Livskvalitet hos voksne som er avhengig av langtids mekanisk ventilasjon

Når pusten svikter, effekt av langtids mekanisk ventilasjonHovedmålet med prosjektet å fremskaffe forskningsbasert kunnskap som grunnlag for å kunne forbedre helsetjenestene til pasienter som er avhengig av langtids mekanisk ventilasjon.Det er planlagt en fem års lukket oppfølgingsstudie av pasienter over 18 år registrert i nasjonalt register for LTMV i Sogn og Fjordane, Hordaland og Rogaland. Studien bygger på registerdata og pasientrapporterte data. Første datasamling ble gjennomført i 2008 med bruk av kliniske data fra Nasjonalt registeret for LTMV og pasientrapportert data om livskvalitet, bivirkning av behandling samt opplæring og oppfølging fra helsetjenesten. Inklusjonskriteriene var at LTMV skulle være etablert i minst 3 måneder og pasienten måtte være klar og orientert. Alle pasientene hadde ved oppstart av LTMV påvist respirasjonssvikt målt ved karbondioksid over 6.0 kPa. Spørreskjemaet The Severe Respiratory Inssufiency (SRI) ble utviklet i Tyskland i 2003 for måling av livskvalitet spesifikk hos pasienter med LTMV. Artikkelen, The Norwegian Version of SRI presenterer den norske valideringsstudien av SRI. Studien viste at spørreskjemaet SRI er sensitivt og kan diskriminere mellom 4 ulike grupper av sykdommer som kan føre til behov for LTMV; nevromuskulære sykdommer,lungesykdommer, adipositas hypoventilasjonssyndrom og brystvegglidelser. Spørreskjemaet ble også validert mot et av de vanligste spørreskjemaene innen livskvalitetsmåling Short form-36 (SF-36). Det var høy korrelasjon mellom sammenlignende undergrupper av livskvalitetsområder i SF-36 og SRI. Studien viste også signifikant negativ korrelasjon mellom antall respiratortimer i døgnet og selvrapportert livskvalitet. Konklusjonen er at SRI er egnet til både bruk i klinisk praksis og til bruk i internasjonale multisenterstudier. Artikkelen om oversetting og validering av spørreskjemaet ble ferdigstilt og sendt til vurdering oktober 2012. Prosjektet fikk i august 2012 godkjenning Regional Etisk komité (REK) for innhenting av data til oppfølgingsstudien i 2013. Det ble også gitt REK godkjenning til å koble data fra Norsk Pasientregister (NPR) og Dødsårsak registeret med Register for langtids mekanisk ventilasjon. Arbeid med søknadene til NPR og Dødsårsaksregisteret ble startet i 2012. Delmål er å undersøke hvilke kliniske og selvrapporterte variabler som predikerer endringer i livskvaliteten i en femårs periode i de ulike diagnosegruppene. Vi vil fremskaffe økt kunnskap om hvordan pasientrapportert fornøydhet med opplæring i bruk av respirator og annet utstyr og organisering av oppfølging fra kommune og spesialisthelsetjeneste predikerer livskvalitet og sykehusinnleggelser, samt hvordan deltakelse i arbeidsliv, boform og bivirkninger av forskjellige behandlingsformer predikerer livskvalitet og innleggelse i sykehus. Tilsvarende vil også prediktorer for behandlingetterlevelse og død undersøkes i oppfølgingsperioden. Prosjektet blir delfinansiert ved støtte fra Nasjonalt kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling og strategiske forskningsmidler fra Helse Vest. Det vil bli søkt om PhD-stipend til relevante institusjoner (Helse-Vest, UiB, NFR, Helse- og rehabilitering).