"HILD"- Et IKT-verktøy for sikker hjemmebehandling med cellegifttabletter ved kreftsykdom. En prospektiv klinisk studie. "CAPAPP-studien"
Prosjekt
- Prosjektnummer
- 90195700
- Ansvarlig person
- Nina Anita Kongshaug
- Institusjon
- NTNU, MH-fakultetet, Institutt for klinisk og molekylær medisin
- Prosjektkategori
- Innovasjon doktorgradsstipend, kjent kandidat
- Helsekategori
- Cancer
- Forskningsaktivitet
- 8. Health Services
Rapporter
Helsetjenesten står overfor utfordringer med personellmangel i oppfølgingen av kreftpasienter som stadig får mer hjemmebehandling med potensielt farlige medisiner. Prosjektet søker å finne ny kunnskap som kan gjøre at pasienter får adekvat bivirkningsoppfølging i tide, samt finne metoder for effektiv bruk av både pasienters og helsepersonells tid.I 2024 er det jobbet med siste del av Phd-arbeidet som hovedsakelig dreier seg om kartlegging og beskrivelse av Midt-Norske kreftpasienters ehelsekompetanse, samt hvilken betydning funnene har for videre helsetjenesteutvikling på dette området. Innsamling av data fra kartleggingsstudie fra 250 kreftpasienter i Midt-Norge ble avsluttet Q1 2024. Data er bearbeidet gjennom statistiske analyser i samarbeid i forskningsgruppen med tillegg av statistiker og ehelsekompetansemiljø ved Universitetet København. Publikasjon klar for innsending Q1 2025. Forøvrig er sammenskriving Phd påstartet.
Helsetjenesten står overfor utfordringer med personellmangel i forhold til å følge opp kreftpasienter som stadig får mer hjemmebehandling med potensielt farlige medisiner. Prosjektet søker å finne ny kunnskap som kan gjøre at pasienter får adekvat bivirkningsoppfølging i tide, samt å finne metoder for effektiv bruk av helsepersonells tid.Del to av dette doktorgradsarbeidet søker å kartlegge Midtnorske kreftpasienters ehelsekompetanse. Det er gjort en kartleggingsstudie med innsamling av spørreskjema utfylt av 250 kreftpasienter ved sykehusene St Olav, Ålesund og Levanger gjennom 2023. Målet med dette er å se på om vi kan lage en persontilpasset helsetjeneste hvor vi på forhånd ut fra gitte kriterier kan predikere hvorvidt en kreftpasient kan følges opp med digitale verktøy under hjemmebehandling. Dette vil kunne gi adekvat bivirkningsoppfølging av en hel gruppe pasienter samtidig som helsepersonell får frigitt tid til ekstra oppfølging av de pasientene som ikke har kompetanse eller mulighet til å bli fulgt opp digitalt. Resultatene fra studien vil bli analysert og søkt publisert i en vitenskapelig artikkel i 2024.
Kreftbehandling foregår i økende grad som hjemmebehandling. Smarttelefonappen Hild skal bidra til at cellegift i tablettform tas riktig, at bivirkninger registreres nøyaktig gjennom behandlingsperioden og at relevant kontakt med helsevesenet trigges for tettere oppfølging av pasienter med utfordringer knyttet til etterlevelse eller bivirkninger.Kreftbehandling gis i økende grad mens pasienten er hjemme, i form av cellegift eller immunterapi. Dette krever ekstra årvåkenhet med tanke på oppfølging av riktig bruk og potensielt alvorlige bivirkninger. Appen Hild skal gi støtte til bedre etterlevelse og registrering av bivirkninger for pasienter som får cellegiftbehandling med kapecitabin som brukes mot mage-/tarmkreft og brystkreft. I pilotstudien ble appen testet på en gruppe pasienter som senere ble intervjuet. Hovedfunnene i studien var at pasientene opplevde større trygghet med bruk av appen ved at denne kunne brukes til å sikre rett dosering, gi informasjon om behandlingsopplegg og registrering av bivirkninger. De lærte også mer om egen behandling og brukte appen som et hjelpemiddel til å huske hvilke bivirkninger som bør rapporteres. Pasientene viste overraskende tilbakeholdenhet med å dele bivirkninger med sykehuset, i motsetning til overload av informasjon som var ett av elementene helsepersonell brakte inn som sin skepsis til bruk av en slik app. Sykepleiere som i dag har primæransvar for å ringe pasientene under behandlingen, var positive til å ta i bruk et slikt nytt hjelpemiddel i oppfølgingen av disse pasientene.
Neste studie vil fokusere på hvordan bivirkningsdelen kan designes for å få til adekvat rapportering både fra pasientens og helsepersonellets behov. Videre inneholder prosjektet ytterligere to delprosjekter hvor det ene skal fokusere på midtnorske kreftpasienters evne og vilje til å bruke digitale hjelpemidler i oppfølgingen av sin kreftsykdom og det andre skal munne ut i et forslag til pasientforløp som tar innover seg kunnskapen om at pasienter som får samme behandling kan ha behov for ulik form for oppfølging, noen med stor sannsynlighet for nytte av app-oppfølging mens andre trenger tettere oppfølging med tradisjonell telefonisk kontakt og oppmøte.
Medisinsk kreftbehandling skjer i økende grad som hjemmebehandling med tabletter. Dette krever økt oppmerksomhet fra både pasient og helsepersonell med tanke på oppfølging av etterlevelse og bivirkningshåndtering. Vi ønsker å teste ut og implementere app'en HILD som støtte for både pasient og helsepersonell ved hjemmebehandling med cellegift.Medisinsk kreftbehandling har i den senere tid i økende grad gått fra å være tradisjonell intravenøs cellegiftbehandling gitt på sykehus til å være hjemmebehandling med ulike former for tabletter. Mange av disse medikamentene har potensiell risiko for å gi alvorlige bivirkninger, og tablettbehandling øker risikoen for ikke-intendert bruk. Kapecitabin, som brukes til behandling av ulike former for kreft i mage/tarm og brystkreft, er et slikt medikament. Når kreftbehandlingen gis hjemme, har helsepersonell ikke mulighet til å følge opp den daglige bruken av medikamentet og eventuelle bivirkninger. Samtidig med denne dreiningen mot hjemmebehandling, har smarttelefoner blitt en vanlig del av folks liv. Dette gav ideen til å lage en mobiltelefonapplikasjon (Hild) for oppfølging av pasienter som bruker kapecitabin. Gjennom applikasjonen blir pasienten påminnet hver tablettdosering ved alarm, samt at bivirkninger registreres fortløpende, og det gis råd om å ta kontakt med kreftklinikken på spesifisert telefonnummer ved bivirkninger av en viss alvorlighetsgrad.
I 2019 har vi i samarbeid med Hemit etablert sikker kommunikasjon (nivå 4 sikkerhet, ved hjelp av bank-ID) fra pasientens mobiltelefon til sykehusets nettverk. Det er utviklet en klinikerdel i web-løsning i sykehusnettverket koblet til PAS slik at kurdefinisjon settes av lege på sykehuset og kan lagres og sendes til pasientens mobil hvor den lastes ned gjennom app'en. Resultater fra pilotstudien er analysert og sammenskrevet til en artikkel som er sendt inn for publikasjon. Basert på funn i pilotstudien, er det også gjort relevante endringer i app'en blant annet med endring av design og rikere funksjonalitet for støtte til medikamentetterlevelse og registrering og rapportering av bivirkninger.
En smarttelefon-applikasjon for oppfølging av kreftpasienter som får hjemmebehandling med cellegifttabletten kapecitabin er utviklet gjennom et samarbeid mellom St. Olavs Hospital ved Nina Kongshaug, Hemit og NTNU TTO. Formålet er å bedre oppfølgingen av pasienter som får denne kreftbehandlingen hjemme.Medisinsk kreftbehandling har i den senere tid i økende grad gått fra å være tradisjonell intravenøs cellegiftbehandling gitt på sykehus til å være hjemmebehandling med ulike former for tabletter. Mange av disse medikamentene har potensiell risiko for å gi alvorlige bivirkninger, og tablettbehandling øker risikoen for ikke-intendert bruk. Kapecitabin, som brukes til behandling av ulike former for kreft i mage/tarm og brystkreft, er et slikt medikament. Når kreftbehandlingen gis hjemme, har helsepersonell ikke mulighet til å følge opp den daglige bruken av medikamentet og eventuelle bivirkninger. Samtidig med denne dreiningen mot hjemmebehandling, har smarttelefoner blitt en vanlig del av folks liv. Dette gav ideen til å lage en mobiltelefonapplikasjon (Hild) for oppfølging av pasienter som bruker kapecitabin. Gjennom applikasjonen blir pasienten påminnet hver tablettdosering ved alarm, samt at bivirkninger registreres fortløpende, og det gis råd om å ta kontakt med kreftklinikken på spesifisert telefonnummer ved bivirkninger av en viss alvorlighetsgrad.
Prosjektet har følgende plan:
1) Applikasjonen Hild skal testes gjennom en pilotstudie med pasienter og helsepersonell som følger opp denne typen pasienter.
2) Studie for kartlegging av pasienters evne til å bruke en mobiltelefon som del av oppfølging av et behandlingsopplegg.
3) Basert på funn/informasjon fra de to første studiene, vil applikasjonen endres til en oppdatert versjon som testes i en ny kreftpasientpopulasjon for å finne ut om dette IKT-verktøyet kan være et nyttig hjelpemiddel i oppfølgingen av pasienter som bruker kapecitabin.
4) Opprette mulighet for sikker kommunikasjon mellom pasientens mobiltelefon og sykehusets pasientjournal for toveis kommunikasjon og overvåking av medikamentetterlevelse/bivirkninger.
Prosjektstatus 2018:
Datainnsamling i pilotstudien er fullført, intervjuer med pasienter og 2 fokusgrupper med leger og sykepleiere ved Kreftklinikken, St Olav. Materialet vil bli publisert som artikkel 1 av Phd-prosjektet, artikkelen er snart klar for innsending. Hemit har opprettet mulighet for kommunikasjon mellom pasientens smarttelefon og sykehusets nettverk. Det er gjort forbedringer i appen. Det jobbes nå med klinikerdelen av applikasjonen som ligger i sykehussystemet. Det vil bli gjort testing av appen med pasienter i brukbarhetslaboratorium og videre en testing av systemet ved Kreftklinikken, St Olav som forberedelse til implementering.
Prosjektet har fått oppmerksomhet fra andre sykehus og offentlige instanser som har bruk for samme type teknologi for andre apper eller funksjoner.
I samarbeid med NTNU Technology Transfer Office har vi laget en mobiltelefon-applikasjon for oppfølging av kreftpasienter som får hjemmebehandling med cellegifttabletten kapecitabin. Applikasjonen skal testes av pasienter og helsepersonell. Sikker toveis kommunikasjonslinje mellom pasientenes mobiltelefon og sykehusets pasientjournal skal utvikles.Medisinsk kreftbehandling har i den senere tid i økende grad gått fra å være tradisjonell intravenøs cellegiftbehandling gitt på sykehus til å være hjemmebehandling med ulike former for tabletter. Mange av disse medikamentene har potensiell risiko for å gi alvorlige bivirkninger, og tablettbehandling øker risikoen for ikke-intendert bruk. Kapecitabin, som brukes til behandling av ulike former for kreft i mage/tarm og brystkreft, er et slikt medikament. Når kreftbehandlingen gis hjemme, har helsepersonell ikke mulighet til å følge opp den daglige bruken av medikamentet og eventuelle bivirkninger. Samtidig med denne dreiningen mot hjemmebehandling, har smarttelefoner blitt en vanlig del av folks liv. Dette gav ideen til å lage en mobiltelefonapplikasjon (HILD) for oppfølging av pasienter som bruker kapecitabin. Gjennom applikasjonen blir pasienten påminnet hver tablettdosering ved alarm, samt at bivirkninger registreres fortløpende, og det gis råd om å ta kontakt med kreftklinikken på spesifisert telefonnummer ved bivirkninger av en viss alvorlighetsgrad.
Prosjektet har følgende plan:
1) Applikasjonen HILD skal testes gjennom en pilotstudie med pasienter og helsepersonell som følger opp denne typen pasienter.
2) Studie for kartlegging av pasienters evne til å bruke en mobiltelefon som del av oppfølging av et behandlingsopplegg.
3) Basert på funn/informasjon fra de to første studiene, vil applikasjonen endres til en oppdatert versjon som testes i en ny kreftpasientpopulasjon for å finne ut om dette IKT-verktøyet kan være et nyttig hjelpemiddel i oppfølgingen av pasienter som bruker kapecitabin.
4) Opprette mulighet for sikker kommunikasjon mellom pasientens mobiltelefon og sykehusets pasientjournal for toveis kommunikasjon og overvåking av medikamentetterlevelse/bivirkninger.
Prosjektstatus:
Del 1): Datainnsamling fra pasienter som har brukt applikasjonen er fullført. Fokusgruppeintervju med aktuelle leger/sykepleiere skjer omgående. Analyse av data og artikkelskriving for publikasjon i vitenskapelig tidsskrift er startet og vil fullføres i løpet av 2018.
Del 4) Helse Midt-Norge IT (HEMIT) er i gang med å lage kommunikasjonsmulighet for kommunikasjon mellom pasientens mobiltelefon og elektronisk pasientjournal i sykehus. Denne kommunikasjonsmuligheten baseres på høyeste sikkerhetsnivå (nivå 4 - Difi) ved bruk av ID-portalen som vi kjenner f.eks fra Bank-Id. Dette vil fullføres og pilottestes med noen få pasienter i løpet av 2018.
Vitenskapelige artikler
Hægermark EA, Kongshaug N, Raj SX, Hofsli E, Faxvaag A
Design, Development, and Evaluation of an mHealth App for Reporting of Side Effects During Cytostatic Treatment: Usability Test and Interview Study.
JMIR Form Res 2023 Oct 19;7():e47374. Epub 2023 okt 19
PMID: 37856183 - Inngår i doktorgradsavhandlingen
Deltagere
- John-Arne Skolbekken Medveileder, biveileder
- Arild Faxvaag Medveileder, biveileder
- Eva Hofsli Hovedveileder
- Nina Anita Kongshaug Doktorgradsstipendiat
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT
Alle henvendelser rettes til Helse Midt-Norge RHF - Samarbeidsorganet og FFU