkel om MR-funn er under utarbeidelse. Brukermedvirkning er sikret ved samtaler med BURG, Barne- og ungdomsrevmatikergruppen i NRF, som kom med verdifulle innspill når det gjelder utforming av samtykkeskrivet, og også hadde innspill angående presisering av mulige fordeler for deltakerne.

Kjeveleddaffeksjon hos barn med barneleddgikt – Bildediagnostikk, beinhelse og munnhelse – betydning for livskvalitetI denne studien ønsker vi å kartlegge omfanget av kjeveleddsaffeksjon hos barn med barneleddgikt og hvordan man kan gjøre klinisk diagnostikk og bildediagnostikk mer presis så vi best mulig kan stille diagnosen og predikere risikoen for varig skade.Barneleddgikt eller juvenil idiopatisk artritt (JIA) forårsaker kronisk sykdom hos barn og rammer cirka 2 av 1000 barn under 16 år. Vi vet at 60-70% av barn med JIA fortsetter å ha aktiv sykdom også i voksen alder. Med moderne behandling som methotrexat, introdusert på 80-tallet, og biologiske medikamenter, introdusert rundt tusenårsskiftet, er sykelighet og skadeomfang redusert. Likevel har barna, også med dagens moderne behandling, perioder med aktiv sykdom, smerter, redusert bevegelighet og livskvalitet. Barna kan få vekstforstyrrelser i kjeven og problemer med å tygge, noe som kan påvirke kostholdet. I perioder med sykdomsaktivitet kan det fysiske aktivitetsnivået bli redusert. Medikamentbruk, feilernæring og redusert fysisk aktivitet kan alle ha en negativ innvirkning på beinhelse og tannhelse, men det er få gode studier om dette og kunnskapen er mangelfull. Billeddiagnostikk ved barneleddgikt var tidligere basert på røntgenologiske skåringsmetoder og var lite følsomme for tidlige betennelsesforandringer. Ultralyd og magnetisk resonansteknikk (MR) kan oppdage betennelse på et langt tidligere stadium, men validering av tegn på patologiske forandringer mangler. Bruk av MR for evaluering av betennelsesaktivitet og skade ved voksen revmatoid artritt (RA) studeres av et internasjonalt forskningskonsortium kalt OMERACT - Outcome Measures in Rheumatology Clinical Trials. Resultatene fra OMERACT-studiene vil ikke kunne overføres direkte til barn fordi RA og barneleddgikt ikke nødvendigvis er den samme sykdommen, og fordi barneleddgikt rammer barn i ulik grad av skjelettmodning og skjelettvekst. Det er foreløpig lite kunnskap om MR av det normale skjelettet under ulike vekstfaser. Vi mangler altså standardiserte, validerte skåringssystemer for billeddiagnostikk av kjeveledd ved barneleddgikt. Dette er en prospektiv, multisenter, longitudinell, klinisk kohortstudie av ca 250 barn med barneleddgikt. Undersøkelsene består av standardiserte kliniske undersøkelser av ledd, vekst, pubertet samt tann- og munnundersøkelser, med validerte skåringssystemer for sykdomsaktivitet og skade, pasientrapporterte spørreskjema for livskvalitet og fysisk og psykososial helse, billeddiagnostiske undersøkelser (MR, CBCT, CEPH, OPG), beintetthetsundersøkelse (DEXA-scan), blod- og spyttprøve, samt utfylte spørreskjema om kosthold og fysisk aktivitet. Data fra de bildediagnostiske undersøkelsene vil initialt bli vurdert to ganger ut ifra standardiserte, bildediagnostiske skåringsskjema for å se om det er mulig å gjenta skåringen med et identisk eller lignende resultat. Resultatene fra skåringene av bildediagnostiske variabler vil deretter bli satt opp mot kliniske og odontologiske variabler samt informasjon fra spørreskjema for vurdering av intern validitet. Inklusjon av pasienter går etter plan der vi nå har inkludert ca 90 pasienter i Trondheim, ca 50 pasienter i Tromsø og ca 80 pasienter i Bergen. Det er per i dag publisert en systematisk oversikt av bildediagnostikk på kjeveledd hos barn med barneleddgikt og det er god progresjon for de andre planlagte artiklene. En artikkel om utseende av det friske kjeveleddet hos barn og unge er publisert i desember 2017 og neste artikkel om MR-funn er under utarbeidelse. Brukermedvirkning er sikret ved samtaler med BURG, Barne- og ungdomsrevmatikergruppen i NRF, som kom med verdifulle innspill når det gjelder utforming av samtykkeskrivet, og også hadde innspill angående presisering av mulige fordeler for deltakerne.

Kjeveleddaffeksjon hos barn med barneleddgikt – Bildediagnostikk, beinhelse og munnhelse – betydning for livskvalitetI denne studien ønsker vi å kartlegge omfanget av kjeveleddsaffeksjon hos barn med barneleddgikt og hvordan man kan gjøre klinisk diagnostikk og bildediagnostikk mer presis så vi best mulig kan stille diagnosen og predikere risikoen for varig skade.Barneleddgikt eller juvenil idiopatisk artritt (JIA) forårsaker kronisk sykdom hos barn og rammer cirka 2 av 1000 barn under 16 år. Vi vet at 60-70% av barn med JIA fortsetter å ha aktiv sykdom også i voksen alder. Med moderne behandling som methotrexat, introdusert på 80-tallet, og biologiske medikamenter, introdusert rundt tusenårsskiftet, er sykelighet og skadeomfang redusert. Likevel har barna, også med dagens moderne behandling, perioder med aktiv sykdom, smerter, redusert bevegelighet og livskvalitet. Barna kan få vekstforstyrrelser i kjeven og problemer med å tygge, noe som kan påvirke kostholdet. I perioder med sykdomsaktivitet kan det fysiske aktivitetsnivået bli redusert. Medikamentbruk, feilernæring og redusert fysisk aktivitet kan alle ha en negativ innvirkning på beinhelse og tannhelse, men det er få gode studier om dette og kunnskapen er mangelfull. Billeddiagnostikk ved barneleddgikt var tidligere basert på røntgenologiske skåringsmetoder og var lite sensitive for tidlige betennelsesforandringer. Ultralyd og magnetisk resonansteknikk (MR) kan detektere betennelse på et langt tidligere stadium, men validering av tegn på patologiske forandringer mangler. Bruk av MR for evaluering av betennelsesaktivitet og skade ved voksen revmatoid artritt (RA) studeres av et internasjonalt forskningskonsortium kalt OMERACT - Outcome Measures in Rheumatology Clinical Trials. Resultatene fra OMERACT-studiene vil ikke kunne overføres direkte til barn fordi RA og barneleddgikt ikke nødvendigvis er den samme sykdommen, og fordi barneleddgikt rammer barn i ulik grad av skjelettmodning og skjelettvekst. Det er foreløpig lite kunnskap om MR av det normale skjelettet under ulike vekstfaser. Vi mangler altså standardiserte, validerte skåringssystemer for billeddiagnostikk av kjeveledd ved barneleddgikt. Dette er en prospektiv, multisenter, longitudinell, klinisk kohortstudie av ca 300 barn med barneleddgikt. Undersøkelsene består av standardiserte kliniske undersøkelser av ledd, vekst, pubertet samt tann- og munnundersøkelser, med validerte skåringssystemer for sykdomsaktivitet og skade, pasientrapporterte spørreskjema for livskvalitet og fysisk og psykososial helse, billeddiagnostiske undersøkelser (MR, CBCT, CEPH, OPG), beintetthetsundersøkelse (DEXA-scan), blod- og spyttprøve, samt utfylte spørreskjema om kosthold og fysisk aktivitet. Data fra de bildediagnostiske undersøkelsene vil initialt bli vurdert to ganger ut ifra standardiserte, bildediagnostiske skåringsskjema for å se om det er mulig å gjenta skåringen med et identisk eller lignende resultat. Resultatene fra skåringene av bildediagnostiske variabler vil deretter bli satt opp mot kliniske og odontologiske variabler samt informasjon fra spørreskjema for vurdering av intern validitet. Inklusjon av pasienter går etter plan der vi nå har inkludert ca 45 pasienter i Trondheim, ca 40 pasienter i Tromsø og ca 75 pasienter i Bergen. Det er per i dag publisert en systematisk oversikt av bildediagnostikk på kjeveledd hos barn med barneleddgikt og det er god progresjon for de andre planlagte artiklene. En artikkel om utseende av det friske kjeveleddet hos barn og unge er i sluttfasen før innsending og neste artikkel om MR-funn er under utarbeidelse. Brukermedvirkning er sikret ved samtaler med BURG, Barne- og ungdomsrevmatikergruppen i NRF, som kom med verdifulle innspill når det gjelder utforming av samtykkeskrivet, og også hadde innspill angående presisering av mulige fordeler for deltakerne.