eRapport

Frakturregisteret i Helse Vest: en regional kunnskapsdatabase for epidemiologisk og klinisk forskning på frakturer og frakturbehandling.

Prosjekt
Prosjektnummer
912006
Ansvarlig person
Ane Djuv
Institusjon
Helse Stavanger HF
Prosjektkategori
Strategisk satsing - kirurgiske intervensjoner
Helsekategori
Musculoskeletal
Forskningsaktivitet
2. Aetiology, 6. Treatment Evaluation
Rapporter
2022 - sluttrapport
Viser til Årsrapporter fra 2015, 2016, 2017, 2018, 2019, 2020 og 2021. Det er etablert et fagråd, en god variabelliste, kodebok og en software input på sikkert system sammen med HeMIT(medisinsk register system, MRS). Arbeidet med opprettelse av Frakturregister input-side i MRS er fullført og pilotert. Videre har det vært en lang prosess i Helse Vest IKT fra 2020, 2021 og 2022 (77-20 B). Vi fikk ikke videreført våre midler til 2022. Tross dette har arbeidsgruppen i Stavanger har kommet langt og med en nedskalert gruppe (20% ortoped og 20% sekretær). Bruk av FReHV ble satt på vent etter Teknologisrådets tilrådning juni 2021 i Helse Vest hvor Frakturregisteret skal fange data fra Ortopedisk fagsystem i Helse Vest (77-21 B). Ortopedisk fagsystem fikk ikke være et eget system/software, en ble lagt til ulike prosjekter bla.: - ODA/HELIX for skadeskjema/NPR-skjema, - frakturkoding ved AO-kodeverket i operasjons-planleggeren ORBIT ved prosjektet for STERIOP. - ePROM skjema innhenting skal skje via ChekWare (Sak 77-21 B Referat Teknologirådet 17-06-2021 og SAK 83-21 B med tilhørende innsiktsnotat). - Kravspeck til TietoEvry for innregistrering i egen frakturmodul i operasjonsplanleggeren (ORBIT) ble utført januar og februar 2022 sammen med Helse Vest IKT. Det ble bevilget 700 000 til arbeidet i TietoEvry for det arbeidet som allerede er gjennomført på MRS/NHN. ORBIT med Tieto Evry har etter dette stadig skjøvet for dato på oppstart av arbeid og implementering. I kravspeck er det satt krav om brukerinvolvering fra ortopeder knyttet til Frakturregisteret i Helse Vest (FReHV). Omlegging fra ORPLan til ORBIT som inn-registrering av beinbrudd gikk utover kvaliteten og dekningsgraden til det lokale Frakturregisteret i helse Stavanger. Vi måtte opprette en nødløsning sammen med Knut Harboe og helse Vest IKT. Registersekretæren og arbeidsgruppen fikk ekstra jobb med å kontrollere at alle bruddkortene ble overført til ORPlan og registeret. Det ble laget en Contex Sync fra ORBIT til ORPlan. - Vi har sammen med fagrådsmedlemmer ved Haukeland arbeidet frem løsninger for hjemmeoppfølging av håndleddsbrudd etter operasjon ved hjelp av egne spørsmål (ankerspørsmål) og anerkjente ePROM. Dette arbeidet er også startet opp for ankelbrudd og vi utvides til flere beinbrudd. Vi skal også se på hvordan vi kan få inn ePROM for ikke-kirurgisk behandlet håndleddsbrudd på en forsvarlig måte. Dette er utvidet til idèoverføring til Helse Førde med innovasjonsmidler i 2022. Det er startet et innovasjonsprosjekt for pasienter om behandles med proteser. Det er laget en egen nettside: https://helse-stavanger.no/avdelinger/klinikk-a/ortopedisk-avdeling/frakturregisteret-i-helse-vest Prosjektet avhenger nå av prioritering på IKT-siden til MRS. Videre vil vi fokusere på nasjonal status og arbeid med dette. DPIA for FReHV er klar, men mangler uttalelse fra PVO, da fullstendig ferdig dataflyt ikke foreligger. Det er ikke avgjort fra Helse Vest IKT og Norsk Helsenett (NHN) om de kan benytte API eller RPA. Vi er ikke blitt ferdig med feilretting etter pilot da Helse vest IKT og porteføljekontoret ikke har satt oss i prioritet. Vi har derfor satt igang prosess med å få nasjonal status, som en eneste utvei på å bli prioritert. Vi har støtte fra Norsk ortopedisk forening og vårt fagråd, samt pasientrepresentant. 12. desember 2022 ble vi anbefalt videre til Ekspertgruppen fra Interregionalt fagdirektørmøte. Vi har hatt to nordiske samarbeidsmøter med det Svenske Frakturregisteret 13.juni 2022 og 2.desember 2022. Det er startet SNOMED-CT mapping av AO-kodeverket for beinbrudd sammen med Direktoratet for e-helse. Uønsket variasjon innen ortopedi er godt kjent. Ortopedi er også på topp når det gjelder klagesaker og utbetalinger fra NPE. Skader og brudd er vurdert til å være en av top 5 tilstander som gir helsetap av Global Burden of Diseases/FHI ved siste rapport. Viser øvrig til Registerbeskrivelse for Frakturregister Helse Vest. Det er etablert et godt faglig nettverk, fagråd både regionalt og nasjonalt. Det er etablert input fra pasienter via ePROM. det jobbes fortsatt med Skadeskjema for NPR og registeret via helsenorge.no der det er problemer med DIPS integrasjon. Registeret vil gi svært nyttig data både for pasientene, behandlere og til overordnet styring av ressurser og prosedyrer/retningslinjer.
2021
Satsingen har som hovedmål å danne et register for å kvalitetssikre bruddbehandlingen og gjennom epidemiologisk og klinisk forskning forbedre denne i regionen. Faglig relevante data skal samles inn i sanntid fra hele pasientforløpet; fra skadeøyeblikk til avsluttet behandling.Nøkkelhendelser i 2021: - Frakturregisteret i Helse Stavanger fikk lokalt tildelt sikkert filområde og er registrert med nytt mandat etter saksbehandling i eProtokoll (Ref 2660). Lignende lokale kvalitetsregistre må etableres (§26 registre) for de øvrige tre helseforetakene i Helse Vest og alle dokumentgrunnlag er oversendt kontaktpersonen i referansegruppen til FReHV. - Ortopedisk fagsystem: Etter et grundig forarbeid med innsiktsnotat og bred undersøkelse av mulighetsrom med seniorkonsulenter fra Portefølje og arkitekturkontoret, Linn Straume og Terje Bremnes, inkludert leder av Frakturregistret, A.Djuv, avd.leder K.Harboe og A.Paulsen, ble saken er tatt opp i Teknologirådet 26.nov 2021 (FAPK 77-20B). Endelig vedtak fra teknologirådet i Helse Vest og videre arbeid kom 21.09.2021 og ved Sak P55-21B Tiltak for ortopedi oppfølging av beslutninger i Teknologirådet, ble det lagt plan for oppfølging av vedtaket (Sak 83_21 sept - 21 Ortopedisk fagsystem - oppfølging og tiltak), ca.11 måneder etter innmeldt sak 5.november 2020 - Det er foretatt hyppige møter med Fagsenteret/SKDE ved bla KA.Guldbrandsøy i løpet av året for å legge grunn for å søke nasjonal status. Faglige samarbeid: -Samarbeid med Nasjonalt hoftebruddregister og øvrige nasjonale ortopediske registre. - Etablert samarbeid FHI (Garratt) angående PROMIS-25 PROM skjema for barn sammen med med Gunn Hulleberg ved St.Olav -Databehandleravtale mellom St.Olavs Hospital og Frakturregisteret på NHN/MRS er signert -Grunnet arbeidet med et Ortopedisk fagsystem og uklarhet rundt flyt av data fra HF til MRS/NHN har en endelig personvernkonsekvensvurdering (DPIA), ikke latt seg fullføre. Flere risiko og sårbarhetsanalyser (ROS) er utført mht flyt mellom Helse Stavanger og Norsk Helsenett/MRS. Her har en funnet lav risiko. ROS analyse for flyt av PROM skjema er også utført. Et ortopedisk fagsystem vil kunne dekke risikomomentene som ble identifisert i denne og neste møte er i januar 2022 for å kartlegge dataflyt mellom ulike systemer. -Samarbeid og avtale om oppstart for mapping av SNOMED-CT koder for AO-koder i Frakturregisteret og Direktoratet for e-helse. Starter arbeidet med mapping 17.januar 2022 -I tillegg er det foretatt jevnlige møter med fagsenteret/SKDE ved bla KA.Guldbrandsøy i løpet av året for å legge grunn for å søke nasjonal status. Det eksisterer allerede en godt faglig fundert faggruppe for registeret og det er nå knyttet inn i faggruppen for Ortopedisk traumatologi. En har rekruttert bredt faglig samt innenfor alle helseregioner til fagrådet til et nasjonalt Frakturregister. Møter opp mot nasjonalt plan: Frakturregister-gruppen ser nødvendigheten av nasjonal status for å kunne gjennomføre nødvendige integrasjoner mot MRS plattformen. Møte med styret Norsk ortopedisk forening 13.juni 2021 hvor de gir sin fulle støtte til et nasjonalt frakturregister basert på arbeidet til Frakturregistert i Helse Vest og Helse Stavanger som driftsansvarlig. Orienteringssak under Årsmøtet til Den norsk ortopediske forening 2021. Faggrådet for registeret ble ved Årsmøtet forankret i Norsk Forening For Ortopedisk Traumatologi i DNLF. Denne dekker bredt faglig og alle helseregioner. -Interregionalt fagdirektørmøte ønsker etablering av et nasjonalt frakturregister etter modell fra Sverige17. juni 2021 - Årlig møte med Svensk Frakturregister ble avholdt på Teams 03.12.2021. Nytt møte avtalt til våren 2022. Det bes om overføring av resterende midler til 2022, se vedlagt søknad.
2020
Frakturregisterets mål er å utvikle et regionalt medisinsk kvalitetsregister for frakturbehandlingen samt gjennom epidemiologisk og klinisk forskning forbedre behandlingen av brudd. Faglig relevante data skal samles inn fra hele pasientforløpet; fra skadeøyeblikk til avsluttet behandling tett opp mot pasient og behandler.Generelt om registeret: Viser til tidligere årsrapporter (2015-2019). En stor del av arbeidet har hittil handlet om registerets programutvikling for å kunne motta og håndtere strukturert informasjon om skadehendelse fra pasienten selv, diagnose og utført behandling fra legen, behandlingsresultat og pasientrapporterte data (PROMs). All datainnsamlig skal være så tett på hendelsene som mulig både i tid og sted. Det vil gi den beste datakvalitet og høyeste dekningsgrad. Registeret vil gi muligheter til fortløpende strukturert behandlingsregistrering til journal, behandlings-evaluering og kvalitetssikring, samt forskning etter pro- og retrospektive design blant en befolkning på ca.1,1 mill. Programmeringen er utført av HEMIT ved MRS plattformen for norske kvalitetsregistre. Vi har fokus på gjenbruk av data, årsak til skade, beslutningsstøtte, autogenerering av koder (ICD-10/NCSP/NCMP) til NPR/statistikk, og automatisering der det er mulig for tidsbesparelse. Nøkkelhendelser i 2020: - PhD- kandidat Thomas Woldeyesus startet opp hos oss 01.01.20, 50%. - Endret registerleder: Ane Djuv overtok etter Lars Fosse som registerleder. Forskningsgruppen for øvrig er uendret fra 2019. - Aksel Paulsen er register-medlem og ble ansatt som Seksjonsleder for forskning ved ortopedisk avdeling fra 2020. Han ble også ansatt som første amanuensis ved Universitetet i Stavanger i 10%. - Databehandleravtale mellom Norsk Helsenett og Helse Stavanger for FRAKTUR-register pilot den 20/02-20. - Frakturregisteret gikk inn i pilot fase i 12.mars 2020. I pilot fikk registeret navnet «FRAKTUR» også med henblikk på å kunne etableres nasjonalt. En fikk foretatt pilot både for pasienter ved Akutt poliklinikk og ved behandling på. Bestillingsskjema for rettinger og behov for justeringer etter pilot med innsendt 15.06.20 HVIKT. - Ortopedisk fagsystem: Det er arbeidet aktivt med en integrasjonsløsning mot pasientjournal via støtte fra ass.fagdir. i Helse Vest. Det ble bla avholdt et møte den 27.04.20 hvor det ble besluttet at HV ønsker å fokusere på å få på plass et Ortopedisk fagsystem for deretter å produksjonsette Frakturregisteret. - Ortopedisk fagsystem: Diskutert i Teknologirådet 26.nov (FAPK 77-20 B). Fagsystemet har støtte av alle avd.ledere av ortopediske avdelinger i Helse Vest samt de ortopediske nasjonale registrene i egen uttalelse, Interregionalt arkitektur og portefølje møte 12.nov. (v/Straume). - Orienterringssak under Den norske ortopediske forening sin general forsamling 2020. - Registermodul for osteoporose-brudd knyttet til FRAKTUR har en meldt inn som behov (15.06.20 HVIKT) og en har søkt bla Norsk Forskningsråd for midler til dette. - DPIA: Grunnet arbeidet med et Ortopedisk fagsystem, covid-19 og uklarhet rundt flyt av data fra HF til MRS/NHN har en endelig personvernkonsekvensvurdering ikke latt seg fullføre i år. - Nasjonal status: En forbereder seg til å søke nasjonal status og det er foretatt flere møter med SKDE i den forbindelse. Innsendte søknader med tildelinger 2020: - Såkornsmidler Helse Stavanger: Innvilget 150 000,- til osteoporose-register (R-10771). - Søkt og tildelt Charnley stipend for RCT studien TUF Hip: Thomas Woldeyesus, Høstmøtet 2020 på 100 000 NOK. Vi har hatt 3 bidrag til årets ortopediske høstmøte 2020 med 2 abstract og ett innlegg i hovedsymposiet. Alle med utgangspunkt i forskningsgruppen til Frakturregisteret. Vi har god tro på at 2021 vil kunne gi oss flere vitenskapelige artikler. En artikkel er publisert.
2019
Prosjektets mål er å danne en database for å kvalitetssikre bruddbehandlingen og gjennom epidemiologisk og klinisk forskning forbedre denne i regionen. Faglig relevante data skal innsamles fra hele pasientforløpet; fra skadeøyeblikk til avsluttet behandling. Frakturregisteret er et samarbeidsprosjekt mellom de bruddbehandlende enheter i Helse Vest.Frakturregistrert i Helse Vest (FReHV) har siden 2015 arbeidet med å utvikle en kvalitets- og forskningsdatabase basert på kravene til et medisinsk kvalitetsregister. En stor del av arbeidet har hittil handlet om registerets programutvikling for å kunne motta og håndtere strukturert informasjon om skadehendelse fra pasienten selv, diagnose og utført behandling fra legen (ICD10/NCSP), samt behandlingsresultat gjennom pasientrapporterte data fra pasienten selv (PROMs). All datainnsamlig skal være så tett på hendelsene som mulig både i tid og sted. Det vil gi den beste datakvalitet og høyeste dekningsgrad. Registeret vil gi muligheter til fortløpende strukturert behandlingsregistrering til journal, behandlings-evaluering og kvalitetssikring, samt forskning etter pro- og retrospektive design blant en befolkning på ca.1,1 mill. Dataprogrammet utvikles av HEMIT i Trondheim og blir etablert på MRS-plattform der andre ortopediske kvalitetsregistere med nasjonal status drives. Dette vil kunne sikre gjenbruk av data og på sikt spare pasienter og helsepersonell for dobbeltregistrering (eks samme PROM skjema i flere registre). Hvert HF skal ha tilgang til egne data (behandlingsrettet helseregister), mens registrerte data fra hele regionen samles i en regional database (kvalitetsregister) som administreres fra ortopedisk avdeling, Helse Stavanger (HS) etter gjeldende REK-regler for utlevering av prosjektbaserte data. I samarbeid med HEMIT og Norsk Helsenett ønsket vi i løpet av juni 2019 å teste en nettbasert pilotversjon i en klinisk relevant situasjon ved HS. Dette ble imidlertid satt på vent etter krav om komplett databehandleravtale med følgekrav om personvernkonsekvensvurdering (DPIA) og flere risiko og sårbarhetsanalyser (ROS). Dette arbeidet er nå godt igang. Etter vellykket testing i HS skal registeret testes og implementeres ved øvrige HF i Helse Vest. I tillegg til flere forskningsprosjekter, har Frakturregisteret i Helse Vest en LIS3-lege i PhD-prosjektet «Patient reported outcome measures for patients with fractures – a registry based study» der en identifisere beste generiske og områdespesifikke PROM-skjema som i dag anvendes for frakturpasienter i Helse Stavanger. Kandidaten er godt i gang med en svært omfattende systematisk review på over 4000 artikler. En LIS-3 lege ved ortopedisk avdeling HS, fikk tildelt midler fra Helse Vest og starter i 2020 i 50% delt stilling på sin PhD utarbeidet av FReHV med tittel «Operative treatment of unstable trochanteric hip fractures». Hovedmålet er å bedre diagnostikken og behandlingen av ustabile brudd i lårbensknuten (trokantære brudd) for pasienter >65 år. En randomisert kontrollert studie (RCT) skal undersøke om behandling med protese ved ustabile trokantære frakturer er bedre enn dagens behandling med margnagle. En RCT-modul i FReHV vil kunne forenkle arbeidet og sikre inklusjon/eksklusjon i slike RCT-studier. Det er gjennomført en retrospektiv studie med samme inklusjonskriterier av pasienter behandlet med protese, matchet mot pasienter behandlet med margnagle i perioden 2016-2019 (REK ID 2019/470). Begge PhD- prosjektene baseres på samarbeid mellom FReHV og ortopedisk avdeling ved HS. I tillegg er det etablert samarbeid med Universitetet i Stavanger og Nasjonalt hoftebruddregister. Det er også deltatt på Nordisk Frakturregistermøte i Gøteborg 19.11.19 for å styrke samarbeidet med Det Svenske Frakturregisteret og Det Danske Frakturregisteret. I 2020 vil ny prosjektleder tiltre.
2018
Prosjektets mål er å danne en database for å sikre god bruddbehandling og gjennom epidemiologisk og klinisk forskning forbedre denne i regionen. Faglig relevante data skal innsamles fra hele pasientforløpet; fra skadeøyeblikk til avsluttet behandling. Frakturregisteret er et samarbeidsprosjekt mellom de bruddbehandlende enheter i Helse Vest.Prosjektgruppen har siden 2015 arbeidet med å utvikle en forskningsdatabase basert på kravene til et medisinsk kvalitetsregister. En vesentlig del av arbeidet hittil har handlet om å utvikle et registeringsprogram som gir mulighet til å samle inn strukturert informasjon om skadehendelse fra pasienten selv, diagnose og utførte behandlingsprosedyrer fra legen, og behandlingsresultat gjennom validerte og standardiserte rapporter fra pasienten selv (PROM). Alt planlegges som digital datainnsamlig så tett på hendelsene som mulig både i tid og sted. Det vil gi den beste datakvalitet og høyeste dekningsgrad. Dataprogrammet utvikles av Hemit i Trondheim og blir etablert på MRS-plattform der andre ortopediske kvalitetsregistere med nasjonal status drives. Det vil på sikt gi oss en mulighet å kommunisere med flere registre innenfor samme fagområde. Hver frakturbehandlende enhet skal ha tilgang til egne data, mens registrerte data fra hele regionen samles i en regional database som administreres fra ortopedisk avdeling, Helse Stavanger etter gjeldende REK-regler for utlevering av prosjektbaserte data. Frakturregisteret i Helse Vest er et samarbeidsprosjekt der regionens bruddbehandlende enheter vil inngå. Databasen vil inneholde systematisert informasjon for epidemiologisk klinisk forskning fra en befolkning på 1,1 millioner mennesker. Registeret vil gi muligheter til forskning etter pro- og retrospektive design. Vårt mål er også å utvikle digitale moduler for prospektive, randomiserte og kontrollerte (RCT) multisenterstudier der inklusjon av deltakere, pasientinformasjon og metoder vil kunne tilpasses hvert prosjekt digitalt. Det vil gjøre logistikken ved deltakerrekruttering meget enkel og hurtig, og adminstrasjon av studien vil bli enkel og sikrere. Frakturregisteret i Helse Vest er et stort og komplisert prosjekt som fremdeles er i etablering. I mars 2018 ansatte Frakturregisteret i Helse Vest sammen med ortopedisk avdeling, SUS, en LIS3-lege i PhD-prosjektet «Patient reported outcome measures for patients with fractures – a registry based study» der man vil identifisere beste generiske og områdespesifikke PROM-skjema som i dag anvendes for frakturpasienter. Kandidaten er nå i gang med en omfattende systematisk review på over 4000 artikler. Det utarbeides nå protokoll for vårt neste PhD-prosjekt; «Operative treatment of pertrochanteric femoral fractures». Målet er (Studie I) å validere den røntgenbaserte kategoriseringen av pertrochantære femurfrakturer basert på epidemiologiske data fra frakturregisteret. Studie III er å retrospektiv vurdere hvordan resultatet av to behandlinger, hofteprotese versus margnagling, påvirkes av ulike risikofaktor. Studie III en randomisert kontrollert studie for å sammenligne to behandlingsalternativ for pasienter med ustabile pertrochantære brudd. Stipendiatet utlyses i løpet av våren 2019. Begge prosjekt baseres på samarbeid mellom Frakturregisteret og ortopedisk avdeling ved SUS. Man ønsker i løpet av juni 2019 å teste en nettbasert pilotversjon i en klinisk relevant situasjon. Når den fungerer som ønsket er planen å utvide frakturregistreringen til de øvrige frakturbehandlende enheter i regionen ved sykehusene i Haugesund, Førde og Bergen.
2017
Benbrudd er en hyppig akutt skade i befolkningen. Frakturregisteret i Helse Vest skal samle data om benbruddpasienten; skadehistorie, diagnose, behandling og resultat. Denne kunnskapsdatabase vil legge grunnlag for epidemiologisk forskning, årsaksforskning samt evaluering av behandling fokusert på registrerbare komplikasjoner og pasientens egenvurdering av resultatet.Befolkningen på Vestlandet pådrar seg årlig omkring 10 000 behandlingskrevende benbrudd. Noen grupper er mer utsatt og behandlingen av deres frakturer er i mange tilfeller kontroversiell da flere hensyn skal tas før endelig behandling gjennomføres. For å få mer vitenskapelig kunnskap om pasientenes benbrudd kreves sikre og velfungerende systemer som registrerer relevante variabler under hele pasientforløpet. Et register som gir forskeren data for epidemiologiske analyser av forekomst, mulige årsaker og evaluering av behandling er imperativ. Et slikt register har vært drevet ved Stavanger Universitetssykehus i snart 14 år. Registrering utføres av behandlende lege (spesialist, LIS og turnuslege) og innhentes i dag som en del av det som behøves for å gi pasienten adekvat behandling og legge grunnlag for en optimal oppfølgning av denne. Alle frakturtypene grupperes i anerkjent klassifikasjonssystem, og mange verdier hentes automatisk fra sykehusets operasjonsplanlegger. Registeret er sykehusets interne kvalitetsdatabase for frakturbehandling. Databasen gir grunnlag for prosjektbasert epidemiologisk forsking for befolkningsgruppen i sykehusets nedslagsfelt på 360 000 mennesker. Kunnskapsdatabasen er i dag unikt i Norge. I november 2014 mottok ortopedisk avdeling ved SUS strategiske forskningsmidler fra Helse Vest for å utvikle til et regionalt frakturregister. Et medisinsk kvalitetsregister for Haukeland Universitetssjukehus (inkludert Bergen legevakt), Haugesund Sjukehus og Førde Sjukehus som sammen Stavanger Universitetssykehus skal dekke de benbrudd som krever behandling for omkring 1 million mennesker. Frakturregisteret i Helse Vest (FREHV) vil registrere hele pasientforløpet fra skadetidspunkt til og med pasientens egen vurdering av behandlingsresultatet (PROM). Denne forskningsdatabase vil øke epidemiologisk kunnskap samt gi mulighet til å vurdere i hvilken grad blant annet skadehistorie og eventuell osteoporosegrad samt behandlingstype påvirker årsak og prognosen til benbruddet. FREHV-prosjektgruppe består av ortopedkirurger med høy forsknings- og IT-kompetanse. Prosjektet har en referansegruppe med medlemmer av ledere fra fire av landets ortopediske universitetsavdelinger, samt ledere med relevante regional og nasjonal IT- og medisinsk registerkompetanse. FREHV samarbeider med tilsvarende register i Sverige og Danmark. Frakturregisteret i Helse Vest vil gjennom forskningsresultat gi mulighet til å bedre frakturbehandling i hele regionen. Databasen inneholder material for å utvikle medisinske kvalitetsindikatorer på god behandling og den digitale logistikk skal kunne danne basis for viktige epidemiologiske og ellers ikke gjennomførbare, randomiserte studier på benbrudd i regionen. Vårt mandat og mål er å bygge opp et regionalt; validert og robust, medisinsk kvalitetsregister for forskning på benbrudd ved de fire største sykehus i Helse Vest. Hovedfokus i prosjektarbeide er nå IT-systemutvikling og implementeringen av registreringslogistikk som skal tilpasses hvert deltakende sykehus samtidig med at disse lokale system gis mulighet å kommunisere via en sentral plattform. Parallelt planlegges der på hvert sykehus en frakturregister-enhet ledet av en deltidsansatt koordinator; en ortopedkirurg som skal sikre registreringslogistikk, validering og kontinuert bruk av registeret. Dette arbeidet pågår og man planlegger 2018 en pilotstudie med det nyutviklede registreringsprogram; en meget sentral del av forskningsmetoden.

Prosjektet fikk under 2017 tilknyttet brukerrepresentant. Hun har tidligere fått operativt behandlet et overarmsbrudd med godt resultat. Hun representerer brukerne i prosjektet under utvikling av forskningsdelen der hun sørger for at brukernes perspektiv blir foretatt. I praksis har brukeren deltatt både i diskusjon og beslutning om parametervalg og valg av logistisk metode for å gjøre datafangst så enkel, effektiv og sikker som mulig. Prosjektets brukerrepresentant er dessuten cand mag i norsk (nå pensjonist), og har ved flere anledninger deltatt i utarbeiding av informasjonsbrev og lignende som skal sendes pasientene i forskningsprosjektet før og under deres deltakelse. Hun har dessuten involvert, sammen med andre prosjektdeltakere, i arbeidet med å stifte/ etablere en forening for benbruddpasienter, noe vi mener vil komme forskningsprosjektet til glede på sikt. Brukerrepresentanten deltar regelmessig ved prosjektgruppens forskningsmøter og mottar honorar i henhold til regulativ for dette, og vil dessuten delta i kongresser/ kurs som er relevante for henne.

2016
Registeret vil samle forskningsdata som beskriver forløpet til benbruddpasienten fra skadetidspunkt via diagnose og behandling til pasientens egenrapporterte vurdering av behandlingsresultatet. Denne tilnærming/metode gir en stor kunnskapsdatabase for epidemiologisk forskning, årsaksforskning og om gitt bruddbehandling var den rette.For å få mer faglig og vitenskapelig kunnskap om pasientenes benbrudd er det imperativ å ha sikre og velfungerende systemer som registrerer viktige variabler under hele pasientforløpet. Frakturregisteret ved SUS (FRES) er et slikt system. Kirurgen kan i realtid hente ut resultat av sine egne operasjoner og forskeren finner data for analyser av problemstillinger som gjelder pasientgrupper eller hele materialet. I snart 11 år har man i FRES registrert alle innlagte og behandlede frakturpasienter. Siden 2008 er dessuten pasienter behandlet på sykehusets skadepoliklinikk inkludert i registreringen. Alle frakturtypene grupperes i anerkjent klassifikasjonssystem. Registrering utføres av behandlende lege (spesialist, LIS og turnuslege) og det foregår i dag som en naturlig del av det som registreres om pasienten. Mange verdier hentes automatisk fra sykehusets operasjonsplanlegger. Databasen gir grunnlag for epidemiologisk forsking for befolkningsgruppen i sykehusets nedslagsfelt på 360 000 mennesker. Denne kunnskapsdatabase er i dag unikt i Norge. I november 2014 fikk FRES tildelt strategiske forskningsmidler fra Helse Vest for å utvides til en regional kunnskapsdatabase for de største frakturbehandlende enhetene i Helse Vest; Haukeland Universitetssjukehus, Haugesund Sjukehus og Førde Sjukehus; 4 enheter som dekker en befolkning på omkring 1 million mennesker. Frakturregisteret i Helse Vest (FREHV) skal inkludere registreringen av hele pasientforløpet fra skadetidspunkt til pasientens egen rapport om resultatet av behandlingen Forskningsdatabasen vil øke epidemiologisk kunnskap samt gi mulighet til å vurdere skadehistorie og eventuell osteoporosegrad som årsak til benbruddet. FREHV-gruppen består i dag av ortopedkirurger med høy forsknings- og IT-kompetanse. Prosjektet har en referansegruppe med medlemmer av ledere ved fire av landets ortopediske universitetsavdelinger, samt ledere med relevante regional og nasjonal IT- og medisinsk registerkompetanse. FREHV samarbeider med tilsvarende register i Sverige. FRES driver allerede forskningsarbeid på dagens, over 10 år gamle materiale, der flere rapporter er akseptert i internasjonale og velrennomerte tidsskrift. Man har i 2016 levert rapporter med fokus på behandlingskomplikasjoner og risikofaktorer ved disse. Rapport omkring komplikasjonsrisiko for eldre pasienter med lårhalsbrudd ble framført ved Høstmøte for ortopeder i Oslo. Frakturregisteret i Helse Vest vil gi mulighet til å standardisere behandlingsrutiner for hele regionen. Databasen inneholder material for å utvikle indikatorer på god behandling og den skal kunne danne basis for viktige epidemiologiske og ellers ikke gjennomførbare, randomiserte studier på benbrudd med varierende hyppighet der alle regionale ortopediske enhetene deltar. Vårt mandat og mål er å bygge opp et regionalt, validert og robust frakturregister for de fire største sykehus i Helse Vest. Hovedfokus i starten er IT-systemutvikling og implementeringen av registreringslogistikk som skal tilpasses på hvert sykehus samtidig som at disse lokale system kan kommunisere med en sentral plattform i Helse Vest. Parallelt vil der på hvert sykehus etableres en frakturregister-enhet ledet av en deltidsansatt koordinator, en ortopedkirurg, som skal sikre registreringslogistikk, validering og kontinuert bruk av registeret. Dette arbeidet har fortsatt i 2016 og man planlegger 2017 en pilotstudie med den nyutviklede registreringsprogramvare; en meget sentral del av forskningsmetoden.
2015
Benbrudd er i dag vanlig og rammer alle aldersgrupper, kvinner og menn. Valg av behandling for samme skade kan variere mellom ulike ortopeder og miljøer, og resultatene varierer derav. Frakturregisteret er en kunnskapsdatabase som beskriver pasientens forløp fra skadeøyeblikk, diagnose, behandling, komplikasjoner og endelig behandlingsresultat.For å få mer faglig og vitenskapelig kunnskap om fraktursykdommen er det imperativ å ha sikre og velfungerende systemer som registrerer viktige variabler under hele pasientforløpet. Frakturregisteret ved SUS (FRES) er et slikt system. Kirurgen kan i realtid hente ut resultat av sine egne operasjoner og forskeren finner data for analyser av problemstillinger som gjelder pasientgrupper eller hele materialet. I snart 11 år har man i FRES registrert alle innlagte og behandlede frakturpasienter. Siden 2008 er dessuten er pasienter behandlet på sykehusets skadeakutt poliklinikk inkludert i registreringen. Alle frakturene grupperes etter AO-klassifisering og kategoriseringsmetoden er validert for lokalt bruk. Registrering utføres av behandlende lege (spesialist, LIS og turnuslege) og det foregår i dag som en naturlig og enkel del av det som ellers registreres om pasienten. Mange verdier hentes fra sykehusets operasjonsplaneringsprogram. Andre viktige variable som innsamles er utenom demografiske pasientdata, behandlingsmetode og eventuelle behandlingskomplikasjoner. Databasen gir grunnlag for epidemiologisk forsking for befolkningsgruppen i sykehusets nedslagsfelt på 360 000 mennesker. Denne kunnskapsdatabase er i dag unikt i Norge. I november 2014 fikk FRES tildelt strategiske forskningsmidler frå Helse Vest for å utvide registreringen til de største frakturbehandlende enhetene i Helse Vest; Haukeland Universitetssjukehus, Haugesund Sjukehus og Førde Sjukehus; 4 enheter som dekker befolkningsgrunnlag på omkring 1 million mennesker. Frakturregisteret i Helse Vest (FREHV) skal inkludere registreringen av hele pasientforløpet fra skadeøyeblikk til pasientrapportert tilfredshet (PROM) opp til et år etter avsluttet behandling. Man ønsket utover epidemiologiske forskning også mulighet til årsaksforskning gjennom skadehistorie, eventuell osteoporosegrad og lignende. FREHV-gruppen består i dag av ortopedkirurger med høy forsknings- og IT-kompetanse. Prosjektet har etablert en referansegruppe med medlemmer av ledere av fire av landets ortopediske universitetsavdelinger, samt ledere med relevante regional og nasjonal IT- og medisinsk registerkompetanse. FRES driver allerede forskningsarbeid på dagens, over 10 år gamle materiale, der flere rapporter er akseptert i internasjonale og velrennomerte tidsskrift. Man har i 2015 levert rapporter med fokus på behandlingskomplikasjoner og risikofaktorer ved disse. Frakturregisteret i Helse Vest vil gi mulighet til å standardisere behandlingsrutiner for hele regionen. Tilgangen på et stort antall pasienter skal kunne danne basis for viktige epidemiologiske og ellers ikke gjennomførbare, randomiserte studier der alle regionale ortopediske enhetene deltar. Vårt mandat og mål er å bygge opp et regionalt, validert og robust frakturregister for de fire største sykehus i Helse Vest. Alle frakturpasienter som krever ortopedisk behandling for benbrudd skal etter hvert inngå. Hovedfokus i starten er IT-systemutvikling og implementeringen av registreringslogistikk som skal tilpasses på hvert sykehus samtidig som at disse lokale system kan kommunisere med en sentral plattform i Helse Vest. Parallelt vil der på hvert sykehus etableres en frakturregister-enhet ledet av en deltidsansatt koordinator, en ortopedkirurg, som skal sikre registreringslogistikk, validering og kontinuert bruk av registeret.
Vitenskapelige artikler
Midtgaard KS, Frihagen F, Dornan GJ, Coucheron M, Fossåen C, Grundel D, Gundersen C, Kristoffersen S, Sundqvist E, Wünsche L, Madsen JE, Flugsrud GB

Predicting secondary surgery after operative fixation of olecranon fractures: a model using data from 800 patients.

JSES Int 2021 Sep;5(5):948-953. Epub 2021 mai 21

PMID: 34505111

Paulsen A, Harboe K, Dalen I

Data entry quality of double data entry vs automated form processing technologies: A cohort study validation of optical mark recognition and intelligent character recognition in a clinical setting.

Health Sci Rep 2020 Dec;3(4):e210. Epub 2020 nov 29

PMID: 33283058

Michael Quan Nguyen

Ankle fractures: a systematic review of patient-reported outcome measures and their measurement properties

2022 Jun 18., Qual Life Res .

Deltagere
  • Thomas Woldeyesus Ph.d.-kandidat
  • Michael Quan Nguyen Ph.d.-kandidat
  • Knut Harboe Prosjektdeltaker
  • Terje Meling Prosjektdeltaker
  • Lise Lunde Nilsen Brukerrepresentant
  • Aksel Paulsen Prosjektdeltaker
  • Ane Djuv Prosjektleder
  • Antoinette Rassmussen Prosjektdeltaker
  • Michael Nguyen Ph.d.-kandidat
  • Odd Anders Hapnes Prosjektdeltaker
  • Anne Lise Lunde Nilsen Brukerrepresentant
  • Ingvild Dalen Prosjektdeltaker
  • Joanna Baluszek Prosjektdeltaker
  • Lars Fosse Prosjektleder
  • Austin Bingham Prosjektdeltaker

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til Faglig rapportering, Helse Vest

Personvern  -  Informasjonskapsler