Å leve med Huntingtons sykdom; en studie av pårørendes hjelpebehov, mestringsstrategier og erfaringer med helsetjenesten

Forskningsarbeidet har vært planlagt som PhD arbeid, med tilknytning til Universitetet i Bergen, Institutt for samfunnsmedisin og global helse. Mål: Et overordnet mål for dette arbeidet har vært å bidra med kunnskap som fremmer samhandling og partnerskap mellom helsepersonell og pårørende i familier med Huntington' sykdom. Avhandlingen er basert på tre delstudier som har undersøkt: 1) hvordan pårørende opplever at HS påvirker familiestrukturen og roller i familien; 2) hvordan pårørende mestrer å ta vare på seg selv og leve med HS, og; 3) pårørende sine erfaringer og forventninger gjeldende samarbeid med helsepersonell. Resultater: Våre resultater viser at rollen som omsorgsgiver formes av gradvise endringer som oppstår i familiemønsteret etter hvert som funksjonstap med tilsvarende omsorgsbehov hos den HS syke utvikler seg. Pårørende opplevde konflikt mellom omsorgsrollen og egne behov som individ og familiemedlem. Det ble særlig tydelig når deltakere beskrev sine tidligere erfaringer som omsorgsgiver i barndommen eller ungdomstiden med oppgaver som normalt tilligger voksne omsorgspersoner i en familie. Pårørende erfarte at kvaliteter i familiære forhold endret seg underveis. Emosjonelle utfordringer knyttet til karakteristika ved HS og familiemedlemmer sine individuelle reaksjoner og opplevelser av tap gjorde familier sårbare for fragmentering og mangel på sosial støtte. I tidlige faser av sykdommen søkte pårørende informasjon om HS og å få etablert et tillitsfullt kontaktforhold med helsepersonell. For å mestre utfordringer i sykdomsforløpet forsøkte pårørende å balansere egne behov for daglige aktiviteter og behovet for omsorg. I senere faser erfarte pårørende at HS overskygget andre aktiviteter i hverdagen, og deres eget liv ble satt på vent. Pårørende ønsket å delta i arbeidslivet fordi de følte seg verdsatt som individer og fikk sosial støtte. Pårørende hadde forventninger om å bli involvert i samarbeid med helsepersonell og få anerkjennelse for sin kunnskap fra omsorgsarbeidet og hvordan HS påvirket familielivet og familiemedlemmene. Pårørende hadde forventninger til at helsepersonell hadde kunnskap om HS og tid til å etablere tillitsfulle samhandlingsrelasjoner for kontinuerlig å kunne dele kunnskap med hverandre. I møte med helsetjenester opplevde pårørende mangel på koordinering, uklare roller og utydelig ansvarsfordeling mellom involverte parter. Konklusjoner fra avhandlingen: The thesis suggests that: • Huntington’s disease (HD) has great impact on the family caregiver’s life as an individual. • The family caregiver’s role is shaped by the impact of HD on the affected person in the family. • The impact on the family unit may render it vulnerable to fragmentation. • The impact of HD early in the family life span may result in more severe and unwanted family dynamic conditions. • In some families, children and young adolescents experience being family caregiver with parental responsibilities. • Family caregivers use problem- and emotion-focused coping strategies in early stages of the disease, though experienced as dysfunctional in later stages. • Family caregivers need support to take care of themselves. • Family caregivers expect to be involved in collaboration and share knowledge with health professionals through mutual dialogues. • Family caregivers are in need of coordinated caregiving processes with clarity in responsibilities. • Family caregivers want to establish partnerships with professionals with knowledge of HD, characterised by flexibility for contact, continuity, accurate communication, recognition of family caregivers’ efforts and knowledge of how HD affects family members and family situation. Pårørende har kompetanse om konteksten for omsorgsoppgaver og kan dermed bidra til individuelt tilpassede helsetjenester. Helsepersonell bør anerkjenne denne kompetansen og samtidig vurdere familien og det enkelte familiemedlem sitt behov. Pårørende sin rolle som omsorgsgiver og samarbeidspartner kan helsepersonell verdsette gjennom å etablere samarbeidsrelasjoner med vekt på gjensidig kunnskapsutveksling, individuell støtte og fleksible helsetjenester. Barn og unge familiemedlemmers behov for støtte og omsorg må særskilt ivaretas. Helse personell bør også legge til rette for pårørende sin mulighet til å kombinere langvarige omsorgsoppgaver og egne aktiviteter som de opplever verdifulle. Det kan bidra til å forebygge fragmentering av familien. Helsetjenester tilpasset en familie med HS vil innebære planlegging og oppfølging over flere livsfaser. Kontinuitet i kontakten mellom helsepersonell og familien er sentralt for kvalitet i samhandlingen og mulighet for fleksible tilpasninger. Det er behov for å øke kvaliteten i helsetjenestene ved at helsevesenet avklarer roller og er tydelige på fordeling av ansvarsoppgaver i et koordinert tjenesteforløp, som også ivaretar pårørende sine preferanser. Fra avhandlingen: IMPLICATIONS FOR PRACTICE • Health professionals should adopt a family systems perspective in the management of HD to understand family structures, roles and context for care giving. • Family caregivers should be supported by professionals as individual family members with own needs throughout the disease course. • Health professionals should consider family situation and family context for caregiving in collaboration with family members. • Health professionals should seek to protect children suffering from caregiver responsibilities by supporting adult family caregivers and Family members in maintaining parental responsibilities and caring issues for young family members. When appropriate, contact with existing health- school or social care systems ought to be established. • Health professionals should acknowledge the family caregiver's efforts to balance the needs for care and maintain their own activities. Support and information should be tailored to caregivers’ needs as family member in different stages of HD. • Health professionals should recognise the family caregiver's competence in established partnerships throughout the care course. • Health professionals should actively probe for the family caregiver's preferences of involvement in caregiving and seek clarity of roles and responsibilities to improve coordination of care.