Epidemiologisk undersøkelse av psykiske lidelser hos voksne med psykisk utviklingshemming

Risikofaktorer for psykiske lidelser hos personer med utviklingshemningEnkelte faktorer som er assosiert med økt risiko for symptomer på psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser i den generelle befolkningen har vist seg å ha liknende effekt også hos personer med utviklingshemning. Faktorer som høyere alder, være kvinne og negative livserfaringer gir en økt risiko for psykiske lidelser i begge grupper.Forskningen på psykiske lidelser hos voksne med utviklingshemning er relativt ung og i større grad enn forskning i den generelle populasjonen preget av usikkerhet knyttet til reliabilitet og validitet av diagnoser. Vi forutsetter i dag at psykiske lidelser hos personer med og uten utviklingshemning og er fundamentalt lik. Når vi ser på risikofaktorer er det derfor relevant å sammenlikne med funn fra den generelle befolkningen siden dette til en viss grad indikerer validitet, i alle fall på gruppenivå. I denne studien ser vi på sammenhengen mellom risikofaktorene og symptomer på enkeltdiagnoser. Vi tar utgangspunkt i en generell forståelsesmodell for psykiske lidelser bestående av biologiske, ikke-reaktive faktorer og mer reaktive, psykososiale faktorer. Følgende biologiske risikofaktorer benyttes: alder, kjønn, genetisk syndrom, nevrologisk dysfunksjon/skade. De to psykososiale faktorer som benyttes er: negative livshendelser og kvalitet på sosiale tjenester. Siden vi er opptatt av å se hvilke bidrag grad av utviklingshemning har en forståelsesmodell av psykiske lidelser ble dette lagt inn i modellen til slutt. -Som ventet finner vi at symptomer på demens er mer vanlig hos eldre personer og symptomer på angst forkommer oftere hos yngre personer. Dette er i samsvar med hva man finner i epidemiologisk forskning på den generelle befolkningen. Det genetisk syndrom Downs var også assosiert med høyere forekomst av symptomer på demens. Epidemiologisk forskning har gjentatte ganger funnet at det er forskjellig risiko blant menn og kvinner når det gjelder utvikling av psykiske lidelser. Når det gjelder sammenhengen mellom kjønn og psykiske lidelser hos personer med utviklingshemning foreligger det imidlertid ikke entydige resultater. Det er flere ganger vist at det ikke er en slik sammenheng. En relativt ny undersøkelse fant en svak sammenheng, hvor kvinner hadde noe høyere risiko enn menn. Vår studie fant ingen slik sammenheng. Relativt sterke sammenhenger ble funnet mellom de to psykososiale risikofaktorene og symptomer på spesifikke psykiske lidelser. To funn vil vi trekke frem som spesielt interessante. -For det første fant vi at erfaring med negative livshendelser henger sammen med seks av de åtte diagnosegrupper. Kun ved angst og tvangslidelse ble det ikke funnet en assosiasjon. For første gang ble det funnet en sammenheng mellom negative livshendelser og psykose blant personer med utviklingshemning. -For det andre; det har vært antatt at sosial støtte kan moderere effekten av negative livshendelser hos personer med utviklingshemning. Denne studien viser at sammenhengen mellom negative livshendelser og psykiske lidelser var sterk, også når det ble tatt hensyn til kvaliteten på de sosiale tjenestene. Dette kan indikere at eksponering for negative livshendelser er en selvstendig faktor i forhold til psykiske lidelser, og som kan krever individuell og spesifikk oppfølging for å forebygge utvikling av psykiske lidelser. Grad av utviklingshemning ble lagt inn i modellen som siste variabel. Hovedfunnene her var at symptomer på angst og problematferd øker med fallende intellektuell fungering, mens symptomer på psykose økte med økende intellektuell fungering. En mulig forklaring på disse funnene er at lavere intellektuell fungering påvirker en persons mestringsevne i det daglige og kan føre til mer frustrasjon og engstlighet. I motsetning til angst, som ofte kan være en kroppslig og konkret opplevelse. Psykoselidelser derimot krever relativt gode språklige ferdigheter, i det minste for å rapportere symptomer. For de øvrige diagnosegruppene fant vi ikke-lineær sammenhenger, hvor symptomnivået er økende fra mild til moderat/alvorlig utviklingshemning for så å falle kraftig ved dyp utviklingshemning.

Mental disorders in adults with intellectual disabilityKnowledge of prevalence of mental ill health problems is crucial in planning the volume and content of mental health services. This is of special importance among groups of individuals that for some reason or another have difficulties in articulating, presenting or lobbying for their health needs. One such group is obviously individuals with intellectual disability.Prevalence estimates of mental ill health in adults with intellectual disability have been hampered with methodological problems. Depending on sample characteristics, diagnostic methods and the criteria used; prevalence estimates have varied between 7% and 97%.Recent studies have shown overall rates of mental disorders between 22% and 32% when problem behavior is excluded, and 37% when problem behavior is included. Recently, the diagnostic system ‘Diagnostic criteria for use with adults with learning disability/mental retardation’ [DC-LD] was published by the Royal College of Psychiatrist. As the wide range in previous prevalence estimates in this field also can be attributed to the lack of consent regarding diagnostic criteria for individuals with intellectual disability, it is important to develop instruments based on DC-LD-system, as the Psychopathology checklists for Adults with Intellectual Disability (P-AID). P-AID was developed and published as part of the present project. The main goal for developing the latter instrument was to have a screening instrument that gives indices of specific mental disorders and that can be used without costly training of observers, with low logistic expenses and use of time. The main findings of the present study were that about one in every three adults with intellectual disability showed indices of mental disorder, supporting previous findings of overall prevalence of mental disorders, and that about one in every five showed indices of problem behavior, supporting finding in a recent study on a population of adults with intellectual disability in Glasgow. The present study suggests that mental disorders are more common than problem behavior in adults with intellectual disability and that mental health needs of adults with intellectual disability are higher than in the general population, even when problem behavior is not considered. The overall prevalence of mental and behavioral disorders indicates an overall rate of mental health needs in two in every five adults with intellectual disability. High comorbidity of mental disorders was found. That is, dually diagnosed persons tend to have additional disorders. Consequently, the present study extends previous reports of mental disorders in adults with intellectual disability by presenting detailed data on mental disorders and its comorbidity. The latter is particularly interesting as until now, research has focused on single psychiatric disorder or mental ill-health, not psychiatric comorbidity. The findings in this study contribute to the validity of the P-AID and support the use of diagnostic criterion from the DC-LD in research on mental and behavioral disorders in adults with intellectual disability. The third and final manuscript in the present project regards the distribution of mental disorders in different degrees of intellectual disability. Earlier studies on this topic are inconclusive as one study indicated a reduced probability of presenting with mental disorders in lower intellectual levels, whereas an other study suggests the opposite. Preliminary analysis of our data suggest a non-linear relation, peeking at severe intellectual disability and with the lowest prevalence in adults with profound intellectual disability. This finding may have implication for the principal hypothesis underlying general models of psychopathology, that biological and/or psychosocial vulnerability increases the probability of developing mental disorders.

Psykiske lidelser hos voksne med utviklingshemningFlere psykiske lidelser er alvorlige for den det gjelder og omgivelsene. De som kommer til behandling vil ofte bli møtte med et behandlingsapparat som legger vekt på at man skal identifisere og forstå sine egne symptomer og å lære seg strategier for å få det bedre på kort og lang sikt. Tenkt deg så at du har omfattende lærevansker.Psykisk utviklinghemning innebærer generelle og omfattende utviklingsmessige vansker. Det vil si, de har lærevansker. Med dette følger vansker med å forstå og tolke ulike situasjoner i dagliglivet, forklare og forholde seg til kroppslige forandringer og reaksjoner og, ikke minst, lære nye og bedre strategier for å mestre vanskelige situasjoner. Det betyr at de ferdigheter personer med utviklingshemning har vansker med, er sentrale i utredning og behandling av psykiske lidelser hos intellektuelt gjennomsnittlige personer. Resultatet av dette ser ut til å ha vært en stemoderlig behandling av personer med utviklingshemning innen psykisk helsevern. I dag vet vi at terskelen for å sette en diagnose innen de såkalte mentale forstyrrelser er høyere for personer med diagnosen utviklingshemning. Fenomenet er så vanlig at det har fått navn: diagnostisk overskygging. Det betyr at de symptomer som ellers ville ha blitt sett på som tegn på en psykisk lidelse blir avfeid med å være atferdsvansker - vanlig hos personer med utviklingshemning. Det er flere grunner til at psykiske lidelser er underdiagnostisert hos personer med utviklingshemning. Grunner som er mer faglig akseptable. Dagens diagnosemanualer (ICD-10 og DSM-IV) er ikke tilrettelagt for personer med utviklingshemning. I praksis betyr dette at man ofte må sette såkalte uspesifiserte diagnoser fordi de diagnostiske kriteriene ikke er mulig å anvende hos en del personer med utviklingshemning. Det kreves også en viss erfaring med arbeid med personer med utviklingshemning for i det hele tatt å få relevant informasjon som kan brukes for de aller groveste diagnostiske vurderingene. Få psykologer og leger har spesialiteter innen dette området generelt og innen psykisk helsevern er det spesielt mangelfull realkompetanse. Problemer oppstår imidlertid før klientene kommer til spesialister. Inntil nylig har den dominerende faggruppen inn omsorg for utviklingshemmede, vernepleieren, hatt lite fokus på psykiske lidelser samtidig som de ofte har omfattende kunnskap om utfordrende atferd (raseriutbrudd, selvskading med mer). Dette fører til at bare et fåtall personer blir henvist til psykisk helsevern. Mange av de som burde vært henvist har fått mer eller mindre henisktsmessig behandling for den utfordrende atferden. Sist, men ikke minst, har det vært svært lite forskning med fokus på psykiske lidelser hos personer med utviklingshemning. I flere sammenhenger brukes til og med utviklingshemning som eksklusjonskriterium innen psykisk helsevernforskning. Manglende forskning innebærer også manglende utvikling av instrumenter for screening av psykiske lidelser og som diagnostiske hjelpemiddel i den kliniske praksis. Første del av forskningsprosjektet er i sin avsluttende fase. I skrivende stund gjøres de siste justeringer av første mansukript: “Psychometric properties of Psychopathology scales for Adults with Intellectual Disability (P-AID)”. Artikkelen beskriver den indre konsistens og inter skårer reliabilitet ved, til sammen, 18 forskjellige skalaer som skal identifisere psykiske lidelser og utfordrende atferd hos voksne med utviklingshemning. P-AID, utviklet hos oss, bygger på et større arbeid utført i regi av Royal College of Psychiatrists. Disse publiserte en manual med diagnostiske kriterier tilpasset voksne med utviklingshemning i 2001. I 2007 blir fokus på analyser av forekomst av psykiske lidelser og forholdet mellom psykiske lidelser, utfordrende atferd og medikamentell behandling.

Psykiske lidelser hos personer med utviklingshemningPersoner med utviklingshemning og psykiske lidelser eller forstyrrelse har ikke fått den behandling de har krav på og behov for. Dette har blant annet sammenheng med at diagnosen psykisk utviklingshemning har blitt oppfattet som en ”sekk” man kan tillegge nærmest alle former for problematisk atferd.Begrepet dobbeldiagnose er i dag ofte brukt for å beskrive lidelser eller forstyrrelser som påvirker hverandre negativt. Den negative effekten kan både være at en av lidelsene utløser den andre (kan gå begge veier) eller at funksjonsfallet av den ene lidelsen blir større enn ellers som en følge av den andre lidelsen (kan gå begge veier). Dobbeldiagnoser fører ofte med seg såkalte differensialdiagnostiske utfordringer; ulike psykiske lidelser og atferdsmessige forstyrrelser kan ha mange likhetstrekk og symptomer blir vanskelig å plassere i de kategorier vi bruker i diagnosesystemet ICD-10. Prosjektet som presenteres her ser på forholdet mellom psykiske lidelser og psykisk utviklingshemning. Det er i dag økende akksept for at psykisk utviklingshemmede kan ha en hvilken som helst psykisk tilleggslidelse eller forstyrrelse. Flere undersøkelser har vist at det det er flere som har psykiske lidelser eller forstyrrelser i denne gruppen enn i den generelle befolkningen. Det er imidlertid store hull i kunnskapen om psykiske lidelser i denne gruppen. Dette gjelder alt fra forekomst til årsak, utløsende variabler og sårbarhet/beskyttende faktorer, utvikling og prognose. Den lidelsen man vet mest om er depresjon. Vi antar at om lag 4% i gruppen har en depressiv episode i dag. Ser man på forekomsten av depresjon i en periode forventes den å være høyere, men tallene her er usikre. Denne usikkerheten har blant sammenheng med differensialdiagnostiske utfordringene beskrevet over. Problemet rundt diagnostikk kommer tydelig frem når vi ser på angstlidelser. Beregninger av hvor ofte denne lidelsen forekomer varier fra 0,63% til 57,3% avhengig av hvordan lidelsen er klassifisert. Andre lidelser vet man svært lite. Den mangelfulle kunnskapen om psykiske lidelser eller forstyrrelser hos personer med utviklingshemning fører ofte til såkalt diagnostisk overskygging: emosjonelle problemer blir ofte nedtonet når personen samtidig har diagnosen utviklingshemmet. Det vil si at det har vært en tilbøyelighet til å nedtone betydningen av utredning og behandling av psykiske lidelser og forstyrrelser når personene også har utviklingshemning. Dette prosjektet undersøker epidemiologiske sider ved psykiske lidelser hos personer med utviklingshemning. Undersøkelsen er basert på spørreskjema som fylles ut av fagpersonell i kommunen. Etter planen skulle det gjennomføres en validering av disse opplysningene gjennom et klinisk intervju av et utvalg av de returnerte spørreskjemaene. På grunn av problemer med nødvendige godkjenninger har dette måtte utgå. Godkjenningsprosessen tok på grunn av dette betydelig lengre tid enn forventet. Siden del 2 av undersøkelsen utgår har dette imidlertid kompensert for den tapte tiden og prosjektet er således i rute. Når del 2 av prosjektet utgår innebærer dette at det ikke blir tilgjengelige data for validering av spørreskjemaet som benyttes. Skjemaets psykometriske egenskaper kan likevel analyseres, men begrenset til dets reliabilitet. Prosjektet er nå i sluttfasen av datainnsamlingen. Svarprosenten ligger over det som antas nødvendig (kvadratroten av populasjonen som studeres) og regner med at antall returnerte skjemaer til slutt vil utgjøre om lag 60% av de totalt utsendte.