NorPED – Sykdomsforløpet hos pasietner med pigmentepitelavsløsning i Helse Midt-Norge og Helse Vest; en observasjonsstudie

Vi startet i 2014 en intervensjonsstudie der pasienter med aldersrelatert makuladegenerasjon (AMD) med store avleiringer av fettstoffer under pigmentepitelet (drusePED) enten fikk behandling eller ble fulgt med hyppige kontroller. Resultatene etter ett års oppfølging viste at de fleste av pasientene i studien var i en fase av sykdommen som vi ikke kunne bremse med tilgjengelig behandling. Vi valgte derfor å stanse studien tidligere enn planlagt. Studien genererte flere hypoteser som vi har arbeidet videre med og førte til et forskningssamarbeid mellom øyeavdelingene i Bergen, Stavanger og Trondheim. Den samme type pasienter er nå inkludert i observasjonsstudien, og i denne studien følger vi utviklingen av sykdommen ved hjelp av høyoppløselige netthinnebilder. 1-års resultatene fra denne observasjonsstudien viser at pasientene tar skade av sykdomsprosessen på et tidligere stadium enn hva tidligere forskning har vist. Resultatene tyder på at vi må intervenere på et tidligere tidspunkt i sykdomsforløpet, om vi skal klare å stanse skadene av sykdommen. Foreløpig har vi ikke sikker behandling av denne pasientgruppen, men studien er en brikke i AMD-puslespillet som legges. Vi innledet i 2018 et samarbeid med Institutt for Datateknologi og Informatikk ved NTNU for å utvikle en kunstig intelligens til å se på høyoppløselige netthinnebilder. Resultatene fra dette samarbeidet har vist at den kunstige intelligensen kan trenes til å differensiere pasienter med AMD fra friske personer. Det vi også har vist ved hjelp av visualisering, er hva den kunstige intelligensen har definert som sykdom i bildene av netthinnen. Den kunstige intelligensen la vekt på kjente tegn ved AMD, men også nye mulige kjennetegn ved sykdommen ble identifisert. Dette er tegn som det ikke er blitt lagt vekt på tidligere og som kan gi oss nye innfallsvinkler for å forstå sykdommen. Pasientene og helsetjenesten vil ha nytte av denne tildelingen gjennom økt kunnskap om hvordan vi best kan ta vare på pasienter med AMD og drusePED. Studien har gitt oss en økt forståelse av sykdomsforløpet hos pasientgruppen. Resultatene viser at skaden på skarpsynet skjer tidlig, og at vi må forsøke bremse sykdommen på et tidligere stadium enn det vi så langt har antatt. Tildelingen har også hatt betydning for etablering av et tverrfaglig samarbeid og utvikling av kunstig intelligens i øyefaget. Forskning som utnytter denne teknologien vil nok være nyttige fremover for å kunne finne nye sammenhenger i den økende mengde av bilder som vi har tilgjengelig. Den først behandlingsstudien viser at pasienter med AMD og drusePED som ikke viser tegn til nydannelse av blodårer, ikke har behov for behandling med injeksjon av medikamenter i øyet eller kald laserbehandling. Pasientgruppen har imidlertid relativ høy risiko for å utvikle nydannede blodårer og da vil behandling være indisert. Hvor høy denne risikoen er i vår populasjon, vil vi få svaret på i løpet av året. Vi vil da også kunne si noe om hvordan oppfølgingen av pasientgruppen bør være for å oppdage og behandle sykdommen. Resultatene fra den andre studien viser at sykdomsprosessen skader synsfunksjonen på et tidligere tidspunkt, og utprøving av ny behandling burde ta hensyn til dette. Vi har planlagt et videre samarbeid med Institutt for Datateknologi og Informatikk ved NTNU, med tanke på utvikling av kunstig intelligens i øyefaget. Resultatene fra den første samarbeidsstudien viste at det den kunstige intelligensen kunne skille pasienter med AMD fra friske kontroller med høy presisjon. Vi tenker at kunstig intelligens i fremtiden vil gi oss økt kunnskap om sykdommen, og bli et viktig supplement både ved diagnostikk og oppfølging av pasienter med AMD.