Helsefremmende kompetanse, mestring og livskvalitet hos pasienter med KOLS - en RCT studie

Forenklet kan studien deles i to; en tversnittsstudie og en randomisert kontrollert studie. I tverrsnittstudien så vi på sammenhenger mellom åtte ulike områder knyttet til helsefremmende kompetanse (self-management) og sosiodemografiske og kliniske variabler. De åtte self-management områdene (målt ved Health Education Impact Questionnaire) som inngikk i analysene var: 1) positivt og aktivt engasjement i livet, 2) helse-rettede aktiviteter, 3) tilegnelse av ferdigheter og teknikker, 4) konstruktive holdninger og tilnærminger, 5) egen-monitorering og innsikt, 6) helsetjeneste navigasjon, 7) sosial integrasjon og støtte og 8) emosjonelt ubehag. En høyere score på område 1-7 er ansett positivt, mens det er ansett negativt å ha høyere score på område 8. Våre resultater indikerer at kvinner scoret høyere enn menn på positivt og aktivt engasjement i livet, men utover det fant vi ingen sammenhenger mellom sosiodemografiske variabler og de ulike self-management områdene. Vi fant sammenheng mellom økt antall pakkeår røykt og en lavere score på helse-rettede aktiviteter og egen-monitorering og innsikt, og sammenheng mellom deltagelse i organisert trening og økt score på helse-rettede aktiviteter. Av de sykdomsbeskrivende variablene viste våre funn sammenheng mellom både økt komorbiditet (målt ved antall angitte andre sykdommer/ helse relaterte problemer) og lavere lungefunksjon og en høyere score på emosjonelt ubehag. Det mest fremtredende i våre analyser var funnet av sammenheng mellom graden av symptombyrde (målt ved totalscore på COPD Assessment Test) og alle de åtte self-management områdene, unntatt egen-monitorering og innsikt (der sammenhengen ikke var signifikant ved korreksjon for multiple testing). I tillegg så vi på sammenheng mellom de åtte self-management områdene og helserelatert livskvalitet (målt ved total score på St. George Respiratory Questionnaire). I de ujusterte analysene fant vi assosiasjoner mellom helserelatert livskvalitet og positivt og aktivt engasjement i livet, helserettede-aktiviteter, konstruktive holdninger og tilnærminger, sosial integrasjon og støtte og emosjonelt ubehag. Når vi kontrollerte for grad av tungpust/dyspnea, komorbiditet og mestringsforventning (self-efficacy- målt ved total score på general self-efficacy scale), så var konstruktive holdninger og tilnærminger og emosjonelt ubehag fortsatt assosiert med helserelatert livskvalitet. I den randomiserte kontrollerte studien var målet å undersøke mulig effekter av intervensjonen "Bedre liv med kols". Bedre liv med kols ble utviklet av en tverrfaglig gruppe, basert på teori og tidligere forskning. Gjennomførbarhet (feasibility) ble vurdert i en pilotering av intervensjonen før den randomiserte studien. Enkelt beskrevet består Bedre liv med kols av gruppesamtaler for personer med kols, GOLD grad II-IV. Intervensjonen er ledet av sykepleier og går over 11 uker, med en samtale (2 timer) per uke. Det er fokus på ulike relevante tema i tillegg til at det tilstrebes et salutogent fokus. Gruppemoderatorene tilstreber videre bruk av teknikker som motiverende intervju for å stimulere til endring. Studien vurderte kortsiktige effekter (2-3 uker etter intervensjonen) på de åtte self-management områdene, mestringsforventning og opplevelse av sammenheng (målt ved Sense of coherence -13). Våre analyser indikerer at Bedre liv med kols har en statistisk signifikant positiv effekt på tilegnelse av ferdigheter og teknikker (både i intention to treat (ITT) og per protokoll-analyser (PPA), en positiv effekt på konstruktive holdninger og tilnærminger (ITT og PPA), samt en positiv effekt på egen-monitorering og innsikt (PPA). Effektstørrelsene målt ved Cohens d varierte fra 0.15-0.38, som tilsvarer en liten til mellom liten og moderat effektstørrelse. Det var ingen effekt på de andre self-management områdene og heller ingen effekt på grad av mestringsforventning eller opplevelse av sammenheng. Et hovedmål beskrevet i internasjonale retningslinjer for behandling av kols omhandler å begrense og lette symptomer. I forhold til en slik målsetting blir studiens funn med signifikante sammenhenger mellom flere self-management områder og opplevd symptombyrde spesielt interessant, ettersom resultatene kan indikere at de åtte domenene i heiQ kan være et veiledende utgangspunkt for utvikling av intervensjoner og tiltak for å støtte personer i deres self-management prosesser. Det kan tenkes at intervensjoner som fokuserer på self-management områdene (positivt og aktivt engasjement i livet, helse-rettede aktiviteter, tilegnelse av ferdigheter og teknikker, konstruktive holdninger og tilnærminger, helsetjeneste navigasjon, sosial integrasjon og støtte og emosjonelt ubehag) over tid vil kunne medføre endring i opplevd symptombyrde. Samtidig må det poengteres at det er behov for intervensjonsbasert forskning for å ekskludere motsatt kausalitetsretning. Tidligere studier viser en betydelig reduksjon i livskvalitet hos personer med kols, og bedring av livskvalitet er således et viktig målområde for klinisk praksis. Denne studiens funn indikerer at konstruktive holdninger og tilnærminger og opplevd emosjonelt ubehag er self-management områder som sannsynligvis har betydning for livskvaliteten til personer med kols. Disse områdene, sammen med grad av opplevd tungpust, komorbiditet og mestringsforventning forklarte over 50% av variansen i helserelatert livskvalitet, noe som indikerer at fokus på behandling av tungpust (symptomer) og vanlige komorbiditeter, sammen med fokus på holdninger og tilnærminger, emosjoner og mestringsforventning kan være viktig når helsepersonell planlegger og gjennomfører tiltak/ intervensjoner for å fremme livskvaliteten hos personer med kols. Av størst direkte klinisk betydning fremstår utviklingen og evalueringen av self management programmet/ intervensjonen "Bedre liv med kols". Studien indikerer at Bedre liv med kols er en gjennomførbar self-management intervensjon på kommunehelsetjeneste nivå, og etablerer også det første statistiske grunnlaget for å hevde at Bedre liv med kols har positive effekter på tilegnelse av ferdigheter og teknikker, på konstruktive holdninger og tilnærminger, og på egen-monitorering og innsikt. Dette indikerer at Bedre liv med kols kan stimulere til endring i opplevelsen av hvilken påvirkning sykdommen har på personers daglige liv, kan øke personers evne til å overvåke egen tilstand og sette passelige grenser og mål, samt kan øke personers kunnskapsbaserte ferdigheter, teknikker og innsikt i det å leve med kols. Samtidig må det tas høyde for at den kliniske relevansen ikke er kjent for endringer på disse utkommene, og at studien også kun har gjort evalueringer i et kortsiktig perspektiv. Studien kan slikt sett sees som det første steget i arbeidet for å vurdere effektene av Bedre liv med kols spesielt, og som en brikke i kunnskaps-puslespillet om self-management og self-management intervensjoner for personer med kols generelt.