Demenssprosjektet på Vestlandet

Demensstudien på Vestlandet- DemVest20 % av personene med demens som henvises til spesialisthelsetjenesten på Vestlandet har Lewylegemedemens (DLB). I denne pasientgruppen har 89 % en søvnforstyrrelse og etter ett års oppfølging er 25 % av personene med Lewylegemedemens innlagt i sykehjem. Undersøkelse av hjernen til de som første som er døde i studien har bekreftet at den kliniske diagnosen var korrekt.Demensstudien på Vestlandet (DemVest-studien) startet opp i 2005. Hovedmålet er å følge opp personer med ulike former for demens over hele sykdomsforløpet for å studere utviklingen av funksjonssvikt og svikt i ulike hjernefunksjoner. Slike plager og symptomer knyttes til ulike biologiske markører på hjernesykdom som magnetrøntgen, spinalvæskeundersøkelse, genetiske undersøkelser og hjerneundersøkelse etter døden. I DemVest-studien følges nå årlig en gruppe på 220 personer som hadde mild demens ved starten av studien. Vi har i løpet av de siste årene undersøkt normale friske eldre kontrollpersoner for å kunne sammenligne med personer med demens i DemVest-studien. Vi er spesielt interessert i en nyere form for demens, Lewylegemedemens, som har vært kjent de siste 14 årene. Personer med DLB har demens med synsforstyrrelser der de ser for eksempel personer eller dyr som ikke er til stede. Mange får symptomer på Parkinsons sykdom med stivhet og gangvansker. Personene kan variere i våkenhet og forvirringsgrad i løpet av dagen og mange har ulike søvnforstyrrelser. I første del av DemVest-studien fant vi at 20 % av personene med demens som henvises til spesialisthelsetjenesten på Vestlandet har Lewylegemedemens. 65 % hadde Alzheimers demens og 7 % Parkinsons demens, 7 % hadde vaskulær demens og 4 % hadde frontotemporallappsdemens. Vi har i løpet av det siste året publisert data om hyppighet av ulike søvnforstyrrelser ved de ulike formene for demens ved å bruke et skjema utviklet ved Mayoklinikken i USA. Vi finner at i gruppen personer med Lewylegemedemenser, som her innbefatter både Lewylegemedemens og Parkinsons demens, har hele 89 % en søvnforstyrrelse sammenlignet med 64 % av personer med Alzheimers demens og 56 % av normale friske eldre kontrollpersoner. De vanligste søvnvanskene ved Lewylegemedemensene var søvnløshet som vi fant hos 47 %. Smertefulle kramper i beina under søvn hadde 42 % og 40 % hadde overdreven søvnighet på dagtid. Vi har publisert resultater fra en klyngeanalyse som inkluderer personer med alle typer demens basert på de typiske symptomene ved Lewylegemedemens. Her finner vi at disse fordeler seg i 4 undergrupper; En gruppe består utelukkende av personer med DLB og Parkinsons demens, en gruppe neste utelukkende av personer med Alzheimers sykdom og to grupper består av en blanding av personer med ulike typer demens. Denne analysen underbygger gyldigheten av å bruke DLB som en egen demensdiagnose, og vi peker videre på 2 nye diagnostiske undergrupper av mild demens. Disse personene kan ha både Lewylegeme-forandringer og Alzheimer - forandringer i hjernen samtidig. Forløpet ved Lewylegemedemens i forhold til Alzheimers sykdom er uavklart fordi tidligere studier spriker med hensyn til hvilken av de to som utvikler seg raskest. Analyser fra DemVest-studien viser at allerede etter 1 års oppfølging er 25% av personene med DLB innlagt i sykehjem sammenlignet med kun 10% av Alzheimerpasientene. Vi har i løpet av det siste året i samarbeid med forskere i London startet å undersøke hjernene til de første som er døde i studien, og resultatene så langt viser samsvar mellom patologisk og klinisk diagnose. Vi har i løpet av det siste året studert påkjenningen det er å være pårørende til en person med demens, hvordan søvnforstyrrelser hos den demente bidrar til stress hos pårørende og i hvilken grad de pårørende selv er utsatt for å få mentale belastninger. Vi finner at pårørende til personer med Lewylegemedemens oftere har høy risiko for selv å utvikle mentale forstyrrelser sammenlignet med pårørende til personer med Alzheimers sykdom. Vi har studert forløpet av psykotiske symptomer som hallusinasjoner og vrangforestillinger i løpet av de første 3 årene i studien hos personer med Lewylegemedemens og sammenlignet med personer med Alzheimers sykdom. Resultatene er presentert som postere og foredrag på internasjonale kongresser.