eRapport

Why do patients with multiple sclerosis die young? Comorbidity and predictors of long-term survival in multiple sclerosis

Prosjekt
Prosjektnummer
912040
Ansvarlig person
Nina Grytten Torkildsen
Institusjon
Helse Bergen HF
Prosjektkategori
Postdoktorstipend
Helsekategori
Cancer, Neurological
Forskningsaktivitet
2. Aetiology
Rapporter
2022 - sluttrapport
Tildelingen har resultert i 13 publiserte artikler i fagfellevurderte internasjonale tidsskrift med høy impact faktor. Tildelingen har gjort det mulig å etablere et viktig nasjonalt nettverk av forskere ved ulike nevrologiske avdelinger i Norge, og viktige publikasjoner er et resultat av samarbeidet mellom forskere som er opptatt av årsaker til Multippel Sklerose (MS) som vi undersøker i livsstil slik som høy kroppsmasseindeks, familiær arv og miljø, mulig sammenheng med kreft og immunologiske forutsetninger. Vi har også påvist at MS aktivitet påvises i form av prekliniske forandringer i kognitiv aktivitet forut for første symptomdebut. Det er i flere artikler påvist økt dødelighet ved MS, og i en egen artikkel viser vi at MS pasienter har over dobbelt så stor dødelighet etter en kreftdiagnose, enn den norske øvrige befolkningen. Vi har ved hjelp av denne tildelingen hatt muligheter til å følge sykdommen MS i hele sykdomsforløpet fra preklinisk tilstand, livsstil, komorbiditet, kreftdiagnoser, til tidspunkt og årsaker til død. I tillegg har vi undersøkt mestringsstrategier som MS pasienter benytter i hverdagen, og også arbeidslivstilknytning. Studiene baserer seg på datakobling mellom store norske nasjonale populasjonsregistre slik som Norsk MS Register og Biobank, Vernepliktsregisteret, Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret, Nasjonal Utdanningsdatabase, Kreftregisteret. Studiene er presentert også ved internasjonale kongresser som 5th Congress of the European Academy of Neurology (EAN) i Oslo 2019: Cancer risk in multiple sclerosis patients, siblings, and healthy controls: a prospective, longitudinal cohort study, EAN 2020 Amsterdam: Coping styles as predictors of long-term employment in Multiple Sclerosis. A prospective study, ECTRIMS 2017: Cancer risk in Multiple Sclerosis, ACTRIMS i Orlando, Florida 2019: Survival of cancer in multiple sclerosis: A prospective cohort study, ACTRIMS i West Palm Beach 2020: Incidence of cancer in multiple sclerosis before and after the treatment era– a registry based cohort study. I tillegg har studiene fått oppmerksomhet i media bla. https://www.medscape.com, eurekalert.org, healthline.com, healtcare-in-europe.com, msn.com, upi.com, technology.inquirer.net, webmd.com, trialsitenews.com, medwirenews.com, neuro-central.com, medicalxpress.com, usnews.com. I løpet av tildelingsperioden jeg vært medveileder for Dr. Hanne Marie Bøe Lunde som har disputert ved UiB i 2017, med avhandlingen “Patient-centered outcomes in multiple sclerosis. Results from observational studies on sleep, employment and survival”. I 2023 vil Dr. Hilde Norborg, som jeg er medveileder for, disputere ved UiB. Tildelingen fra Helse Vest har også resultert i et internasjonalt samarbeid mellom de nordiske MS registrene (Norge, Danmark, Sverige, Finland) der vi siden 202 har samarbeidet med Nordic Multiple Sclerosis Registry collaboration 2021 – 2023 Project title: Survival in MS. A Nordic MS registry based study with longitudinal follow- up from 2000 to 2021. En artikkel basert på metaanalyse av data for overlevelse av MS i de fire nordiske landene blir sammenliknet er under utarbeidelse, og vil bli submittert i et anerkjent internasjonalt fagfellevurdert tidskrift innen 2023. Konsekvenser av tildelingen fra Helse Vest for helsetjenesten er at resultatene øker bevisstheten om preklinisk MS aktivitet allerede forut for symptomdebut, betydningen av høy kroppsmasseindeks og komorbide tilstander, særlig kreft, for MS pasienter, ikke minst for deres overlevelse. Det må følge en økt klinisk bevissthet som følge av studiene, at MS manifisterer seg tidligere enn forventet, i form av lavere skåre ved kognitiv test ved sesjon i 18- års alderen. Studien viser at livsstilsvalg som fører til lavere kroppsmasseindeks, bør inngå i helsetjenestens rådgivingsfunksjon og i veiledning til befolkningen, for å redusere forekomst av MS. En studie av Pasienteregisteret viste at 97% av MS pasientene var registrert med minst en komorbid sykdom, og hyppigst var følgende diagnoser: malignt melanom, non-melanom hudkreft, brystkreft, hypotyrodisme, type-1 og 2 diabetes, epilepsi, myokardial infarkt, infeksjon, inflammatorisk tarm sykdom, revmatoid artritt, psykose. En viktig konsekvens for helsetjenesten er resultatene som tyder på at MS pasienter har større risiko for kreft, sammenliknet med den øvrige norske befolkningen og sine egne søsken. I forhold til den øvrige norske befolkningen har MS pasienter 14% økt risko for all kreftdiagnose, og særlig i respiratoriske organ, urinveier og sentralnervesystemet. MS pasienter har økt risiko for hematologisk kreft, særlig sammenliknet med sine søsken. Det er viktig å synliggjøre overfor nevrologer at de må være bevisst økt risiko for kreft blant MS pasienter, og faren for at symptomer fra kreft kan bli oversett og tolket som symptom på MS. En viktig konsekvens av resultatene for helsetjenesten er altså økt fokus på kreft blant MS pasienter, som vil føre til tidligere diagnostikk og behandling av kreft, og derved økt overlevelse blant MS pasienter. Vi har i våre artikler vist at nettopp MS pasienter har fem ganger dårligere overlevelse generelt, sammenliknet med den øvrige befolkningen. Dødelighet etter en kreftdiagnose er over dobbelt så høy blant MS pasienter, sammenliknet med den øvrige norske befolkningen. det er særlig etter kreftdiagnose i urinveier, tarm, hematologisk system, ovarie og bryst, at prognosen for overlevelse er dårligere blant MS pasienter. Vi fant også at utdanning er inverst assosiert med mortalitet blant MS pasienter etter kreftdiagnose. I en studie av mortalitet generelt fant vi at MS pasienter som er kvalifisert til sykdomsmodulerende behandling hadde større overlevelse. Denne tendensen til økt overlevelse blant MS pasienter er mest sannsynlig på grunn av bedret diagnostikk, bedre symptomatisk behandling og bedret tilgang til sykdomsmodulerende behandling ved MS. Når det gjelder kreftforekomst bland MS pasienter er den større i tiden etter at sykdomsmodulerende behandling av MS ble introdusert i Norge etter 1996. Muligheten for kreft etter visse MS modulerende medikamenter er kontroversielt, og konsekvensen for helsetjenesten av dette funnet er at bevisstheten rundt mulig kreft etter sykdomsmodulerende behandling bør være tilstede. Konklusjon er at diagnostikk bør skje tidlig, behandling av MS bør iverksettes så tidlig som mulig, og at bevissthet om mulig risiko for kreft blant MS pasienter bør være utbredt blant klinikere for å diagnostisere tidlig, behandle effektivt og øke overlevelse ved MS.
2021
Pasienter med multippel sklerose (MS) lever 7 år kortere enn den øvrige norske befolkningen. Det er viktig å identifisere risiko for kreft som årsak til redusert levetid, for å forbedre overlevelse for MS pasienter. Viktigste oppnådde resultater i 2021:1.Har bearbeidet og analysert data fra Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret, NUDB, Folkeregisteret, Norsk MS Register og Biobank til bruk i tre artikler, som omhandler assosiasjon mellom MS og kreft. Det er påvist en større risiko for kreft blant MS- pasienter sammenliknet med kontroller. Vi har rapportert at MS- pasientenes søsken hadde større risiko for å få diagnosen hematologisk kreft, sammenliknet med MS- pasientene og øvrig befolkning. Det er også påvist en økt kreftforekomst blant MS pasienter etter 1996, i tiden etter introduksjon av sykdomsmodulerende MS- medisin i Norge. Artiklene er publisert i internasjonale fagfelle-vurderte tidsskrift. En av disse er publisert i Mult Scler J og en publisert i Mult Scler Relat Disor. Tredje artikkel omhandler dødelighet etter kreftdiagnose ved MS sammenliknet med øvrig befolkning uten MS. 2. Submittert til internasjonalt fagfellevurdert tidskrift tredje artikkel som handler om overlevelse ved MS sammenliknet med kontroller, og spesifikt om overlevelse etter kreftdiagnoser ved MS sammenliknet med kontroller. Studien benytter flere nasjonale register slik som Norsk MS Register og Biobank, Folkeregisteret, Nasjonal utdanningsdatabase, Dødsårsaksregisteret og Kreftregisteret. Vi fant signifikant høyere Hazard Ratio (HR) både for mortalitet generelt og ved mortalitet etter kreftdiagnose. 3. Utarbeider translasjonell studi som kombinerer resultater fra de epidemiologiske studiene fra MS, familie og kontroller, og immunologiske og genetiske undersøkelser av blod fra familier der MS og hematologisk kreft forekommer. Studien skal blant annet validere våre tidligere epidemiologiske funn, og finne mulige årsaker mellom MS og hematologisk kreft på individnivå. Studien innebærer også kartlegging ved eksomsekvensering av MS- pasienter. 4. Prosjektleder ved et internasjonalt nordisk nettverk som gjør studier ved MS overlevelse 2000-2021. 5. Medforfatter på artikkel i Neurology der Rune A. Høglund er førsteforfatter: Association of Body Mass Index in Adolescence and Young Adulthood and Long-term Risk of Multiple Sclerosis: A Population-Based Study. Studien viser at høy kroppsmasseindeks (KMI) i barne- og ungdomsårene er assosiert med økt risiko for MS. 6. Medforfatter på artikkel i Mult Scler J Exp Transl Clin der Hilde Norborg er førsteforfatter: Real-world discontinuation rate of teriflunomide and dimethyl fumarate in multiple sclerosis. Studien viser at MS- pasienter som bruker dimethyl-fumarate har lavere risiko for å diskontinuere behandlingen på grunn av behandlingsfeil, i forhold til MS- pasienter som behandles med teriflunomide. 7. Medforfatter på artikkel i Mult Scler Relat Disord der Espen Benjaminsen er førsteforfatter: Comorbidity in multiple sclerosis patients from Nordland County, Norway - validated data from the Norwegian Patient Registry. Studien viser at komorbide sykdommer slik som inflamatorisk tarmsykdom, epilepsi og non-melanoma hudkreft, var mer utbredt blant MS- pasienter enn i øvrig befolkning. 8. Førsteforfatter på artikkel publisert i Mult Scler Relat Disord: Incidence of cancer in multiple sclerosis before and after the treatment era- a registry- based cohort study. Studien viser at kreft er økt blant MS- pasienter i forhold til den øvrige befolkningen etter at MS modulerende behandling ble introdusert i 1996. 9. Webinar: "Kreftrisiko i MS"og "Brukermedvirkning i kliniske studier" 16-9. 10. Veiledet og hatt delt veilederansvar for Hilde Nordborg (PhD kandidat).
2020
Pasienter med multippel sklerose (MS) lever 7 år kortere enn den øvrige norske befolkningen. Prosjektet tar sikte på å undersøke komorbide sykdommer som mulig forklaring på hvorfor pasientene har redusert levetid. Det er viktig å identifisere risiko for kreft som årsak til redusert levetid, for å forbedre overlevelsesprognoser for MS pasienter. Viktigste oppnådde resultater i 2020:1. Bearbeider og analyserer data fra Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret, NUDB, Folkeregisteret, Norsk MS Register og Biobank til bruk i tre artikler, hvorav to omhandler assosiasjon mellom MS og kreft. En av disse er publisert i MSJ og en er innsendt til MSJ etter revisjon og kommentarer fra peer- reviewere. Tredje artikkel omhandler dødelighet etter kreftdiagnose ved MS sammenliknet med øvrig befolkning uten MS. Artikkelen er utarbeidet, og klar for submittering til internasjonalt tidsskrift. 2. Innsendt nytt manus med resultater fra registerbasert kohortstudie som undersøker risiko for kreft blant pasienter med multippel sklerose (MS) sammenliknet med øvrig frisk befolkning i Multiple Sclerosis Journal i tiden før og etter sykdomsmodulerende behandling for MS ble introdusert i Norge i 1996. Vi har systematisert og bearbeidet data fra MS pasienter født 1930-1979, og innhentet data fra MS registeret, tidligere publiserte prevalensstudier i Norge, Nasjonal utdanningsdatabase, Norsk Kreftregister, Folkeregisteret. Vi analyserte risiko ved incidence rate ratio (IRR) og tilhørende 95% konfidens intervall bland til sammen 6935 pasienter med MS og 38 055 kontroller fra øvrig befolkning uten MS. Vi fant en assosiasjon med høyere kreftforekomst blant MS pasienter sammenliknet med øvrig befolkning i perioden 1996 til 2017. Vi diskuterer mulige årsaker til dette funnet som blant annet MS- behandling, høy alder, hyppig overvåking av MS og mulighet til å identifisere kreft tidligere enn hos øvrig befolkning, livsstil slik som røyking, og komplikasjoner ved MS som inntrer i høy alder. 3. Arbeider med oppfølgingsartikkel som undersøker risiko for dødelighet etter kreftdiagnose ved MS sammenliknet med øvrig befolkning. Statistiske mål for mortalitet etter kreftdiagnose er incidence rate ratio og 95% konfidens intervall, og oppfølgingstiden 1953 til 2017 er inndelt i periodene 1953 – 1995 og 1996 – 2017. 4. Medforfatter på publisert artikkel i tidskriftet Mult Scler Relat Disord der Espen Benjaminsen er førsteforfatter: Comorbidity in multiple sclerosis patients from Nordland County, Norway - validated data from the Norwegian Patient Registry. Undersøkelsen finner relativt høy forekomst av IBD og epilepsi ved MS i Nordland 2017. 5. Presentert studien ved Nina Grytten, PhD, Kjell-Morten Myhr, MD, PhD, Elisabeth G. Celius, MD, PhD, Espen Benjaminsen, MD, Margitta T. Kampman, MD, PhD, Rune Midgard, MD, PhD, Anita Vatne, MD, Jan H. Aarseth, PhD, Trond Riise, PhD, Øivind Torkildsen, MD, PhD. Incidence of cancer in multiple sclerosis before and after the treatment era– a registry based cohort study. Poster ACTRIMS, West Palm Beach 27.-29.2 6. Presentert studien ved webinaret «Kreftrisiko og MS” 14. Oktober, Biogen 7. Presentert studien 23.1.2020 Oral presentation at Research School in clinical medicine, UiB: Grytten N. Cancer risk in multiple sclerosis patients, siblings and healthy controls: a prospective, longitudinal cohort study. 8. Medieomtaler: Cancer Increase Seen in Modern Era of MS Drugs. Medscape 28.2.2020 https://www.medscape.com/viewarticle/925901 Internal Medicine News: https://www.mdedge.com/internalmedicine/article/218090/multiple-sclerosis/cancer-increase-observed-modern-era-ms-drugs 9. Tildelt ACTRIMS Educational Travel Grant, West Palm Beach 27.-29.2 10. Veiledet og hatt delt veilederansvar for Hilde Nordborg (PhD kandidat).
2019
Pasienter med multippel sklerose (MS) lever 7 år kortere enn den øvrige norske befolkningen. Prosjektet tar sikte på å undersøke komorbide sykdommer som mulig forklaring på hvorfor pasientene har redusert levetid. Det er viktig å identifisere risiko for kreft som årsak til redusert levetid, for å forbedre overlevelsesprognoser for MS pasienter.Viktigste oppnådde resultater i 2019: 1. Bearbeider og analyserer data Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret, NUDB, Folkeregisteret, Norsk MS Register og Biobank. Planlegger nye registerkoblinger til Reseptregisteret og Pasientregisteret. 2. Publisert resultater fra registerbasert kohortstudie som undersøker prospektivt risiko for kreft blant pasienter med multippel sklerose (MS) sammenliknet med søsken og øvrig frisk befolkning i Multiple Sclerosis Journal. Vi har systematisert og bearbeidet data fra MS pasienter født 1930-1979, og innhentet data fra over nevnte registre. Vi analyserte risiko ved cox proportional hazard ratio bland til sammen 6935 pasienter med MS, 9346 søsken uten MS og 38 055 kontroller fra øvrig befolkning uten MS. Ved 65 års oppfølging var kreftrisiko blant MS pasienter høyere enn i den øvrige norske befolkningen, og særlig i respiratoriske organ, urinveier og i sentralnervesystemet. MS- pasientene hadde derimot ikke mer kreft enn sine søsken, Grunnen til at pasientene ikke hadde mer kreft enn søsknene, var fordi søsknene hadde større risiko for hematologisk kreft. Større hematologisk kreftrisiko blant søsknene ble bekreftet både ved sammenlikning med MS- pasientene og med den øvrige befolkningen. 3. Arbeider med oppfølgingsartikkel som undersøker populasjonsbaserte data og kreftrisiko blant MS pasienter sammenliknet med øvrig befolkning før og etter introduksjon av immunmodulerende behandling ved MS. Denne studien bruker incidence rate ratio (IRR) til forskjell fra den publiserte studien i Multiple Sclerosis Journal (se ovenfor) som i hovedsak benyttet hazard ratios (HR). 4. Medforfatter på publisert artikkel i tidskriftet Brain Behaviour der Espen Benjaminsen er førsteforfatter: Validation of the multiple sclerosis diagnosis in the Norwegian Patient Registry. Studien validerer forekomsten av diagnosen multippel sklerose i Norsk pasientregister, og konkluderer med at registeret er en valid kilde til kunnskap om forekomsten av MS. 5. Presentert studien ved foredrag på European Academy of Neurology (EAN) juli med tittel: Cancer risk in multiple sclerosis patients, siblings, and healthy controls: a prospective, longitudinal cohort study. 6. Presentert studien ved foredrag på Nevrodagene med tittel: Kreftrisiko hos pasienter med multippel sklerose og deres søsken. Presentasjon Nevrodagene 12. Mars. 2019. Norsk Nevrologisk Forening 7. Tildelt Investigator Award 2019 (EAN) for presentasjonen “ 01204 Cancer risk in multiple sclerosis patients, siblings and healthy controls: a prospective longitudinal cohort study” ved 5th Congress of the European Academy of Neurology in Oslo, Norway, 29 June – 2 July 2019 8. Veiledet og hatt delt veilederansvar for Hilde Nordborg (PhD kandidat).
2018
Året er i hovedsak brukt til å bearbeide data for studie av kreft blant pasienter med multippel sklerose sammenliknet med søsken og øvrig befolkning i en norsk kohort. Vi har mottatt data fra Kreftregisteret og Dødsårsaksregisteret, og har data for å studere kreftrisiko ved MS og dødelighet. Parallelt med databehandling arbeider vi med å koble ytterligere data til forskningsregistre.Viktigste oppnådde resultater i 2018: 1. Mottatt data fra Kreftregisteret og Dødsårsaksregisteret. Planlegger nye datakoblinger til Reseptregisteret og Pasientregisteret. 2. Studie med formål å undersøke prospektivt risiko for kreft blant pasienter med multippel sklerose (MS) sammenliknet med søsken og øvrig frisk befolkning, er klar for submittering. Vi har systematisert og bearbeidet data fra MS pasienter født 1930-1979, og innhentet data fra over nevnte registre. I tillegg har vi data om oppnådd utdanning fra Norsk Utdanningsdatabase og alle analysene er justert for bosted, kjønn og sosioøkomisk status (utdanning). Vi analyserte risiko ved cox proportional hazard ratio bland til sammen 6935 pasienter med MS, 9346 søsken uten MS og 38 055 kontroller fra øvrig befolkning uten MS. Ved 58 års oppfølging var kreftrisiko blant MS pasienter høyere enn i den øvrige norske befolkningen, og særlig i respiratoriske organ, urinveier og i sentralnervesystemet. MS- pasientene hadde derimot ikke mer kreft enn sine søsken, Grunnen til at pasientene ikke hadde mer kreft enn søsknene, var fordi søsknene hadde større risiko for hematologisk kreft. Større hematologisk kreftrisiko blant søsknene ble bekreftet både ved sammenlikning med MS- pasientene og med den øvrige befolkningen. 3. Planlegger og tilrettelegger for oppfølgende studie av overlevelse ved kreft og MS med hypoteser basert på funn av studien som er beskrevet ovenfor. 4. Studert økonomisk konsekvens av multippel sklerose slik pasientene opplever det. Studien er publisert i tidsskriftet European Journal of Health Economic. (Bjørn Svendsen er førsteforfatter, Grytten N er andreforfatter). 5. Veiledet og hatt delt veilederansvar for Hilde Nordborg (PhD kandidat).
2017
Overlevelse og dødsårsak ved Multippel Sklerose (MS) gir ultimate endepunkter for sykdomsprognose. Formålet ved studien var i studere overlevelse og dødsårsak i en 60- års basert kohort av pasienter med multippel sklerose sammenliknet med den øvrige norske befolkningen. Neste studie har som hensikt å studere komorbiditet; kreft og prognose ved MS.Vi samlet data fra pasienter med årlig forekomst av MS, og til sammen 1388 individer, med sykdomsdebut i årene 1953-2012 i Hordaland, ble inkludert. Informasjon om pasientene ble hentet fra pasientjournaler ved Haukeland Universitetssykehus. Datafilen ble koblet til Dødsårsaksregisteret for informasjon om dødsårsaker og tidspunkt for død. Dødelighet og dødsårsak ved multippel sklerose sammenliknet med den øvrige befolkningen ble studert ved Standardisert Mortalitets Ratio (SMR). Av 1388 pasienter var 291 døde, med MS som vanligste dødsårsak (54%). Forventet median levealder var 74.7 år ved MS, og 81.8 år for den øvrige befolkningen. Kvinner hadde median levealder på 77.2 år, mens menn levde i median 72.2 år. Pasienter med relapsing remitting MS (RRMS) levde i median 77.8 år, mens pasienter med primær progressiv (PPMS) sykdomsdebut levde i 71.4 år. Vi fant at MS- pasienter levde 7 år kortere, og hadde nesten tre ganger høyere dødelighet sammenliknet med den øvrige norske befolkningen. Dødeligheten ved MS sammenliknet med den øvrige befolkningen var 2.7 (SMR); 2.9 for kvinner og 2.5 for menn, 2.4 for RRMS og 3.9 for PPMS. Dødelighet målt over tid var 3.1 i perioden 1953-1974; 2.6 i 1975-1996 og 0.7 i den siste perioden fra 1997-2012. Vi fant ikke ulikheter i dødsårsak, og det er derfor ikke grunnlag for å trekke slutninger om komorbiditet ved MS basert på dødsårsaker i denne studien. For å konkludere fant vi en redusert livslengde på 7 år ved MS, og en tilnærmet tre ganger så høy dødelighet ved MS sammenliknet med den øvrige befolkningen. Vi observerte økt overlevelse ved MS i hele 60- års perioden. Den økte overlevelsen ved MS kan skyldes endret livsstil, medikamentell behandling, dvs. sykdomsmodulerende terapi og symptombehandling, samt bedret behandling av komorbide sykdommer (samsykelighet). I den pågående studien vil vi derfor se på effekt av ulik behandling for overlevelse av MS; behandling av MS, symptomer og komorbide sykdommer. Vi skal også studere i hvilken grad MS pasienter er rammet av komorbide sykdommer (samsykelighet). Datamaterialet er en norsk kohort av MS pasienter (ca. 7000) samlet inn ved norske prevalensstudier av MS og supplert med data fra Norsk MS Register og Biobank. SSB har levert data for norske kontroller i størrelsen 1:5 (ca. 35 000) justert for kjønn og alder, og i tillegg har vi i datamaterialet informasjon om MS pasientenes søsken (ca. 10 000). Kohorten er koblet til Dødsårsaksregisteret og Kreftregisteret i tillegg til NUDB (Nasjonal Utdanningsdatabase). Data om utdanning blir brukt for å justere for sosioøkonomisk status. Vi finner ikke at MS pasienter har en økt risiko for kreft i seg selv, men visse typer kreft forekommer oftere ved MS sammenliknet med kontrollene. Det er særlig kreft i hjerne og sentralnervesystem, i luftveisorganer og i urinorganer som forekommer hyppigere ved MS. Kreft i mannlig genitalia forekommer mindre hyppig ved MS sammenliknet med den øvrige befolkningen. Kreft i luftveis- og urin-organer kan skyldes røyking blant MS pasienter. Økt forekomst av kreft i hjerne og sentralnervesystem kan skyldes at MS pasienter gjennomgår hyppige MR- skanninger av hele sentralnervesystemet og at det derfor kan være lettere å identifisere svulster, enn blant den øvrige befolkningen. En kobling av data mot Reseptregisteret er under planlegging, og det blir anledning til å studere forekomsten av en rekke sykdommer blant MS pasienter, deres søsken og den øvrige norske befolkningen.

Brukerne som ressurs ved sin erfaring med multippel sklerose og sin brukerkompetanse blir nyttiggjort ved kontakt med MS forbundet, og ved lokale aktører som er involvert både i foreningsliv og i offentlig brukerutvalg ved helseforetaket. Med sin brukerkompetanse vil brukerne være sentrale i å etablere retningslinjer for organisering av helsetjenester for dem som er rammet av sykdommen. Brukere er informert om prosjektet og skal holdes orientert om resultater, og skal formidle informasjon og kunnskap til andre brukere og til helseprofesjonelle. Brukere deltar i brukerutvalget i helseforetaket og har reell påvirkning for å optimalisere helsetjenester for pasientene.

2016
De innledende månedene er brukt til å samle data, og i dag er samtlige tillatelser til å koble registerdata gitt fra regional etisk komite og Dødsårsaksregisteret, Kreftregisteret og Folkehelseinstituttet. Søknad om konsesjon er til behandling ved Datatilsynet. Fire artikler er publisert om risiko, forekomst og konsekvens av MS.Viktigste oppnådde resultater i 2016: 1) Gjort nødvendig saksbehandling ved regional etisk komite og innhentet nødvendige tillatelser til å oppbevare data, og å koble data til sentrale nasjonale helseregistre slik som Dødsårsaksregisteret, Kreftregisteret, Pasientregisteret og Reseptregisteret. Konsesjonssøknad ved Datatilsynet er nå til saksbehandling. Data fra Norsk MS Register og allerede innsamlede data sendes nå til SSB for kobling til Dødsårsaksregisteret og Kreftregisteret i første omgang. 2) Studert betydningen av sosioøkonomisk status som risikofaktor for multippel sklerose, og funnet at utdanning varierer inverst med risiko for MS, og at dette var likt gjennom 50 år. Studien er publisert i Journal of Multiple Sclerosis (Bjørnevik K som førsteforfatter, Grytten N som sisteforfatter). 3) Deltatt i en studie av preklinisk kognitiv sykdomsaktivitet ved relapsing remitting multippel sklerose (RRMS). Studien viste at kognitive vansker oppstår allerede 2 år før første symptom i en historisk kohort av norske vernepliktige menn født 1950-1995. Studien er publisert i tidsskriftet Annals of Neurology. 4) Studert konsekvens av multippel sklerose, og funnet at mestringsstrategi er en risikofaktor for uførhet og tap av arbeidsstatus blant pasienter med MS. Å fornekte MS er en lite hensiktsmessig strategi for å bevare arbeid, og å være kvinne og ha lang sykdomshistorie er også assosiert med kort tid til tap av arbeid i denne prospektive studien av nydiagnostiserte pasienter som ble fulgt i 13 år mht arbeidsstatus (Grytten N som førsteforfatter). 5) Studert forekomsten av multippel sklerose gjennom 60 år i Hordaland, og funnet at årlig insidens av MS i Hordaland økte de første 25 år, mens den har vært stabil på høyt nivå siden. Prevalens av MS har økt jevnt siden 1953 og er nå 10 doblet med om lag 211 per 100.000 innbyggere. Studien er publisert i Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry (Grytten N som førsteforfatter). 6) Veiledet og hatt delt veilederansvar for Hanne Marie Bøe Lunde (PhD kandidat) som har publisert to artikler, og tredje er submittert og vurderes av fagfeller i internasjonalt tidsskrift. Planlegger innlevering av doktoravhandling i 2017.
Vitenskapelige artikler
Grytten N, Myhr KM, Celius EG, Benjaminsen E, Midgard R, Vatne A, Aarseth JH, Mannseth J, Torkildsen Ø

Cancer related mortality in multiple sclerosis. A population based cohort study.

Mult Scler Relat Disord 2022 Nov 17;69():104417. Epub 2022 nov 17

PMID: 36423459

Willumsen JS, Grytten N, Aarseth J, Myklebust TÅ, Myhr KM, Midgard R

Mortality and cause of death in multiple sclerosis in western Norway 1950-2021: a registry-based linkage study.

J Neurol Neurosurg Psychiatry 2022 Sep 12;93(11):1154. Epub 2022 sep 12

PMID: 36096665

Høglund RAA, Meyer HE, Stigum H, Torkildsen Ø, Grytten N, Holmøy T, Nakken O

Association of Body Mass Index in Adolescence and Young Adulthood and Long-term Risk of Multiple Sclerosis: A Population-Based Study.

Neurology 2021 12 07;97(23):e2253-e2261. Epub 2021 okt 25

PMID: 34697245

Grytten N, Myhr KM, Celius EG, Benjaminsen E, Kampman MT, Midgard R, Vatne A, Aarseth JH, Riise T, Torkildsen Ø

Incidence of cancer in multiple sclerosis before and after the treatment era- a registry- based cohort study.

Mult Scler Relat Disord 2021 Oct;55():103209. Epub 2021 aug 9

PMID: 34419754

Norborg H, Riise T, Myhr KM, Grytten N, Wergeland S

Real-world discontinuation rate of teriflunomide and dimethyl fumarate in multiple sclerosis.

Mult Scler J Exp Transl Clin 2021 Apr-Jun;7(2):20552173211022027. Epub 2021 jun 14

PMID: 34188949

Benjaminsen E, Myhr KM, Grytten N, Alstadhaug KB

Comorbidity in multiple sclerosis patients from Nordland County, Norway - validated data from the Norwegian Patient Registry.

Mult Scler Relat Disord 2021 Feb;48():102691. Epub 2020 des 21

PMID: 33360174

Grytten N, Myhr KM, Celius EG, Benjaminsen E, Kampman M, Midgard R, Vatne A, Aarseth JH, Riise T, Torkildsen Ø

Risk of cancer among multiple sclerosis patients, siblings, and population controls: A prospective cohort study.

Mult Scler 2020 10;26(12):1569-1580. Epub 2019 okt 1

PMID: 31573834

Benjaminsen E, Myhr KM, Grytten N, Alstadhaug KB

Validation of the multiple sclerosis diagnosis in the Norwegian Patient Registry.

Brain Behav 2019 Nov;9(11):e01422. Epub 2019 okt 4

PMID: 31583850

Svendsen B, Grytten N, Bø L, Aarseth H, Smedal T, Myhr KM

The economic impact of multiple sclerosis to the patients and their families in Norway.

Eur J Health Econ 2018 Dec;19(9):1243-1257. Epub 2018 apr 21

PMID: 29680926

Grytten N

Survival in multiple sclerosis: things have changed.

J Neurol Neurosurg Psychiatry 2017 Aug;88(8):618.

PMID: 28705950

Lunde HMB, Assmus J, Myhr KM, Bø L, Grytten N

Survival and cause of death in multiple sclerosis: a 60-year longitudinal population study.

J Neurol Neurosurg Psychiatry 2017 Aug;88(8):621-625. Epub 2017 apr 1

PMID: 28365589

Grytten N, Skår AB, Aarseth JH, Assmus J, Farbu E, Lode K, Nyland HI, Smedal T, Myhr KM

The influence of coping styles on long-term employment in multiple sclerosis: A prospective study.

Mult Scler 2017 Jun;23(7):1008-1017. Epub 2016 sep 6

PMID: 27600114

Cortese M, Riise T, Bjørnevik K, Bhan A, Farbu E, Grytten N, HogenEsch I, Midgard R, Smith Simonsen C, Telstad W, Ascherio A, Myhr KM

Preclinical disease activity in multiple sclerosis: A prospective study of cognitive performance prior to first symptom.

Ann Neurol 2016 Oct;80(4):616-24.

PMID: 27554176

Bjørnevik K, Riise T, Benjaminsen E, Celius EG, Dahl OP, Kampman MT, Løken-Amsrud KI, Midgard R, Myhr KM, Torkildsen Ø, Vatne A, Grytten N

Level of education and multiple sclerosis risk over a 50-year period: Registry-based sibling study.

Mult Scler 2017 Feb;23(2):213-219. Epub 2016 jul 11

PMID: 27207453

Grytten N, Aarseth JH, Lunde HM, Myhr KM

A 60-year follow-up of the incidence and prevalence of multiple sclerosis in Hordaland County, Western Norway.

J Neurol Neurosurg Psychiatry 2016 Jan;87(1):100-5. Epub 2015 feb 24

PMID: 25714916

Deltagere
  • Jan Harald Aarseth Prosjektdeltaker
  • Trond Riise Prosjektdeltaker
  • Kjell-Morten Myhr Prosjektdeltaker
  • Øivind Fredvik Torkildsen Prosjektdeltaker
  • Nina Agnethe Grytten Torkildsen Prosjektleder

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til Faglig rapportering, Helse Vest

Personvern  -  Informasjonskapsler