Health talk Norway (pilot)
Prosjekt
- Prosjektnummer
- HST1270-15
- Ansvarlig person
- Hege K. Andreassen
- Institusjon
- Universitetssykehuset Nord-Norge HF
- Prosjektkategori
- Korttidsprosjekt
- Helsekategori
- Generic health relevance
- Forskningsaktivitet
- 8. Health Services
Rapporter
Prosjektet har nådd sine tre mål:
A. Å oversette, og om nødvendig tilpasse, Dipex metodologi for forskning på pasienterfaringer til Norske forhold.
B. Å vurdere anvendbarheten av en DIPEx webside i norsk kontekst, med vekt på pasient/brukernytte og etiske vurderinger.
C. Å etablere et nettverk med kvalifiserte forskere i Norge, som allerede arbeider innenfor området pasienterfaringer.
RESULTATER, etter MÅL
A. I forhold til mål A: Forskergruppen har blitt sertifisert i DIPEx metode, og har oversatt og tilpasset verktøyet til norsk. Intervjuguide, prosedyrer for utvelgelse av informanter og anbefalinger ved bruk av video er klare for bruk. Videre er Internettdomenet helsesnakk.no reservert. Informasjonsarkitektur for websiden helsesnakk.no er planlagt og beskrevet.
B. I forhold til mål B: Vi har gjort vurderinger i forhold til 4 aspekter:
1. Pasient-og brukernytte: DIPEx metode tilrettelegger for innsamling og distribusjon av kunnskap om hverdagslivet med sykdom og helseutfordringer. Informasjon om hvordan andre pasienter og pårørende har det og hva de gjør for å mestre sin situasjon kan stimulere til selvhjelp. Gode DIPEx studier vil kunne bidra til god pasientinvolvering, et viktig mål i norsk helsepolitikk.
2. Etikk og juss: Regional etisk komite (REK) vurderte at prosjektet falt utenfor helseforskningslovens virkeområde. Juridisk sett er et viktig spørsmål om intervjudatabasen bør organiseres som et helseregister, og da faller under helseregisterloven. I et hovedprosjekt må databasen søkes godkjent av datatilsynet.
3. Rekruttering: Vi måtte redusere antall intervjuer, fra de planlagte 5-8, til 3. Det er ikke grunnlag for å slutte at utfordringene med rekruttering er knyttet til metoden. Det er likevel klart at utvelgelse og rekruttering kan være en ekstra utfordring når det skal brukes video. Norge er et lite land med små pasientpopulasjoner. Det er viktig å være tydelig på at video er valgfritt og at informanten har mulighet til å gi begrenset samtykke, slik at kun lyd eller tekstklipp fra intervjuet kan brukes.
4. Teknologi: Vi foreslår at databasen med intervjuer, transkriberte filer, lydopptak og videoer lagres på egen server, plassert i lokalene til en offentlig finansiert helse- eller forskningsinstitusjon, for eksempel UNN, NST eller et universitet. Tilgangen til serveren bør begrenses til datamaskiner på ett valgt nettverk, som involverte forskere får tilgang til via virtuell datamaskin. Ingen data skal lagres på lokale datamaskiner. For publisering på nett foreslår vi tjenesten Vimeo. Klippene som skal brukes må lastes opp med lagringssperre. Da kan ikke andre kopiere eller lagre videoene på sine maskiner, men må vise dem gjennom domenet helsesnakk.no. Vårt forslag til informasjonsarkitektur er beskrevet i egen artikkel, se liste.
C. I forhold til mål C: I løpet av prosjektperioden har vi etablert et nasjonalt nettverk for forskning på pasienterfaringer, med ca 25 forskere fra norske forsknings og utdanningsinstitusjoner. Vi leder nettverket, som er åpent for alle interesserte og forventes å vokse. På oppstartsmøtet var der representanter fra syv norske forskningsinstitusjoner. Prosjektgruppen er blitt valgt ut til å representere norsk forskning på feltet i det internasjonale nettverket DIPEx International (DI), som per tiden består av 11 andre forskergrupper. Nettverket tar kun opp en forskergruppe per land.
LEVERANSER
Det ble besluttet å endre planlagt leveranse, ”feasibility report”, og heller publisere tre vitenskapelige artikler og ett konferansesammendrag for å oppsummere arbeidet. Se egen post for artikler.
Den planlagte demo websiden ble forsinket grunnet administrative utfordringer, men er under produksjon og forventes ferdigstilt i løpet av første kvartal 2016.
Intervjuguide og annet DIPEx materiell er klart for bruk.
Dette var et pilotprosjekt der en metode ble prøvd ut og tilpasset norske forhold. Prosjektet har kun indirekte konsekvenser for helsetjenesten. Metoden er nå klar for bruk i Norge. Får vi finansiering til hovedprosjekt skal vi bruke metoden for å studere pasienter og pårørendes helseerfaringer. Konsekvensene for helsetjenesten vil da bli a) en database med pasient og pårørende erfaringer som er kunnskapsbasert, det vil si produsert med bruk av anerkjent forskningsmetodikk. Og b) et digital system for åpen tilgang til analyser fra denne databasen: websiden helsesnakk.no.
Blir metoden tatt i bruk, og databasen og websiden laget, vil prosjektet kunne bidra til bedre pasientinvolvering og kunnskapsbasert praksis. Helt konkret vil det for eksempel kunne utarbeides retningslinjer for pasientkommunikasjon basert i denne systematiske forskningen på pasienterfaringer. Kunnskapsbasen vil også ha potensiale til å forbedre retningslinjer for oppfølging innenfor spesifikke diagnosegrupper.
Vitenskapelige artikler
Andreassen, Hege; Dyb, Kari; Warth, Line Lundvoll; Trondsen, Marianne
Study protocol: HealthTalk Norway
Linköping Electronic Conference Proceedings 2015
Høgås, T; Warth, L; Trondsen, M; Dyb, K; Risør, T and Andreassen, H
Patient-validated Information Architecture Through ConceptTesting.
Submitted
Trondsen, M; Warth, L; Dyb, K; Risør, T; Andreassen, HK
Promoting patient voices on the Internet. Ethical considerations about web-based dissemination of research on patient narratives
Submitted
Deltagere
- Aksel Tjora Prosjektdeltaker
- Tore Høgås Prosjektdeltaker
- Line Lundvoll Warth Prosjektdeltaker
- Kari Dyb Prosjektdeltaker
- Marianne Vibeke Trondsen Prosjektdeltaker
- Hege K Andreassen Prosjektleder
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT
Alle henvendelser rettes til eRapport, Helse Nord