Oppfølging av risikobarn

Prosjektnummer: 911407
Ansvarlig person: Trond Markestad
Institusjon: Helse Bergen HF
Prosjektkategori: Forskningsprosjekt
Helsekategori: Reproductive Health and Childbirth
Forskningsaktivitet: 4. Detection and Diagnosis

2012 - sluttrapport

Hovedmålet med prosjektet var å undersøke kort- og lang tids konsekvenser av å være født med tilstander som gir økt risiko for å dø eller leve opp med forskjellige typer funksjonsnedsettelser. Barn av rusmisbrukere, barn med hjerneskader og særlig flere grupper barn som er født for tidlig og med veksthemning i fosterlivet er fulgt fra fødsel og fram til 11 og 25 år med tanke på fysisk og psykisk helse, livskvalitet, skoleprestasjoner og sosial fungering. Et viktig spørsmål har vært hvordan senere funksjon kan forutsis ut fra forhold ved svangerskapet, fødsel, tidlig sykdom og tidlig utvikling. Vi har vist at fødsel før 26 svangerskapsuker medfører betydelig høyere risiko for senere funksjonsnedsettelser enn fødsel ved 26 og 27 svangerskapsuker og at det er visse komplikasjoner i nyfødtperioden som er avgjørende for at barna får alvorlige nevrologiske og sansemessige funksjonshemninger. For barn som ikke har opplevd alvorlige komplikasjoner, er det vanskelig å forutsi senere funksjonsnivå annet enn at sosial bakgrunn har stor betydning. Dette er barn som ofte har alvorlig lungesykdom som nyfødte. Resultatene viser at barna får betydelig færre lungeplager i løpet av de første par årene, at lungefunksjonen bedrer seg på samme måten som hos kontrollbarn gjennom barneårene og ung voksen alder, men at den hele tiden er nedsatt sammenlignet med barn født til ventet tid. Den generelle helsen og livskvalitet er imidlertid god. Studiene har betydning for revisjon av strategier for behandling og oppfølging av barn med økt risiko for funksjonsnedsettelser. For for tidlig fødte barn gjelder dette overvåkning før fødsel, fødselsmåte, behandling i nyfødtperioden, veiledning for foreldre, helsepersonell og pedagogisk personell i pp-tjeneste, barnehage og skole.

2011

Oppfølging av risikobarnDetaljert og langvarig oppfølging er nødvendig for å forstå betydningen av forskjellige risikofaktorer i forhold til barns utvikling, og slik kunnskap er nødvendig for forebygging og behandling. Prosjektet omfatter mange delprosjekter om lang tids konsekvenser av forskjellige risikofaktorer i forhold til svangerskap og tidlig barndom.I prosjektene undersøkes fysisk, nevrologisk, mental, sosial og atferdsmessig utvikling og livskvalitet hos barn generelt og hos barn født med spesifikke risikofaktorer som forskjellige grader av for tidlig fødsel og spesifikke sykdommer og belastninger. For alle ekstremt for tidlig fødte barn født i Norge i 1999 og 2000 (PEP11) har vi detaljert informasjon om forhold i svangerskap og nyfødtperiode, og fra oppfølging ved 2 og 5 års alder. I 2011 er det innhentet opplysninger fra foreldre og skole, og barna fra Helse vest (undersøkes i Stavanger og Bergen), sammen med en kontrollgruppe født til termin, har gjennomgått en detaljert undersøkelse av fysisk og mental helse med særlig fokus på lunge- og hjernefunksjon. MR-studiene, inklusive funksjonell MR, er sluttført og skrives sammen for publisering. Noen av barna fra Helse vest er ikke ferdig undersøkt og karakterer fra 5.skoletrinn innhentes i 2012. I 2010 ble det startet et nytt samarbeidsprosjekt om alle barn født før 28 svangerskapsuker i Helse Vest (BabyPEP). Flere avdelinger, i første rekke føde- og barneavdelingene, deltar. Det registeres detaljert informasjon fra svangerskap og oppholdet fram til utskrivelse og det vil skje systematisk oppfølging fram til 5 år. Prosjektet fungerer godt i Bergen mens Stavanger så vidt har kommet i gang. Tre andre for tidlig fødte grupper fra Hordaland og Sogn og Fjordane har vært fulgt fra fødsel og er etterundersøkt i 2010 og 2011 sammen med kontroller ved 17, 18 og 25 års alder. Spesielt fokus har vært lungefunksjon, hjernefunksjon, inklusive MR-studier av hjernen, smerteopplevelse, livskvalitet og lagring av biobankmateriale. I samarbeid med Institutt for samfunnsmedisin gjøres registerstudier over langtidskonsekvenser av forskjellige medfødte risikofaktorer. Grupper av spedbarn født for tidlig, med veksthemning i fosterlivet og barn som er sene i utviklingen er undersøkt med tanke på mangel og behov for essensielle næringsstoffer, særlig jern og B12-vitamin, og effekten av å gi B12 undersøkes hos barn med lavt nivå. Innsamling av data er sluttført og alle enkeltpublikasjonene for en PhD-grad er publisert eller under vurdering. Barn utsatt for rusmidler i svangerskapet følges opp med tanke på nevrologisk, mental og atferdsmessig utvikling, og barn i Helse Vest med cerebral parese følges opp med tanke på mental utvikling og livskvalitet. Barn med hofteleddsdysplasi følges opp over flere år med tanke på å avklare hvem som trenger behandling. I samarbeid med flere forskningsavdelinger og Bergen kommune er det utviklet et journalsystem for helsestasjons- og skolehelsetjenesten i Bergen som har data i slikt format at de er tilgjengelig for forskning og kan kobles til andre registre. Det er nå samlet data i 2 år. Forskningsprosjekter knyttet til dette er REK-godkjent og innledende analyser gjøres nå. Til prosjektene er det i 2011 avlagt en PhD-grad, og 2 tidligere PhD-stipendiater og en annen kandidat planlegger å levere sine PhD-avhandlinger i 2012 . Det er nå knyttet 2 post-doc-stillinger, 7 PhD-stipendiater og 4 forskerlinjestudenter til prosjektene. Flere leger og sykepleiere er knyttet til prosjektene med tanke på senere PhD-stipend. Forskningsgruppen og delprosjektene er beskrevet i mer detalj på http://www.uib.no/kliniskmedisin/forskning/forskergrupper/research-group-for-paediatric-follow-up-studies

2010

Oppfølging av risikobarnDetaljert og langvarig oppfølging er nødvendig for å forstå betydningen av forskjellige risikofaktorer i forhold til barns utvikling, og slik kunnskap er nødvendig for forebygging og behandling. Prosjektet omfatter mange delprosjekter om lang tids konsekvenser av forskjellige risikofaktorer i forhold til svangerskap og tidlig barndom.I prosjektene undersøkes fysisk, nevrologisk, mental, sosial og atferdsmessig utvikling og livskvalitet hos barn generelt og hos barn født med spesifikke risikofaktorer som forskjellige grader av for tidlig fødsel og spesifikke sykdommer og belastninger. For alle ekstremt for tidlig fødte barn født i Norge i 1999 og 2000 (PEP11) har vi detaljert informasjon om forhold i svangerskap og nyfødtperiode, og fra oppfølging ved 2 og 5 års alder. I 2010 startet oppfølging ved 11 års alder. For alle barna innhentes opplysninger fra foreldre og skole, og barna fra Helse vest (undersøkes i Stavanger og Bergen), sammen med en kontrollgruppe født til termin, gjennomgår en detaljert undersøkelse av fysisk og mental helse med særlig fokus på lunge- og hjernefunksjon, bl.a. avanserte lungefunksjonsmålinger og MR-studier av hjernen. Datainnsamlingen vil sluttføres i 2011. I 2010 er det startet en ny studie av alle barn født før 28 svangerskapsuker i Helse Vest de nærmeste årene (BabyPEP). Dette er et samarbeidsprosjekt mellom flere avdelinger, i første rekke føde- og barneavdelingene, og barn vil rekrutteres i alle fall ut 2013. Tre andre for tidlig fødte grupper fra Hordaland og Sogn og Fjordane har vært fulgt fra fødsel og undersøkes i 2010 og 2011 sammen med kontroller ved 17, 18 og 25 års alder. De fleste studiene omfatter innsamling av biobankmateriale for å undersøke biokjemiske konsekvenser og risikofaktorer. I tillegg gjøres registerstudier over langtidskonsekvenser av forskjellige medfødte risikofaktorer. Her er det samarbeidsprojekter med de andre nordiske landene. Grupper av spedbarn født for tidlig, med veksthemning i fosterlivet og barn som er sene i utviklingen undersøkes med tanke på mangel og behov for essensielle næringsstoffer, særlig jern og B12-vitamin, og effekten av å gi B12 undersøkes hos barn med lavt nivå. Barn utsatt for rusmidler i svangerskapet følges opp med tanke på nevrologisk, mental og atferdsmessig utvikling, og barn i Helse Vest med cerebral parese følges opp med tanke på mental utvikling og livskvalitet. Barn med hofteleddsdysplasi følges opp over flere år med tanke på å avklare hvem som trenger behandling. I samarbeid med flere forskningsavdelinger og Bergen kommune er det utviklet et journalsystem for helsestasjons- og skolehelsetjenesten i Bergen som har data i slikt format at de er tilgjengelig for forskning og kan kobles til andre registre. Journalsystemet har vært i bruk 1 år, og i 2011 vil de første forskningsprosjektene starte. I 2011 starter 2 nye prosjekter om registerbasert oppfølging av barn med riskofaktorer knyttet til fødsel og barn med kreft. Delprosjektene er i rute, bortsett fra at undersøkelsen av PEP11 og BabyPEP i Helse Vest er 2 måneder forsinket . Forsinkelsen for PEP11 vil tas igjen i løpet av første halvår 2011. Forskningsgruppen er stor og delprosjektene er beskrevet i mer detalj på http://www.uib.no/kliniskmedisin/forskning/forskergrupper/research-group-for-follow-up-studies.

2008

Oppfølging av risikobarnI prosjektet undersøkes den fysiske, atferdsmessige, evnemessige og emosjonelle utviklingen hos risikobarn, særlig for tidlig fødte barn, over lang tidProsjektet omfatter flere delprosjekter der forskjellige grupper risikobarn følges over lang tid av tverrfaglige forskningsgrupper. Prosjektene er forankret lokalt (omfatter barn fra Hordaland), regionalt (Helse Vest)og nasjonalt. Bevilgete midler brukes til drift av disse prosjektene: 1. Delprosjektet "Lungefunksjon og livskvalitet etter ekstremt prematur fødsel, fase 2". Prosjektet ledes av Thomas halvorsen. I 2008 har bevilgete midler i alt vesentlig blitt brukt til teknisk assistanse for gjennomføring av dette delprosjektet som omfatter 2 kohorter av for tidlig fødte barn med matchete kontroller født til termin. Barna i de 2 kohortene er født i hhv 1982-85 og 1991-92. I løpet av 2008 har oppfølgingsprogrammet blitt utviklet og barna i den eldste kohorten (80 barn fordelt på premature og kontroller, har vært undersøkt. For hvert barn har undersøkelsen gått over 2 dager og vart i tilsammen 3-4 timer. Oppfølgingen omfatter spørreskjema om helse, generell utvikling og livskvalitet, og omfattet målinger av lungefunksjon og arbeidskapasitet. 2. Prosjekt ekstrem prematuritet (PEP)er oppfølging av alle ekstremt premature barn født i Norge i 1999 og 2000. Prosjektet ledes av Trond Markestad. I løpet av året har databasen vært bearbeidet og flere arbeider er under analyse og publisering med tanke på 2 doktorgrader (Katrine Leversen og Helen Wold),og et arbeide om lungefunksjon med førsteforfatter fra et annet sykehus. To postere har vært presentert ved internasjonale kongresser i 2008. I 2008 har det vært utarbeidet planer for oppfølging i 2010-2011. Det planlegges en omfattende oppfølging av barna fra Helse Vest med kontrollgruppe og en mindre omfattende spørreskjema-undersøkelse for resten av landet. 3. Oppfølging av barn med lav fødselsvekt ved 19 års alder. Dette er et samarbeidsprosjekt mellom Seksjonene for pediatri og radiologi. Alle undersøkelser er foretatt, og to doktorgradsarbeider (Odberg MD og Aukland SM)er under ferdigstillelse (Odberg) og utarbeidelse (Aukland. 4. Vitamin B12-behov hos for tidlig fødte og spedbarn med nevrologiske symptomer er et doktorgradsprosjekt (Torsvik I) i samarbeid med Inst. for klinisk biokjemi. I løpet av 2008 har det vært rekruttert barn til prosjektet som har fulgt forventet fremdrift.

Vitenskapelige artikler

Torsvik Ingrid Kristin, Markestad Trond, Ueland Per Magne, Nilsen Roy M, Midttun Oivind, Bjørke Monsen Anne-Lise

Evaluating iron status and the risk of anemia in young infants using erythrocyte parameters.

Pediatr Res 2013 Feb;73(2):214-20. Epub 2012 nov 20

PMID: 23168578

Vederhus Bente Johanne, Eide Geir Egil, Natvig Gerd Karin, Markestad Trond, Graue Marit, Halvorsen Thomas

Pain tolerance and pain perception in adolescents born extremely preterm.

J Pain 2012 Oct;13(10):978-87.

PMID: 23031397

Elgen Silje Katrine, Leversen Katrine Tyborg, Grundt Jacob Holter, Hurum Jørgen, Sundby Anne Berit, Elgen Irene Bircow, Markestad Trond

Mental health at 5 years among children born extremely preterm: a national population-based study.

Eur Child Adolesc Psychiatry 2012 Oct;21(10):583-9. Epub 2012 jun 30

PMID: 22752364

Satrell Emma, Røksund Ola, Thorsen Einar, Halvorsen Thomas

Pulmonary gas transfer in children and adolescents born extremely preterm.

Eur Respir J 2013 Dec;42(6):1536-44. Epub 2012 nov 22

PMID: 23180590

Bjorgaas H M, Hysing M, Elgen I

Psychiatric disorders among children with cerebral palsy at school starting age.

Res Dev Disabil 2012 Jul-Aug;33(4):1287-93. Epub 2012 mar 22

PMID: 22502856

Duric Nezla S, Assmus Jørg, Gundersen Doris, Elgen Irene B

Neurofeedback for the treatment of children and adolescents with ADHD: a randomized and controlled clinical trial using parental reports.

BMC Psychiatry 2012;12():107. Epub 2012 aug 10

PMID: 22877086

Elgen I B, Holsten F, Odberg M D

Psychiatric disorders in low birthweight young adults. Prevalence and association with assessments at 11 years.

Eur Psychiatry 2013 Sep;28(7):393-6. Epub 2012 sep 19

PMID: 22999438

Mikalsen Ingvild Bruun, Halvorsen Thomas, Eide Geir Egil, Øymar Knut

Severe bronchiolitis in infancy: can asthma in adolescence be predicted?

Pediatr Pulmonol 2013 Jun;48(6):538-44. Epub 2012 sep 13

PMID: 22976850

Mikalsen Ingvild B, Halvorsen Thomas, Øymar Knut

The outcome after severe bronchiolitis is related to gender and virus.

Pediatr Allergy Immunol 2012 Jun;23(4):391-8. Epub 2012 mar 22

PMID: 22435682

Clemm Hege, Røksund Ola, Thorsen Einar, Eide Geir Egil, Markestad Trond, Halvorsen Thomas

Aerobic capacity and exercise performance in young people born extremely preterm.

Pediatrics 2012 Jan;129(1):e97-e105. Epub 2011 des 26

PMID: 22201154

Leversen Katrine Tyborg, Sommerfelt Kristian, Elgen Irene Bircow, Eide Geir Egil, Irgens Lorentz M, Júlíusson Pétur B, Markestad Trond

Prediction of outcome at 5 years from assessments at 2 years among extremely preterm children: a Norwegian national cohort study.

Acta Paediatr 2012 Mar;101(3):264-70. Epub 2011 nov 22

PMID: 22026562

Haugen Olav H, Nepstad Lise, Standal Odd Arne, Elgen Irene, Markestad Trond

Visual function in 6 to 7 year-old children born extremely preterm: a population-based study.

Acta Ophthalmol 2012 Aug;90(5):422-7. Epub 2010 nov 2

PMID: 21044277

Frøisland Dag Helge, Markestad Trond, Wentzel-Larsen Tore, Skrivarhaug Torild, Dahl-Jørgensen Knut, Graue Marit

Reliability and validity of the Norwegian child and parent versions of the DISABKIDS Chronic Generic Module (DCGM-37) and Diabetes-Specific Module (DSM-10).

Health Qual Life Outcomes 2012;10():19. Epub 2012 feb 2

PMID: 22300248

Maat Robert Christiaan, Hilland Magnus, Røksund Ola Drange, Halvorsen Thomas, Olofsson Jan, Aarstad Hans Jørgen, Heimdal John-Helge

Exercise-induced laryngeal obstruction: natural history and effect of surgical treatment.

Eur Arch Otorhinolaryngol 2011 Oct;268(10):1485-92. Epub 2011 jun 5

PMID: 21643933

Halvorsen Thomas, Røksund Ola Drange, Maat Robert Christiaan, Heimdal John Helge

In reference to: "Use of post-exercise laryngoscopy to evaluate exercise induced dyspnea" Pediatric Pulmonology, 2010 october; 45 (10): 1037-9.

Pediatr Pulmonol 2011 Feb. Epub 2011 feb 17

PMID: 21337532

Brurås Kari Røine, Aukland Stein Magnus, Markestad Trond, Sera Francesco, Dezateux Carol, Rosendahl Karen

Newborns with sonographically dysplastic and potentially unstable hips: 6-year follow-up of an RCT.

Pediatrics 2011 Mar;127(3):e661-6. Epub 2011 feb 14

PMID: 21321039

Leversen Katrine Tyborg, Sommerfelt Kristian, Rønnestad Arild, Kaaresen Per Ivar, Farstad Theresa, Skranes Janne, Støen Ragnhild, Bircow Elgen Irene, Rettedal Siren, Egil Eide Geir, Irgens Lorentz M, Markestad Trond

Prediction of neurodevelopmental and sensory outcome at 5 years in Norwegian children born extremely preterm.

Pediatrics 2011 Mar;127(3):e630-8. Epub 2011 feb 14

PMID: 21321031

Farstad T, Bratlid D, Medbø S, Markestad T, PubMed.ItemsChoiceType2[]

Bronchopulmonary dysplasia - prevalence, severity and predictive factors in a national cohort of extremely premature infants.

Acta Paediatr 2011 Jan;100(1):53-8.

PMID: 20653607

Røksund Ola Drange, Clemm Hege, Heimdal John Helge, Aukland Stein Magnus, Sandvik Lorentz, Markestad Trond, Halvorsen Thomas

Left vocal cord paralysis after extreme preterm birth, a new clinical scenario in adults.

Pediatrics 2010 Dec;126(6):e1569-77. Epub 2010 nov 22

PMID: 21098147

Moster Dag, Wilcox Allen J, Vollset Stein Emil, Markestad Trond, Lie Rolv Terje

Cerebral palsy among term and postterm births.

JAMA 2010 Sep;304(9):976-82.

PMID: 20810375

Leversen Katrine Tyborg, Sommerfelt Kristian, Rønnestad Arild, Kaaresen Per Ivar, Farstad Theresa, Skranes Janne, Støen Ragnhild, Elgen Irene Bircow, Rettedal Siren, Eide Geir Egil, Irgens Lorentz M, Markestad Trond

Predicting neurosensory disabilities at two years of age in a national cohort of extremely premature infants.

Early Hum Dev 2010 Sep;86(9):581-6. Epub 2010 aug 30

PMID: 20800392

Vederhus Bente J, Markestad Trond, Eide Geir E, Graue Marit, Halvorsen Thomas

Health related quality of life after extremely preterm birth: a matched controlled cohort study.

Health Qual Life Outcomes 2010;8():53. Epub 2010 mai 23

PMID: 20492724

Odberg Morten Duus, Sommerfelt Kristian, Markestad Trond, Elgen Irene Bircow

Growth and somatic health until adulthood of low birthweight children.

Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2010 May;95(3):F201-5.

PMID: 20444812

Tjora E, Karlsen L C, Moster D, Markestad T

Early severe weight loss in newborns after discharge from regular nurseries.

Acta Paediatr 2010 May;99(5):654-7. Epub 2010 jan 18

PMID: 20085550

Rosendahl Karen, Dezateux Carol, Fosse Kari Røine, Aase Hildegunn, Aukland Stein Magnus, Reigstad Hallvard, Alsaker Terje, Moster Dag, Lie Rolv Terje, Markestad Trond

Immediate treatment versus sonographic surveillance for mild hip dysplasia in newborns.

Pediatrics 2010 Jan;125(1):e9-16. Epub 2009 des 21

PMID: 20026501

Odberg Morten Duus, Aukland Stein Magnus, Rosendahl Karen, Elgen Irene Bircow

Cerebral MRI and cognition in nonhandicapped, low birth weight adults.

Pediatr Neurol 2010 Oct;43(4):258-62.

PMID: 20837304

Ryland Hilde K, Lundervold Astri J, Elgen Irene, Hysing Mari

Is there a protective effect of normal to high intellectual function on mental health in children with chronic illness?

Child Adolesc Psychiatry Ment Health 2010;4():3. Epub 2010 jan 20

PMID: 20180976

Bjørke-Monsen Anne-Lise, Ueland Per Magne

Cobalamin status in children.

J Inherit Metab Dis 2010 May. Epub 2010 mai 27

PMID: 20508991

Hysing Mari, Sivertsen Børge, Stormark Kjell Morten, Elgen Irene, Lundervold Astri J

Sleep in Children with Chronic Illness, and the Relation to Emotional and Behavioral Problems--A Population-Based Study.

J Pediatr Psychol 2008 Sep. Epub 2008 sep 11

PMID: 18786977

Moster Dag, Lie Rolv Terje, Markestad Trond

Long-term medical and social consequences of preterm birth.

N Engl J Med 2008 Jul;359(3):262-73.

PMID: 18635431

Bjørke-Monsen Anne-Lise, Torsvik Ingrid, Saetran Hege, Markestad Trond, Ueland Per Magne

Common metabolic profile in infants indicating impaired cobalamin status responds to cobalamin supplementation.

Pediatrics 2008 Jul;122(1):83-91.

PMID: 18595990

Aukland Stein Magnus, Odberg Morten Duus, Gunny Roxanna, Chong W K 'kling', Eide Geir Egil, Rosendahl Karen

Assessing ventricular size: is subjective evaluation accurate enough? New MRI-based normative standards for 19-year-olds.

Neuroradiology 2008 Dec;50(12):1005-11. Epub 2008 jul 12

PMID: 18622601

Oftedal I

Ernæring hos premature med fødselsvekt under 1500 g.Effekt på vekst og beinmineralmetabolisme

Mastergrad i ernæring 2010, UiB

Wold H, Sommerfelt K, Leversen K, Markestad T

Cerebral palsy in extremely preterm infants: Association with intrauterine growth retardation?

The 2008 Pediatric Academic Societies Annual Meeting, Honolulu, Hawai, mai, 2008

Leversen K, Elgen I, Farstad T, Rønnestad A, Støen R, Skranes J, Kaaresen PI, Markestad T

Prediction of cerebral palsy (CP) from perinatal and neonatal clinical factors and cerebral ultrasound findings (CUS) in extreme

2nd Congress of European Academy of Paediatrics - EAP, Nice, FRance, October 24-28.08

Doktorgrader

Ola Drange Røksund

Larynx in exercising humans

Disputert:: juni 2012
Hovedveileder:: Thomas Halvorsen

Katrine Tyborg Leversen

Neurodevelopmental outcome at two and five years of age, and prediction of outcome in children born extremely preterm

Disputert:: november 2012
Hovedveileder:: Trond Markestad

Stein Magnus Aukland

Imaging of the brain and of the lungs in young adults born prematurely and/or with low birth weight

Disputert:: april 2011
Hovedveileder:: Karen Rosendahl

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til Faglig rapportering, Helse Vest

Personvern - Informasjonskapsler