Sykdomsforløp og prognose ved multippel sklerose

Sykdomsforløp og prognose ved multippel skleroseSykdomsforløp og prognose ved multippel sklerose (MS) kartlegger sykdommens naturlige forløp med hovedfokus på den godartede formen av MS. Etter over 20 års sykdomsvarighet ble fysisk funksjonsgrad, ikke-motoriske symptomer som depresjon, kognitiv dysfunksjon, fatigue (utmattelse) og smerte samt andel sysselsatte kartlagt.Studien er en populasjonsbasert kohort studie hvor alle pasientene med symptomdebut fra 1. januar 1976 til 1. januar 1987 i Hordaland er inkludert. Den totale kohorten bestod av 230 pasienter i 2003, hvorav 42 pasienter var døde. Vi har hatt hovedfokus på den godartede formen av MS (benign MS) etter over 20 års sykdomsvarighet. Tidlige kliniske og demografiske prognostiske faktorer som kunne forutsi forløpet ble kartlagt. I tillegg ble andel sysselsatte registrert og ble sammenlignet med andel sysselsatte i normalbefolkningen i Hordaland i 2003. Mulige prognostiske faktorer som kunne forutsi hvem som fortsatt var i arbeid eller ikke etter over 20 års sykdomsvarighet ble også kartlagt. Ikke-motoriske symptomer ble registrert og sammenlignet mellom de benigne og de ikke-benigne MS pasientene. Fem forskjellige definisjoner ble også undersøkt på samme pasientgruppe for å finne den mest optimale definisjonen på godartet MS. Kvinner, ung alder ved debut, et attakkvist forløp og færre årlige attakker var signifikant assosiert med et godartet forløp. Sekstifem prosent av de godartede MS pasientene var fortsatt i arbeid etter gjennomsnittlig over 20 års sykdomsvarighet. Lett depresjon var signifikant assosiert med å ikke være i arbeid i denne gruppen. De godartede MS pasientene hadde signifikant mindre depresjon, skåret høyere på kognitive tester, hadde mindre fatigue og smerte sammenlignet med de MS pasientene som hadde den ikke-godartede formen. Alle artikler som inngår i avhandlingen er publisert: PAPER I Glad SB, Nyland HI, Aarseth JH, Riise T, Myhr KM. Long-term follow-up of benign multiple sclerosis in Hordaland County, Western Norway. Multiple Sclerosis 2009; 15: 942-50. Epub 2009 Jul 1. PAPER II Glad SB, Nyland HI, Aarseth JH, Riise T, Myhr KM. How long can you keep working with benign multiple sclerosis? J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2011 Jan; 82(1):78-82. Epub 2010 Aug 27. PAPER III Glad SB, Aarseth JH, Nyland HI, Riise T, Myhr KM. Benign multiple sclerosis – a need for a consensus. Acta Neurol Scand 2010: 122 (Suppl. 190): 44-50. Innlevering av doktorgradsarbeidet er estimert til ultimo februar 2011.

Sykdomsforløp og prognose ved multippel skleroseI en populasjonsbasert studie av pasienter med multippel sklerose (MS) i Hordaland, ble andelen av benigne MS pasienter signifikant redusert fra 37.6 % i 1995 til 24.2 % i 2003. Et attakkvist forløp ved debut, lav debutalder, kvinner og lav hyppighet av årlige attakker var signifikant assosiert med benign MS, men kunne likevel bare forklare en liten andel av variasjonen for et benignt forløp.Hovedmålet med prosjektet er en langtidsoppfølging av pasienter med multippel sklerose (MS) for kartlegging av sykdommens naturlige forløp med uførhetsgrad, prognose og mortalitet, og hvordan pasientene påvirkes av ikke-motoriske symptomer som depresjon, kognitiv dysfunksjon, fatigue og smerte. Studien er en populasjonsbasert insidens kohort studie hvor alle pasientene med symptomdebut fra 1. januar 1976 til 1. januar 1987 i Hordaland er inkludert. Den totale kohorten bestod av 230 pasienter i 2003, hvorav 42 pasienter var døde. Vi har nå undersøkt den godartede formen for MS, benign MS, med frekvens etter 20 års sykdomsvarighet og mulige tidlige kliniske og demografiske prognostiske faktorer som kan forutsi forløpet. Alle MS pasientene med symptomdebut i tidsrommet mellom 1976-1986 i Hordaland ble fulgt opp med intervju og klinisk undersøkelse både i 1995 og 2003. Kjønn, symptomer, alder og initialt forløp ved debut, samt tid fra 1.-2. attakk og årlig attakkrate ble registrert. Pasientene ble skåret med en klinisk uførhetsskala for MS, Expanded Disability Status Scale (EDSS). Benign MS ble definert som EDSS-skår mindre eller lik 3.0, etter minst 10 års sykdomsvarighet. Dette betyr at alle benigne pasienter hadde intakt og normal gangfunksjon ved undersøkelsestidspunktet. Vi fant at andelen benigne pasienter ble signifikant redusert fra 37.6 % i 1995 til 24.2 % i 2003. Initialt attakkvist (relapsing-remitting) forløp, lav debutalder og kvinner var signifikant assosiert med benign MS, men disse faktorene kunne bare forklare 23.0 % av den totale variansen. Lav årlig attakkfrekvens var også assosiert med et benignt forløp. Når denne variabelen ble inkludert i modellen, ble 42.3 % av den totale variansen forklart. Konklusjon Benign MS er ofte en temporær tilstand. Kun en liten andel av den totale variansen for et benignt forløp kunne forklares av de kliniske og demografiske data i tidlig sykdomsfase. Behovet for mer pålitelige prognostiske faktorer er stadig økende, med nye medikamenter på vei inn i MS behandlingen. Dette ville være av stor nytteverdi å kunne skreddersy MS behandlingen til den enkelte pasient enn det som er mulig i dag.

Sykdomsforløp og prognose ved multippel skleroseHovedmålet med studien er en langtidsoppfølging av sykdomsforløp og prognose hos pasienter med multippel sklerose for å kartlegge sykdomsutvikling, funksjonsnivå og mulige prognostiske kliniske og demografiske faktorer.Prosjektets formål er å kartlegge sykdomsutvikling og funksjonsnivå hos MS-pasienter med langtidssykdom med hovedfokus på ikke-motoriske symptomer som fatigue, smerte, depresjon og kognitiv dysfunksjon, og definere omfang og kjennetegn ved benign (godartet) MS. Studien er en populasjonsbasert insidens kohort. Alle pasienter med symptomdebut fra 1. januar 1976 til 1. januar 1987 i Hordaland er inkludert. Populasjonen utgjør 230 pasienter inkludert 42 døde. Pasientene er kartlagt med klinisk scoring av fysisk og kognitiv funksjon, og fatigue, smerte, depresjon og helserelatert livskvalitet er registrert. Dokumentasjon av ikke-motoriske symptomer er svært viktig da denne pasientgruppen ofte møter liten forståelse for dette hos helse- og trygdevesenet, i arbeidslivet og hos pårørende. Økt kunnskap om disse problemstillingene vil gjøre helsepersonell mer i stand til å tilby denne pasientgruppen et bedre helsetilbud i forhold til optimal oppfølging og medisinsk behandling. Studien tar sikte på økt bevisstgjøring i forhold til bedre tilrettelegging for denne pasientgruppen i arbeidslivet (inkluderende arbeidsliv). Studien vil være nyttig for andre kroniske pasientgrupper med lignende problemstillinger. Prosjektet er en av de siste ”natural history” studiene som lar seg gjennomføre av en nesten ubehandlet MS-populasjon. Resultatene fra denne studien er derfor viktige og nyttige til senere sammenligning mot andre MS-populasjoner som får medikamentell behandling. Tidligere forskningspublikasjoner tilknyttet prosjektet: 1. Prevalence of bladder, bowel and sexual problems among multiple sclerosis patients two to five years after diagnosis. Nortvedt MW, Riise T, Frugård J, Mohn J, Bakke A, Skår AB, Nyland H, Glad SB, Myhr KM. Mult Scler. 2007 Jan;13(1):106-12. PMID: 17294618 2. Benign multiple sclerosis. Glad S, Nyland H, Myhr KM. Acta Neurol Scand Suppl. 2006;183:55-7. Review. PMID: 16637931 Andre tidligere forskningspublikasjoner (abstracts og posters) tilknyttet prosjektet: 1. Benign multiple sclerosis- Clinical characteristics. Solveig B. Glad, Kjell-Morten Myhr, Harald Nyland. Abstract, EFNS 2003, Helsinki. 2. Pasienter med benign MS har redusert helserelatert livskvalitet. Solveig B. Glad, Harald Nyland, Monica Nortvedt, Kjell-Morten Myhr. Abstract, Nevrodagene 2003, Oslo. 3. Patients with benign multiple sclerosis (MS) have reduced quality of life. Solveig B. Glad, Harald Nyland,Monica Nortvedt, Kjell-Morten Myhr. Poster EFNS 2004, Paris. 4. 5. Benign multiple sclerosis. Solveig B. Glad, H. Nyland, J.H. Aarseth, K.M. Myhr. Poster ECTRIMS 2006, Madrid. 6. Benign multippel sklerose. Solveig B. Glad, H. Nyland, J.H. Aarseth, K.M. Myhr. Abstract Nevrodagene 2006, Oslo. 7. Benign multiple sclerosis- often a temporary condition. Solveig B. Glad, Harald Nyland, Jan Harald Aarseth, Kjell-Morten Myhr. Poster ECTRIMS 2007, Praha. Artikler som vil inngå i avhandlingen: 1. Fatigue in multiple sclerosis is associated with self-perceived health, but less with physical performance. BMC Neurology (Submitted). 2. Long-term follow-up of benign MS in Hordaland County, Western Norway. (Manuskriptet er under bearbeidelse, og snarlig klar for innsending). 3. Natural history of Multiple Sclerosis- long-term follow-up in Hordaland county, Western Norway. 4. Natural history of self-reported quality of life (QoL) in Multiple Sclerosis.