Å leve med arvelig kreft i familien

Å leve med arvelig kreft i familien.Studiens hensikt er å beskrive hvordan det oppleves å leve med arvelig kreft i familien både hos personer som har høy risiko (MEN-1 pasienter) og lav risiko (menn i BRCA1 og BRCA2 familier).Hovedmålet med prosjektet er å få økt kunnskap om hvordan det oppleves å leve med arvelig kreft i familien. Studien belyser hvordan det oppleves å leve med arvelig kreft i familien både hos personer som har høy og lav risiko for kreftutvikling. Resultatene fra studien vil kunne implementeres direkte ved de regionale kompetansesentra for arvelig kreft, og vil kunne benyttes i sammenheng med genetisk veiledning og utredning. Kunnskapen vil også kunne være overførbar til andre pasientgrupper som lever med økt risiko for kreftutvikling. Prosjektet er en kvalitativ studie som består av to delstudier og tar for seg ulike problemstillinger. Delstudie 1 retter seg mot en høgrisikogruppe Multiple Endocrine Neoplasia type 1(MEN1) der nesten alle som har genfeilen vil utvikle tumorer som ubehandlet oftest utvikles til kreft. De følger derfor et omfattende livslangt kontrollopplegg kanskje allerede fra 15 års alder. Studien omfatter kvalitative forskningsintervjuer med 29 svenske kvinner og menn, og dataene er gjort tilgjengelige via forskningsnettverket fra Universitetet i Uppsala. Dette studiet er avsluttet, og en artikkel er publisert i 2007: Living with multiple endocrine neoplasia type 1: decent care-insufficient medical and genetic information: a qualitative study of MEN 1 patients in a Swedish hospital. Strømsvik N, Nordin K, Berglund G, Engebretsen LF, Hansson MG, Gjengedal E. Delstudie 2A er en oversiktsartikkel som belyser hvilken kunnskap som finnes om menn i familier med arvelig bryst og eggstokkreft. Dette delstudiet er fullført, og en artikkel er publisert i 2009: Men in the women's world of hereditary breast and ovarian cancer--a systematic review. Strømsvik N, Råheim M, Oyen N, Gjengedal E. Delstudie 2B tar for seg norske menn som har fått påvist en genfeil i brystkreftgenene BRCA1 eller BRCA2, som gir lav kreftrisiko for menn, og høy risiko for bryst og eggstokkreft hos kvinner. Det er foretatt dybdeintervjuer med 15 menn og syv av deres partnere. En artikkel fra dette delstudiet er publisert: Stigmatization and male identity: Norwegian males' experience after identification as BRCA1/2 mutation carriers.Strømsvik N, Råheim M, Oyen N, Engebretsen LF, Gjengedal E. En annen artikkel fra dette materialet er submitted i 2010: Cancer worry among Norwegian male BRCA1/2 mutation carriers.Strømsvik N, Råheim M and Gjengedal E. Doktorgradsarbeidet er nå snarlig avsluttet, og avhandlingen leveres i januar 2011.