eRapport

Diabetes og psykososial helse

Prosjekt
Prosjektnummer
911377
Ansvarlig person
Anne Haugstvedt
Institusjon
Høgskolen i Bergen
Prosjektkategori
Forskerutdanning - dr.grad
Helsekategori
Generic Health Relevance
Forskningsaktivitet
7. Disease Management
Rapporter
2011 - sluttrapport
Background: Childhood-onset type 1 diabetes imposes a heavy burden of care on parents. Aim: The main aim of this study was to analyse associations between the psychological and contextual characteristics of parents, diabetes-related parenting behaviour and the characteristics of children with type 1 diabetes . Methods: Mothers (n = 103) and fathers (n = 97) of 115 children with type 1 diabetes (1–15 years old) participated in this population-based study. In addition to demographic and disease-specific data, the parents completed instruments measuring fear of hypoglycaemia, perceived diabetes-related family burden, emotional distress, perceived social support, relationship satisfaction and life orientation. Results: The children in this study had mean HbA1c of 8.1%, and 29% (n=33) had mean HbA1c =7.5% as recommended. The parents’ fear of hypoglycaemia was associated with poor glycaemic control among the children. The mothers reported more fear and higher perceived burden related to the medical treatment than the fathers. The mothers’ fear and perceived diabetes-related burden was significantly associated with emotional distress. A higher level of education among the mothers and strong perceived social limitation because of the child’s diabetes were associated with improved glycaemic outcomes among the children. Conclusions: Achieving satisfactory treatment outcomes among children with type 1 diabetes has certain costs, especially for the mothers. •Since more than 25% of the parents in this study reported often or almost always worrying about severe episodes of hypoglycaemia, health care providers need to address the parents’ fear of hypoglycaemia in consultations. •Health care providers should be aware of the identified association between the parents’ fear of hypoglycaemia and the children’s glycaemic control. The association indicates that the parents’ fear may have negative long-term health implications for the child. •Special attention is required to increase the parents’ security at night and reduce their distress related to night-time hypoglycemia and night-time blood glucose measurements. •The higher levels of fear, the greater perceived burden related to medical treatment and the greater emotional distress among the mothers than among the fathers indicate a need for challenging some groups of fathers to become more involved in managing their child’s diabetes to reduce the burden on the mothers. •Help is needed to build and educate networks around the families of children with type 1 diabetes to manage the perceived strong social limitation experienced by 20% of the mothers and 17% of the fathers. •The increasing HbA1c by age also in the years between 7 and 12 may indicate a need for better support and guidance in the process in which the parents gradually transfer responsibility for treating diabetes to the child.
2010
I dette prosjektet studeres sammenhenger mellom ulike variabler knyttet til psykososial helse hos foreldre til barn med diabetes og variabler relatert til barnet og barnets diabetes behandling.Metode og deltakere Mødre (n=103) og fedre (n=97) til 115 barn (1-15 år) med type 1 diabetes deltok i denne populasjonsbaserte tverrsnitt studien som ble gjennomført i 2007. Prosjektet ble tildelt midler fra Helse Vest og Anne Haugstvedt startet som stipendiat i 75 % stilling fra 1. mars 2008. Resultater og videre forskning Deskriptive tall fra studien viser at alle de 115 barna i studien ble behandlet intensivt med insulin 3 eller flere ganger daglig. Nær 90 % av barna fikk målt sitt blodsukker 4 eller flere ganger daglig. Hele 32 % av barna ble blodsukkeret målt 7 eller flere ganger daglig. Tallene viser at det å ha barn med diabetes innbefatter store ekstra belastninger i hverdagen. Studien har vist en sammenheng mellom foreldres frykt for hypoglykemi og økt forekomst av angst og depresjonssymptomer hos foreldrene og dårligere blodsukker regulering hos barnet. Til tross for store behandlingskrav i hverdagen har både mødrene og fedrene rapportert størst belastning knyttet til bekymring for barnets fremtidige helse. Hos mødrene har studien vist at ulike typer diabetesrelatert belastning er assosiert med økt forekomst av angst og depresjonssymptomer. Tilsvarende assosiasjoner har vi ikke funnet hos fedrene. Uavhengig av kjønn har studien vist at nattlige behandlingstiltak (nattlig blodsukkermåling) samt bekymring for nattlig hypoglykemi oppleves ekstra belastende. I de publiserte artikler diskuteres funnenes betydning for hvordan familier til barn med diabetes bør følges opp i helsetjenesten. Videre i studien skal det gjøres analyser for å kartlegge sammenhenger mellom barnets diabetes regulering og foreldrenes utdanning, arbeidstilknytning, opplevelse av sosial støtte, sivil status og tilfredshet i par forholdet. Vi ser også etter sammenhenger mellom ulike behandlingsrelaterte rutiner i familien og barnets diabetes regulering målt med HbA1c.
2009
Hensikten med prosjektet ”Diabetes og psykososial helse” er å studere ulike aspekter knyttet til psykososial helse hos foreldre til barn med diabetes samt studere sammenhenger mellom diabetesrelaterte forhold hos barnet med diabetes og psykososiale -, sosioøkonomiske - og relasjonelle forhold hos foreldrene.Mødre og fedre til 115 barn (1-15 år) med type 1 diabetes (103 mødre og 97 fedre) som følges opp ved Barneklinikken, Haukeland Universitetssykehus, deltok i denne populasjonsbaserte tverrsnittstudien som ble gjennomført i 2007. Prosjektet ble tildelt midler fra Helse Vest i nov. 2007 og Anne Haugstvedt startet som stipendiat 1. mars 2008. Deskriptive tall fra studien viser at alle de 115 deltakende barna ble behandlet intensivt med insulin 3 eller flere ganger daglig. I tillegg rapporterte foreldrene til nær 90 % av barna at barnets blodsukker ble målt 4 eller flere ganger daglig. Hele 32% av barna målte blodsukker 7 eller flere ganger daglig. Disse tallene viser at det å ha barn med diabetes innbefatter store ekstra belastninger i hverdagen. Delstudie 1. Fear of Hypoglycemia. Den første delstudien i prosjektet omhandler foreldres frykt for hypoglykemi og en artikkel med tittelen “Fear of Hypoglycemia among Mothers and Fathers of Children with Type 1 Diabetes is Associated with Poor Glycemic Control and Parental Emotional Distress: A Population-based Study” ble i august 2009 akseptert for publisering i tidsskriftet Diabetic Medicine. Artikkelen vil komme på trykk i januar 2010. I denne delstudien har vi funnet at foreldres frykt for hypoglykemi er forbundet både med økt forekomst av angst og depresjonssymptomer hos foreldrene og dårligere metabolsk kontroll hos barnet. Delstudie 2. Perceived Family Burden and Emotional distress. I den andre delstudien har vi analysert data knyttet til foreldres opplevelse av diabetesrelatert belastning (målt med Family Burden Scale) og forekomst av angst- og depresjonssymptomer hos foreldrene (målt med Hopkins Symptom Checklist – 25 item quesionnaire). Vi har her også analysert likheter og forskjeller mellom mødre og fedre når det gjelder opplevelse av belastning og forekomst av mentale symptomer. Både mødre og fedre rapporterer den største belastningen knyttet til bekymring for barnets fremtidige helse. Mødre rapporterer større belastning enn fedre når det gjelder det medisinske behandlingsopplegget og mødres opplevelser av belastning er assosiert med økt forekomst av angst og depresjonssymptomer. Artikkelen knyttet til denne delstudien har tittelen ”Perceived Family Burden and Emotional Distress: Similarities and Differences Between Mothers and Fathers of Children with Type 1 Diabetes in a Population-based Study”. Artikkelen ble klargjort for innsending til tidsskriftet Pediatric Diabetes i desember 2009. Vi avventer svar fra tidsskriftet. Et abstrakt knyttet til delstudie 2 med tittelen ” Nocturnal hypoglycemia in children with type 1 diabetes is associated with increased anxiety and depression symptoms in the parents: A Population-based Study” ble presentert i en “poster discussion”- sesjon på den internasjonale diabeteskonferansen IDF (International Diabetes Federation) i Montreal, 20. oktober 2009. Delstudie 3 I den tredje delstudien skal vi analysere sammenhenger mellom diverse psykososiale -, sosioøkonomiske -, og relasjonelle forhold hos foreldrene og metabolsk kontroll hos barnet med diabetes. Analysearbeidet er påbegynt.
2008
Diabetes regnes som en av vår tids store folkesykdommer. Norge ligger sammen med de andre nordiske land, på verdenstoppen i barnediabetes. Årlig rammes om lag 300 barn under 15 år av diabetes her i landet. Insidensen er mer enn fordoblet de siste 30 år og tall fra Norsk Diabetesregister viser en økning på hele 25 % i perioden 1999-2003.At barn rammes av diabetes innebærer ekstra belastninger og store utfordringer i familien. Foreldre pålegges en krevende behandlerrolle for barna, og sykdommen må håndteres 24 timer i døgnet, året rundt. Behandlingsmessige valg må taes mange ganger daglig og risikoen for hypoglykemiske anfall er tilstedet hele tiden. I tillegg til de daglige belastninger viser studier at foreldre også føler stor belastning knyttet til bekymringer for barnets framtidig helse og risiko for utvikling av sendiabetiske komplikasjoner. Hensikten med prosjektet ”Diabetes og psykososial helse” er å studere sammenhenger mellom metabolsk kontroll hos barn med diabetes og sosioøkonomiske -, psykososiale – og relasjonelle forhold blant foreldrene. Mødre og fedre til 115 barn (1-15 år) med type 1 diabetes (103 mødre og 97 fedre) har deltatt i denne populasjonsbaserte tverrsnittsundersøkelsen som ble gjennomført som en postal survey i desember 2006. Foreldrene har besvart spørsmål vedrørende barnets diabetes og hvordan den håndteres i hverdagen, de har svart på spørsmål om bekymringer og atferd knyttet til hypoglykemi, de har svart på spørsmål vedrørende sin mentale helse, sitt forhold til eventuell partner og hvordan de opplever samarbeidet i hverdagen. I tillegg er det samlet inn data om bruk av humor i hverdagen og generell tilfredshet og innstilling til livet. Valg av instrumenter gir prosjektet gode muligheter for sammenligning både med normaldata og andre internasjonale studier blant foreldre til barn med diabetes. Data fra studien viser at barna behandles intensivt med enten insulinpumpe (43%) eller multiinjeksjonsregime med minimum 3 insulin injeksjoner daglig (57%). Alle barna måler blodsukker daglig og nær 90% av barna får målt sitt blodsukker 4 eller flere ganger daglig. Hele 32% av barna måler 7 eller flere ganger daglig. Over ¼ av foreldrene rapporterer at de lar seg vekke minst en natt i uken for å måle barnets blodsukker. Disse tallene viser at det å ha barn med diabetes innbefatter store ekstra belastninger i hverdagen. Til tross for denne intensive oppfølging er det mange av barna som ikke oppnår tilfredsstillende behandlingsresultater. Gjennomsnittlig HbA1c for barna i denne studien er på 8.1%, med en signifikant bedre metabolsk kontroll hos de minste barna sammenlignet med de eldste. I løpet av 2009 vil vi publisere data vedrørende mødres og fedres bekymringer og atferd knyttet til hypoglykemi hos barnet. Vi vil kunne si noe om forskjeller mellom mødres og fedres bekymringer og atferd og vi vil kunne si noe om hvilke faktorer som er assosiert med økt grad av bekymring og hvorledes slik bekymring eventuelt predikerer barnets metabolske regulering og foreldrenes egen mentale helse. I løpet av kommende år vil vi også kunne publisere data om hvordan både foreldres bekymringer og andre psykososiale og sosioøkonomiske variabler kan være av betydning for barnets metabolske kontroll. I en studie blant 109 barn og ungdommer i USA fant man at forhold i familien og familiens tilpasning til diabetesbehandlingen, samt familiestruktur, barnets alder og alder ved diabetesdebut forklarte hele 49 % av variasjonene i barnets metabolske regulering. Dette viser at forhold i familien er av stor betydning. Det er ikke gjort studier som denne i Norge tidligere. Internasjonalt er det heller ikke gjort mye. Spesielt er kunnskapen om fedres rolle og situasjon mangelfull. Noe av fokuset videre vil være å studere forskjeller mellom mødre og fedre og forskjeller mellom foreldre til barn i ulike aldersgrupper.
Vitenskapelige artikler
Haugstvedt Anne, Wentzel-Larsen Tore, Rokne Berit, Graue Marit

Psychosocial family factors and glycemic control among children aged 1-15 years with type 1 diabetes: a population-based survey.

BMC Pediatr 2011;11():118. Epub 2011 des 20

PMID: 22185481 - Inngår i doktorgradsavhandlingen

Haugstvedt A, Wentzel-Larsen T, Graue M, Søvik O, Rokne B

Fear of hypoglycaemia in mothers and fathers of children with Type 1 diabetes is associated with poor glycaemic control and parental emotional distress: a population-based study.

Diabet Med 2010 Jan;27(1):72-8.

PMID: 20121892 - Inngår i doktorgradsavhandlingen

Haugstvedt Anne, Wentzel-Larsen Tore, Rokne Berit, Graue Marit

Perceived family burden and emotional distress: similarities and differences between mothers and fathers of children with type 1 diabetes in a population-based study.

Pediatr Diabetes 2011 Mar;12(2):107-14.

PMID: 20522171 - Inngår i doktorgradsavhandlingen

Haugstvedt A, Rokne B, Wentzel-Larsen T, Graue M.

“It costs to be among the best”.

16th Annual FEND (Federation of European Nurses in Diabetes) Conference. Lisbon, Portugal, 9-10 sept. 2011.

Gonder-Frederick L, Vajda K, Shepard J, Amiri FS, Vafa MR, Haugstvedt A, Graue M.

Parental fear of hypoglycaemia in mothers of children with type 1 diabetes mellitus: a cultural comparison.

Annual Meeting of the European Association for the Study of Diabetes (EASD), Lisbon, Portugal, 2011.

Haugstvedt, Anne

Foreldre til type 1-barn: Frykt for hypoglykemi, opplevelse av belastning og mentalt stress.

Diabetesforum 2010, nr 4.

Haugstvedt, Anne

Perceived diabetes-related family burden and emotional distress among parents of children with type 1 diabetes.

Nordic doctoral students collaboration, 2nd symposium. Univeristy of Turku, Finland 7.- 8. December 2010.

Haugstvedt, Anne

Foreldres opplevelse av diabetes relatert belastning og mentalt stress. Likheter og ulikheter mellom mødre og fedre.

Nasjonalt pediatri symposium. Sundvolden 11-12 okt. 2010.

Haugstvedt, Anne

The Hypoglycemia Fear Survey – Parent version: Comparison of mothers’ and fathers’ reports on the worry subscale items.

15th Annual FEND (Federation of European Nurses in Diabetes) Conference. Stockholm Sweden, 19-20 sept. 2010.

Haugstvedt, Anne

Sammenhengen mellom frykt for føling og metabolsk kontroll.

Nasjonalt sykepleier symposium. Gardermoen, 3.sept. 2010.

Haugstvedt, Anne

Frykt for hypoglykemi hos foreldre til barn med diabetes. En barriere for god metabolsk kontroll?

Diabetes Forskningskonferansen 2010. Gardermoen, 24.-25. mars.

Haugstvedt, Anne

Nocturnal hypoglycemia in children with type 1 diabetes is associated with increased anxiety and depression symptoms in parents.

Diabetes Forskningskonferansen 2010, Gardermoen 24.-25. mars.

Haugstvedt, Anne

Når barnet får diabetes

Forskningsdagene i Bergen, 20.sept 2008.

Haugstvedt, Anne

Psykososial helse blant foreldre til barn med diabetes

Instituttets dag v/ Institutt for Samfunnsmedisinske fag, UiB, 14. mai 2008.

27. Haugstvedt A , Wentzel-Larsen T, Hanestad B R, Graue M

Children’s Insulin Regime, Frequency of Blood Glucose Monitoring and Hypoglycemia Problems Reported by Parents in a Population B

Abstract in Diabetes, Vo 57, Suppl 1, June 2008.

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til Faglig rapportering, Helse Vest

Personvern  -  Informasjonskapsler