Å leve med Huntingtons sykdom; en studie av pårørendes hjelpebehov, mestringsstrategier og erfaringer med helsetjenesten

Pårørende har kompetanse om konteksten for omsorgsoppgaver og kan dermed bidra til individuelt tilpassede helsetjenester. Helsepersonell bør anerkjenne denne kompetansen og samtidig vurdere familien og det enkelte familiemedlem sitt behov. Pårørende sin rolle som omsorgsgiver og samarbeidspartner kan helsepersonell verdsette gjennom å etablere samarbeidsrelasjoner med vekt på gjensidig kunnskapsutveksling, individuell støtte og fleksible helsetjenester. Barn og unge familiemedlemmers behov for støtte og omsorg må særskilt ivaretas. Helse personell bør også legge til rette for pårørende sin mulighet til å kombinere langvarige omsorgsoppgaver og egne aktiviteter som de opplever verdifulle. Det kan bidra til å forebygge fragmentering av familien. Helsetjenester tilpasset en familie med HS vil innebære planlegging og oppfølging over flere livsfaser. Kontinuitet i kontakten mellom helsepersonell og familien er sentralt for kvalitet i samhandlingen og mulighet for fleksible tilpasninger. Det er behov for å øke kvaliteten i helsetjenestene ved at helsevesenet avklarer roller og er tydelige på fordeling av ansvarsoppgaver i et koordinert tjenesteforløp, som også ivaretar pårørende sine preferanser. Fra avhandlingen: IMPLICATIONS FOR PRACTICE • Health professionals should adopt a family systems perspective in the management of HD to understand family structures, roles and context for care giving. • Family caregivers should be supported by professionals as individual family members with own needs throughout the disease course. • Health professionals should consider family situation and family context for caregiving in collaboration with family members. • Health professionals should seek to protect children suffering from caregiver responsibilities by supporting adult family caregivers and Family members in maintaining parental responsibilities and caring issues for young family members. When appropriate, contact with existing health- school or social care systems ought to be established. • Health professionals should acknowledge the family caregiver's efforts to balance the needs for care and maintain their own activities. Support and information should be tailored to caregivers’ needs as family member in different stages of HD. • Health professionals should recognise the family caregiver's competence in established partnerships throughout the care course. • Health professionals should actively probe for the family caregiver's preferences of involvement in caregiving and seek clarity of roles and responsibilities to improve coordination of care.

Formålet med prosjektet er å bidra med kunnskap med tanke på gode modeller for samhandling mellom helsepersonell, pasient og pårørende ved Huntington's sykdom (HS). Det er behov for økt forståelse for hvordan HS påvirker pårørende til den som er rammet og hvilke behov pårørende har i omsorgsprosessen. HS er en nevrologisk degenerativ sykdom som er arvelig. Barn av forelder med HS har 50% sjanse for å arve sykdommen. De fleste får diagnosen i alderen 35-55 år. Med HS utvikles symptomer som ufrivillige bevegelser, kognitive og emosjonelle vansker som medfører endret adferd og gradvis tap av funksjoner. Sykdommen utvikler seg i faser over 15-25 år. Foreløpig er kurativ behandling ukjent. Lindrende tiltak og godt samarbeid mellom involverte parter er særlig viktig i et langt sykdomsforløp. Forskningsstudien er gjennomført med kvalitative metoder. 15 voksne pårørende med omsorgsoppgaver i familier med HS er intervjuet om rollen som omsorgsgiver og erfaringer fra samarbeid med helsefaglig personell. Datamaterialet ble analysert med bruk av systematisk tekstkondensering (STC). Hovedfunnene er presentert og diskutert i tre forskjellige artikler. Vi fant at pårørenderollen ved Huntington's sykdom formes av hvordan sykdommen påvirker familiære relasjoner og familiemedlemmenes ulike roller og funksjoner. Endringer i familiemønster og relasjonelle forhold gjør familier sårbare for fragmentering. Det ble særlig tydelig i familier der barn og ungdom hadde omsorgsoppgaver som normalt ivaretas av voksne personer. Pårørende forsøker å mestre ny situasjon og ulike roller ved å balansere omsorgsoppgaver og ivareta egne individuelle behov. I tidlig fase av sykdommen synes problemløsende strategier hensiktsmessige. I senere sykdomsfaser erfarte pårørende at deres eget liv ble "satt på vent" og aktiviteter knyttet til egne behov ble satt til side. Mangel på sosial støtte fra andre familiemedlemmer eller venner reduserte muligheten for deltakelse i egne sosiale aktiviteter og økte faren for å bli sosialt isolert. Deltakerne i prosjektet opplevde mangel på anerkjennelse av sin kompetanse om hvordan HS påvirket både den HS-rammede personen og hvilke konsekvenser det medførte for andre familiemedlemmer. Pårørende ønsker å bli involvert i samarbeid med helsepersonell som bygger på gjensidig anerkjennelse av hverandres kunnskap. Pårørende har behov for koordinerte helsetjenester og en tydelig ansvars- og rolle fordeling i omsorgsprosessen. For pårørende er det viktig å tidlig få etablert partnerskap med helsepersonell som har kompetanse om HS. Viktige faktorer i samarbeidet er kontinuitet i kommunikasjon mellom involverte parter og kontakt med familien gjennom hele omsorgsforløpet. Gjennom sykdomsforløpet er det behov for fleksible løsninger tilrettelagt med tanke for individuell støtte i familien.

Formålet med prosjektet er å bidra med kunnskap med tanke på gode samarbeidsmodeller for samhandling mellom helsepersonell, pasient og pårørende ved Huntington's sykdom (HS). Det er behov for økt forståelse for hvordan HS påvirker pårørende til den som er rammet og hvordan deres behov kan møtes. HS er en nevrologisk degenerativ og arvelig sykdom. Barn av forelder med HS har 50% sjanse for arve sykdommen. De fleste får diagnosen i alderen 30-55 år. Symptomer ved HS er vanlig å dele inn i bevegelsesforstyrrelser, kognitive og psykiske symptomer. Sykdomsbildet utvikler seg med gradvise funksjonsfall over 15-25 år. Foreløpig er behandling ukjent. Lindrende tiltak og godt samarbeid er derfor viktig i et langt sykdomsforløp. Vi har gjennomført prosjektet med utgangspunkt i følgende forskningsspørsmål: a) hvordan pårørende opplever at HS påvirker familiestruktur og roller i familien, b) hvordan pårørende mestrer å ta vare på seg selv og leve med HS og; c) pårørende sine erfaringer og forventninger med hensyn til samarbeid med helsepersonell. Deltakere ble invitert fra via sykehusavdelinger, kommunale helseinstitusjoner og via Landsforeningen for Huntington sykdom. 15 familiemedlemmer med omsorgsoppgaver har deltatt i en semi-strukturert intervju undersøkelse. Data ble analysert med systematisk tekstkondensering (STC). Våre funn viser at HS har stor innflytelse på familiedynamiske forhold. Omsorgsrollen til pårørende ble formet av relasjonelle forandringer mellom familiemedlemmer og pårørende sin individuelle rolle. Deltakerne beskrev sin dobbeltrolle som konfliktfylt. Familienettverk ble sårbare for fragmentering og utsatt for økende sosial isolering. Dette ble særlig tydelig i familier der barn og ungdom hadde omsorgsoppgaver som normalt tillegges voksne. Deltakere håndterte en komplisert livssituasjon ved bruk av ulike strategier for å balansere omsorgsfunksjoner og egne aktiviteter. I senere faser av sykdommen ble strategiene uhensiktsmessige og pårørende opplevde at deres eget liv ble satt "på vent". Pårørende ønsker å bidra med sin kompetanse om familiemedlemmenes livssituasjon og behov i samarbeid. Deltakerne beskrev behov for tidlig i sykdomsforløpet å etablere et tillitsfullt samarbeidsforhold med helsepersonell. Deltakerne ønsket kontinuitet i kontakten med helsepersonell gjennom sykdomsforløpet og etterspurte tilpassede fleksible helsetjenester også for individuelle behov. Flere av deltakerne deltok i formalisert samarbeid med helsepersonell men opplevde mangel på koordinering av helsetjenester og utydelig ansvarsfordeling mellom involverte parter. Artikkel III som inngår i doktorgradsarbeidet: Røthing M, Malterud K, Frich JC. Family caregivers' views on coordination of care in Huntington's disease: a qualitative study. Scand J Caring Sci. In press. Prosjektarbeid og resultater er i 2014 presentert i tre forskningskonferanser i Helse Vest foretaksområde.

Helsetjenesten har store utfordringer i møte med personer med kroniske sykdommer. Samhandling mellom ulike aktører er avgjørende for god håndtering. Pårørende sin rolle er viktig både som samarbeidspartner for helsevesenet og som støtte for personen som er rammet. Huntington's sykdom (HS) er en arvelig, nevrodegenererende og alvorlig kronisk sykdom. Sykdommen utvikler seg i faser over 15-20 år, og medfører endringer i og tap av kognitive, motoriske og emosjonelle funksjoner hos den som er rammet. Symptombildet er individuelt og kan variere. Det finnes ingen behandling for sykdommen, men noen lindrende tiltak for symptomer. Gjennomsnittsalder for diagnostisering er 40 år, men det er rapportert om psykiatriske symptom år før den klinisk diagnosen er gitt. Pårørende til personer rammet av Huntington's sykdom kan oppleve det økende behovet for omsorg hos den rammede og forandringene i familien som krevende. Høy omsorgs- og stressbelastning over tid kan medføre utvikling av helseproblematikk også hos omsorgsgiver.

I studien er det gjennomført 15 individuelle dybdeintervjuer med voksne pårørende. Alle deltakerne hadde erfaring fra omsorgsoppgaver for et eller flere familiemedlemmer. Deltakerne representerte samlet erfaring fra alle faser av sykdomsforløpet. Intervjuene ble gjennomført med utgangspunkt i tre forskningsspørsmål/tema; pårørendes behov for hjelp, bruk av mestringsstrategier og deres erfaringer med helsevesenet. Materialet fra intervjuene ble analysert ved hjelp av systematisk tekst kondensering, en metode for tverrgående analyse av kvalitative data.

Resultatene viser at Huntington's sykdom i stor grad kan påvirke familiedynamiske forhold som rollefordeling og relasjonelle forhold i familien. Pårørende opplevde at Huntington's sykdom i familien var opphav til rollekonflikter blant familiemedlemmer og stor belastningsbyrde. Nye rollemønstre var også opphav til tap av og endringer i relasjoner mellom familiemedlemmer. Som barn og unge hadde noen av de pårørende erfaringer fra omsorgsroller som normalt tilligger voksne pårørende å ha. Rollen som pårørende ble erfart ulikt i de forskjellige sykdomsfasene og i ulike faser av familiesyklusen.

Det var en særlig utfordring for pårørende å balansere egne behov for daglige aktiviteter med behovet for hjelp i hjemmet. Både problemorienterte og følelsesorienterte mestringsstrategier ble benyttet for å takle følgene av sykdommen og omsorgsbehovet som gradvis endret seg. I senere faser av sykdomsforløpet opplevde pårørende at det var vanskelig å kombinere behovet for egne daglige aktiviteter med behovet for hjelp. Pårørende sine egne behov ble gradvis satt til side for å imøtekomme behov hos personen rammet av HS eller andre familiemedlemmer.

Dette bør ha kliniske implikasjoner i forhold til familietilnærming, individuell tilrettelegging for informasjons- og støttetiltak samt fleksibel praktisk hjelp.

Den siste problemstillingen i dette prosjektet skal handle om pårørende sine erfaringer med helsevesenet, med tanke på gode modeller for samhandling. Arbeidet følger oppsatt tidsplan og skal ferdigstilles høsten 2014.

Huntingtons sykdom (HS)er en sjelden og alvorlig hjernesykdom som utvikler seg i faser gjennom 10-15 år. Det er 50% sjanse for at barn kan arve sykdommen dersom mor eller far er bærere av arveanlegget. Symptomene viser seg vanligvis i alderen 30-55 år. Symptombildet er komplekst og kan ramme både emosjonelle, fysiske og mentale funksjoner. Foreløpig finnes ingen helbredende behandling.

Helsevesenet har en viktig oppgave i å støtte pasienten og involverte pårørende ved alvorlig, kronisk sykdom.

Ikke bare den som er blitt syk, men også familiemedlemmer rammes på ulike måter.

Å være pårørende er en viktig funksjon, som omsorgsgiver og støtte for pasienten og i samarbeidet med helsepersonell. Mange opplever pårørenderollen som krevende og stor belastningsbyrde kan medføre at pårørende selv utvikler behov for helsehjelp.

Hvordan opplever pårørende sin egen rolle og funksjon i omsorgsarbeidet og hvilke erfaringer har de selv med helsevesenet? Hvilke hjelpebehov har pårørende og hvordan mestrer pårørende situasjonen med Huntington's sykdom i familien?

Hensikten med studien er å få mer kunnskap om problemstillingene, fra pårørendes perspektiv. Mer kunnskap om dette kan bidra til økt forståelse for hva som er hensiktsmessige hjelpetiltak over tid og bedre tilrettelagte helsetjenester både for pasienten og pårørende.

Pårørende ble rekruttert via sykehus i Norge og Landsforeningen for HS. Det er gjennomført individuelle intervju med 15 deltakere. Deltakerne har samlet sett erfaring fra alle faser i sykdomsutviklingen.

Materialet er under bearbeiding og resultater er planlagt publisert i løpet av inneværende år.

Studien gjennomføres i et PhD-program ved Universitetet i Bergen, Institutt for samfunnsmedisinske fag. Arbeidet er forankret i Nettverk for forsking på behandlingsliner og samhandling, Helse Fonna HF.

Prosjektarbeidet startet i september 2011

Helsetjenesten har store utfordringer i møte med personer med kroniske sykdommer. Særlige utfordringer oppstår ved sjeldne sykdommer. God kvalitet i helsetjenestene er avhengig av at alle aktørene samarbeider etter om tiltak basert på kunnskap om fagfeltet og de berørtes situasjon. Samarbeidende parter er helsepersonell fra ulike instanser, pasienten og pårørende.

Huntingtons sykdom er en arvelig, nevrodegenerativ sykdom, som skyldes feil i et gen. Symptomene deles gjerne inn i ulike kategorier som; forstyrrelser i bevegelsesapparatet, følelseslivet og tankeprosesser. Det er en fremadskridende sykdom som medfører funksjonsfall og økende behov for omsorg og hjelp. Foreløpig finnes ingen helbredende behandling, men flere lindrende tiltak. Det er ca. 350 personer med symptomer på HS i Norge. I tillegg kommer personer som er bærere av genet, men er symptomfrie. De fleste får diagnosen ved 35- 50 årsalderen.

Hele familien blir rammet når en person får HS, og det er en kompleks situasjon. Pårørende er sentrale støttespillere for den syke og kan være viktige samarbeidspartnere for helsepersonell. Det er krevende å ha omsorgsfunksjoner over lang tid og samtidig ivareta egen helse.

Dette prosjektet har som mål å bidra med kunnskap som grunnlag for et helhetlig og koordinert tjenestetilbud til personer med HS og deres pårørende. Det er pårørende sin situasjon som søkes belyst. Studiedesignet er valgt utfra prosjektets formål med kvalitative metoder valgt for datasamling og analyse av funn. Studien er nå i en fase med datainnsamling. Intervjuguide er tematisert utfra tre forskningsspørsmål; hvilke erfaringer har pårørende med helsetjenester, hvordan mestrer de sin situasjon og hvilke hjelpebehov har de. Informanter er voksne. Deltakere er rekruttert gjennom nevrologiske avdelinger på ulike sykehus og ved hjelp av Landsforeningen for Huntingtons sykdom. Studien er godkjent av Regional etisk komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK)

Studien gjennomføres som et doktogradsarbeid med tilknytning til Universitetet i Bergen, Institutt for samfunnsmedisinske fag. Forskningsarbeidet er forankret i Helse Fonna HF. Arbeidet er planlagt sluttført høsten 2014.