Patient pathways in cancer care
- Prosjektnummer
- HST1024-11
- Ansvarlig person
- Gro Berntsen
- Institusjon
- UiT Norges arktiske universitet
- Prosjektkategori
- flerårig forskningsprosjekt som omfatter flere forskere
- Helsekategori
- Generic health relevance
- Forskningsaktivitet
- 8. Health Services
PATH studien bygger på en person-sentrert forståelse. Den rådende forståelse av pasientmedvirkning i forskning, er at pasienter skal delta i utforming av selve forskningsprotokollen og i utvikling av forskningsarbeidene. Dette støtter vi selvsagt, og vi jobber stadig med slik involvering. Men vi ser også at pasient partnere ofte ikke føler seg komfortable i en slik rolle, og blir dermed "stille alibier" i en prosess hvor vi trenger deres input. En god involvering krever at pasienter skal føle seg trygge nok til å dele sine erfaringer. Ofte er det umulig eller vanskelig å ta opp sårbare tema i et offentlig rom. De har ofte med en erkjennelse av at "min historie" er ikke nødvendigvis relevant for andre. Videre er kultur og språk i forskningsmiljø og styringsgrupper ofte fremmede for lekfolk. Alle disse forholdene utgjør sentrale barrierer i forhold til å få øye på og lære av pasienterfaringer i både forsknings- og forbedringsarbeid i helsetjenesten. I PATH har vi gjort pasientperspektivet til forskningsspørsmålet: Hva mener pasienter er viktig i egne forløp? Pasientene i PATH ble invitert inn som medforskere i workshop og artikler. PATH studiens formål har altså vært å belyse pasientens egen opplevelse, tolkning og evaluering av erfaringer de har gjort seg som pasienter. Gjennom PATH studien har pasientens stemme, og konsepter for pasientforløp blitt gjort tydelig.
Det siste året har alt arbeid i PATH gått ut på å ferdistille artikler fra det innsamlede materialet.
Patient pathways as social drama: a qualitative study of cancer trajectories from the patient's perspective.
Int J Qual Stud Health Well-being 2019 Dec;14(1):1639461.
PMID: 31296127
"My cancer is not my deepest concern": life course disruption influencing patient pathways and health care needs among persons living with colorectal cancer.
Patient Prefer Adherence 2016;10():1591-600. Epub 2016 aug 17
PMID: 27574408
From the conventional to the alternative: exploring patients' pathways of cancer treatment and care.
J Complement Integr Med 2015 Aug 8. Epub 2015 aug 8
PMID: 26259233
How do we deal with multiple goals for care within an individual patient trajectory? A document content analysis of health service research papers on goals for care.
BMJ Open 2015;5(12):e009403. Epub 2015 des 10
PMID: 26656243
«Hva er viktig for deg?» – pasientperspektiver på pasientforløp og kreftomsorg blant personer som lever med endetarmskreft.
Juli 2019. Best practice Nordic. https://bestprac.no/hva-er-viktig-for-deg-pasientperspektiver-pa-pasientforlop-og-kreftomsorg-blant-personer-som-lever-med-endetarmskreft-2/?shared_code=e3d28ee460fabf01d34584b8a37b1926
Medical pluralism in the aftermath of cancer Health seeking actions and cancer patients’ shaping of trajectories to healing.
In Press. Anthropology and Medicine, 2020
“What matters to you?” A longitudinal qualitative study of Norwegian patients’ perspectives on their pathways with colorectal cancer
2018, Int J of Qualitative studies on Health and Wellbeing. 10.1080/17482631.2018.1548240
The importance of patient stories and user involvement in research and evalutation of health care services.
Oral presentation at: Patient Stories in Context. Tromsø, Norway jan 2017.
Person-centered care (PCC) - What is it really ?
Poster presentation at 34th International Conference by the International Society for Quality in Health Care - ISQUA. London: ISQUA, 2017
Pasientforløp og behandlingsbehov sett fra pasienters perspektiv.
Sykepleien Forskning, 19/05/2017
Life stories as tools to change public health care systems
International Conference on Narratives of Health and Illnesses, Spain 2017
Giving patients a voice - Patient evaluation of PAtients TrAjectories – The PasTAs protocol
Clinical Practice Research Database – Data Quality workshop. London 6th of September 2013
Developing methods to capture the patient pathways experience.
Poster presentation. International society of quality in health (ISQUA). Edinburgh, UK, 13-16th October 2013.
Pathways of cancer treatment and care: Making sense of CAM use and its meaning.
8th international conference on the Society for integrative oncology, november 10-12, 2011, Cleveland, Ohio, USA
10. Modification of the International CAM Questionnaire (I-CAM-Q) for use in a longitudinal study of CAM use and patient decisio
8th international conference on the Society for integrative oncology, november 10-12, 2011, Cleveland, Ohio, USA.
The Experience of Integrative Oncology
8th international conference on the Society for integrative oncology, november 10-12, 2011, Cleveland, Ohio, USA.
Understanding cancer patients' pathways of care.
ICCMR 2010; 2010-05-19 - 2010-05-21
- Frank Hansen Doktorgradsstipendiat
- Vinjar Magne Fønnebø Prosjektdeltaker
- Anita Salamonsen Prosjektdeltaker
- Gro Berntsen Prosjektleder
- Gro Berntsen Prosjektleder
- Nina Foss Prosjektdeltaker
- Deede Gammon Prosjektdeltaker
- Vinjar Fønnebø Forskningsgruppeleder
- Per Schrader Prosjektdeltaker
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT
Alle henvendelser rettes til eRapport, Helse Nord