Sammenheng mellom rehabiliteringstilbud og livskvalitet ett år etter hjerneslag i Nord-Norge og Danmark. En mixed method studie.
Prosjekt
- Prosjektnummer
- SFP1174-14
- Ansvarlig person
- Cathrine Arntzen
- Institusjon
- Universitetssykehuset Nord-Norge
- Prosjektkategori
- ph.d.-stipend
- Helsekategori
- Stroke
- Forskningsaktivitet
- 6. Treatment Evaluation, 8. Health Services
Rapporter
In this project the overall objective was to explore perceived quality of life (QOL) and functioning following stroke in two Scandinavian country-regions with different organisation of subacute rehabilitation services with a mixed methods approach. Both qualitative and quantitative data were collected to gain a more comprehensive understanding of quality of life and functioning in the two investigated country-regions of North Norway and Central Denmark.
There is a paucity of stroke-specific health-related quality of life measures in the Norwegian language, and the first study involved validity and reliability testing of the Norwegian version of the Stroke-Specific Quality of Life (SS-QOL) scale in the Norwegian language. The Norwegian version of the SS-QOL scale was found a reliable and valid instrument with good psychometric properties, and is suited for use in health research as well as in individual assessments of persons with stroke.
All results are mainly related to stroke survivors with first-ever stroke categorised as mild and moderate when admitted to stroke units. Description of acute and subacute stroke rehabilitation services revealed better organised municipality-based rehabilitation in the Danish region, and more use of in-patient rehabilitation in the North Norwegian region. The levels of functioning measured by the SS-QOL scale, showed that the participants from the Danish region reported more functional problems in the SS-QOL scale and in the two components scales after adjustments for predefined covariates. In both country-regions, 50% of all participants reported a post-stroke decline in overall quality of life compared to their pre-stroke perceived experience.
The in-depth interviews revealed that the process of reconstructing the embodied self through progress or adjustments was an essential part of recovery and quality of life, thus bringing forward an understanding of QOL as a dynamic, relational and situational phenomenon that includes more than functioning. Enriching social relations, resumption of valued activities and professional support during the recovery process positively influenced reconstruction of the embodied self and QOL. Fatigue and sustained reduced function were described to negatively affect QOL. The two country-regions differed in descriptions of continuity and support from the follow-up services during the recovery process, indicating benefits from the well-organised community-based rehabilitation in Central Denmark. Nevertheless, the quantitative results showed a statistically significant difference in the SS-QOL scores in favour of the North-Norwegian participants. The SS-QOL scores one-year post stroke were strongly explained by individual factors (e.g., pre-stroke self-care dependency and mental health), and weakly explained by country differences in the organisation of the subacute rehabilitation services. Participants from both regions experienced significant more problems within cognitive, social and mental functioning than with physical functions, indicating that longer-term functional improvements following mild and moderate stroke could benefit from rehabilitation services particularly addressing these areas of functioning in both country-regions.
Clinical implications
• The Norwegian version of the SS-QOL scale is suited for use in individual assessments of
persons with stroke. The SS-QOL scale mainly measures functions and can be viewed in
relation to clinical meaningful frameworks, such as the ICF.
• The stroke-specific health related quality of life (SS-QOL) assessment tool captures multidimensional effects of a stroke from
the perspective of the patient, which is clinically important information for rehabilitation services. The two components of the
scale, cognitive-social-mental (CSM) and physical health (PH), may indicate specific functional problems that each individual
with stroke perceive as problematic.
• For individuals with mild to moderate stroke, longer-term functional improvements may be optimised if the rehabilitation
services particularly address cognitive, emotional, and social functioning.
• In rural areas having a lack of integrated multidisciplinary community-based rehabilitation services post-stroke, available
specialised in-patient rehabilitation is an important alternative.
• The process of reconstructing the embodied self after stroke can be strengthened by health services by optimizing
functioning or support adjustments to everyday life so that the individual is moving forward in this process.
• Health professionals can enhance QOL through being, doing, belonging and becoming perspectives, from the position of
what each individual finds meaningful and valuable in their own life. This might involve establishing groups of peers,
resumptions of valued activities, or facilitating return to work, developing structured plans, or facilitate coping strategies,
e.g., for balancing activity and restitution, in everyday life.
• Fatigue is a highly relevant long-term functional problem to address and support among community-dwelling stroke
survivors, even in individuals with mild and moderate stroke.
Prosjektet innbefatter ikke samarbeid med brukerrepresentanter.
Første artikkel som inngår i avhandlingen er publisert . En artikkel som utgår fra multisenterstudien er også publisert. Andre artikkel som inngår i avhandlingen er under review. Analyse og skriving av artikkel tre som skal inngå i avhandlingen er i startfasen.I 2018 har det som tidligere vært arbeidet med flere ting samtidig. I perioder har det det vært arbeidet intensivt med ulike datasett og kvalitetssikring. I den forbindelse har det vært foretatt reise til Danmark for arbeidsseminar, samt diverse andre reiser for samarbeid med andre i studien i Nord-Norge.
Publisering av artikkel 1 i avhandlingen kom i januar 2018. Dette var en validerings-studie av det helserelaterte livskvalitets-spørreskjemaet "stroke-specific quality of life (SSQOL) scale". Denne studien benyttes som en av grunnlags-artiklene for artikkel 3. I studien benyttet vi spørreskjema tre måneder etter hjerneslag fra 125 norske pasienter som var direkte innlagt slagenhet i UNN Tromsø, Harstad og Narvik. Test-retest ble utført av 36 pasienter 12 måneder etter hjerneslag. Resultatene fra denne studien viste at det ikke behøvdes store endringer etter tilbakeoversettelser fra norsk til engelsk. Det var gode resultat på intern konsistens og på test-retest. Konklusjonen på studien er at SSQOL skala er et reliabelt og valid spørreskjema med gode psykometriske egenskaper. SSQOL skala er nå tilgjengelig for bruk på pasienter i Norge som har gjennomgått hjerneslag.
Stipendiat var andreforfatter på publisert artikkel i paraply-prosjektet. Dette var også en valideringsstudie av "QOLIBRI-OS" (opprinnelig til bruk for pasienter med traumatisk hjerneskade) som nå også kan brukes for å vurdere helse-relatert livskvalitet for pasienter med hjerneslag.
Artikkel 2 i avhandlingen ble levert til tidsskrift medio september 2018. Dette var en kvalitativ sammenlignende studie av hvordan pasienter med hjerneslag i de valgte regioner i Norge og Danmark erfarte rehabiliteringstilbudet og sin livskvalitet. I denne studien ble det benyttet intervju av personer i begge regionene 12 måneder etter hjerneslag. Denne studien viste at livskvalitet var nært knyttet til hvordan personene opplevde og tenkte om seg selv etter hjerneslaget. Dette var relatert til funksjonsnivå og hvordan de fungerte i hverdagen. Videre identifiserte vi ulike faktorer som fremmet eller hemmet opplevelsen av god livskvalitet. Faktorer som gode relasjoner, velykket returnering til arbeid, samt kontinuitet og riktig hjelp fra helsepersonell gjennom rehabiliteringsprosessen, hadde positiv innvirkning på livskvalitet. Uttalt tretthet (fatigue), og vedvarende redusert funksjon som hindret deltakelse i meningsfulle aktiviteter påvirket livskvaliteten negativt.
Resten av høsten har vært brukt til å forberede et stort samlet datasett som skal brukes i de videre delprosjekter i paraply-studien. Arbeidet her pågår fremdeles, men det er snart klart for analyser til de videre artikler som sammenligner helse-relatert livskvalitet og rehabiliterings-forløp i regioner i Nord-Norge og Danmark.
Formidling:
I løpet av 2018 har studien og resultater fra artikkel 1 vært presentert muntlig med 2 innlegg på nasjonal konferanse (februar 2018).
Artikkel 2 ble presentert muntlig på "Forskningsdag i NOR-klinikken" i UNN.
Abstract fra artikkel 2 var sendt og akseptert for presentasjon på WCPT i mars 2019. Dette er verdenskongress i fysioterapi som vil finne sted i Geneve, mars 2019.
Abstract fra artikkel 2 er også sendt til ESOC 2019 (avventer svar). ESOC er en europeisk hjerneslag-kongress som i år avholdes i Milano. Her vil eventuelt noen fra forskningsgruppen presentere artikkelen.
Kurs og studiepoeng:
I løpet av våren 2018 ble opplæringsdel for PhD fullført med 30 studiepoeng
Prosjektet har ikke inkludert brukerrepresentanter
Denne studien har til hensikt å beskrive rehabiliterings-forløp til personer med hjerneslag i Nord-Norge og Danmark. Spesielt er det et fokus mot hva demografiske og geografiske forhold, faglig innhold og måter å organisere helsetjenestene på betyr for opplevd livskvalitet ett år etter hjerneslag.Hjerneslag kan gi redusert livskvalitet i form av komplekse funksjonsutfordringer, tap av selvstendighet, samt endringer i relasjoner og roller i samfunnet. Kunnskap om livskvalitet er et viktig mål i relasjon til rehabiliteringsforløp da det gir en større forståelse for hvordan ulike funksjonsutfordringer påvirker personer sitt liv etter hjerneslag, samt muligheten til å vurdere hvordan rehabiliteringen påvirker personer sin funksjon og velbefinnende.
En internasjonal studie, hvor Norge er inkludert, viser at det er stor variasjon i livskvalitet etter hjerneslag i vestlige land. Personer i Danmark og Norge lever under tilsvarende livsvilkår og har mange likheter i helsetjeneste-tilbudet og organisering. Nord-Norge har en betydelig mer spredt bosetting med lengre geografiske avstander til offentlige helsetjenester og spesialisert kompetanse sammenlignet med Danmark. Det er ikke funnet studier som sammenligner rehabiliteringsforløp, helserelatert livskvalitet og pasienterfaringer på tvers av land.
Pasienter med hjerneslag i nedslagsfeltet til UNN Tromsø, Harstad og Narvik sammenlignes med en tilsvarende befolkning fra 2 kommuner i Midt-Jylland og som har vært innlagt ved slagenhet ved Århus sykehus. Studien registrerer systematisk rehabiliteringstilbud og helserelatert livskvalitet og gjennomføres i kombinasjon med analyser av intervju av pasienterfaringer i Nord-Norge og i Danmark. Bruk av ulike metoder gjør det mulig å studere fenomenet fra ulike sider og bidrar til mer robuste sammenlignbare analyser. Datagrunnlaget består av akutt- og tre-måneders oppfølgingsdata fra hjerneslagregistre i begge land, selvrapporterte spørreskjema ved tre og 12 måneder, samt telefonintervju om rehabiliteringstilbudet. Omlag 250 personer fra hvert land har svart på spørreskjemaene, og omkring 500 fra hvert land er med i analyser av hjerneslagregisterdata. Dybdeintervju er gjennomført med 11 personer fra begge land.
Analyser av både kvalitative data og kvantitative data er under bearbeiding
Beskrivelse og sammenligning av forløpsdata med personer fra to skandinaviske land, vil bidra til evaluering av dagens tilbud med eventuelle likheter og forskjeller i organisering av helsetjenestetilbudet. Sammenligninger og analyser kan tilføre en kunnskapsbase til nytte for fremtidige rehabiliteringstjenester.
PhD-studien inngår som en del av en større prospektiv multisenterstudie med utgangspunkt i en nord-norsk og en dansk pasientkohort. Studien skal beskrive rehabiliteringsforløp til personer med hjerneslag i Nord-Norge og Danmark med vekt på hva det kan bety for opplevd livskvalitet ett år etter hjerneslag.Kandidaten skal i studien beskrive og sammenligne helserelatert livskvalitet 3 og 12 måneder etter hjerneslag i relasjon til rehabiliteringstilbudet i en nord-norsk og en dansk pasientkohort. Prediktorer som demografiske data og pasientkarakteristika vil inngå i analysene. Som en del av forberedelsene til undersøkelsen er det gjennomført en oversettelse, tverrkulturell tilpasning og validering av ”Stroke Specific Quality of Life Scale (SS-QOL og SS-QOL-DK)” . Ettersom begrepet livskvalitet er komplekst og sammensatt, skal studien også beskrive aspekter ved fenomenet livskvalitet etter ett år, slik det erfares hos personer med hjerneslag i Norge og Danmark. Basert på pasienterfaringer undersøkes hvilke forhold i rehabiliteringsprosessen som særlig har betydning for endring av livskvalitet.
Prosjektet som har en mixed method design er tredelt. Første del består av å se på anvendeligheten og gyldigheten til spørreskjemaet "stroke-specific quality of life (SS-QOL) scale" for en pasientgruppe i Norge. Andre del har et kvalitativt design og undersøker hva personer ett år etter gjennomgått hjerneslag legger i livskvalitet og hva de mener understøtter bedret livskvalitet gjennom rehabiliteringsforløpet. Tredje del utforsker hvordan deltakerne i Norge og i Danmark beskriver sin helse-relaterte livskvalitet og tilfredshet med rehabiliteringstilbud, samt analyser av om det er forskjeller i de to landene.
All datainnsamling ble avsluttet 1. januar 2017, men det ventes fortsatt inn spørreskjema på 1 års oppfølging av pasienter fra desember 2015. I tillegg ventes det inn supplerende data fra norsk hjerneslagregister så snart egen datainnsamling er ferdig systematisert. Analyser til første del av prosjektet er ferdige, og viser at spørreskjemaet SS-QOL er anvendelig også i Norge. Artikkelen som beskriver dette nærmere er snart klar for publisering.
I løpet av 2017 vil intervjudata være ferdig analyserte og beskrevet, og artikkel en og to publisert. I løpet av høsten 2017 planlegges det også å ferdigstille analysene til den siste del av studien slik at det vil være nok tid igjen til å bli ferdig med doktorgradsprosjektet innen utgangen av 2018.
PhD-studien inngår som en del av en større prospektiv multisenterstudie som beskriver og analyserer slagrehabiliteringsforløp en nord-norsk og en dansk kohort. Studien har et særlig fokus på hva demografiske og geografiske forhold, faglig innhold og måter å organisere tjenestene på betyr for opplevd livskvalitet ett år etter hjerneslag.Ved å beskrive og sammenligne forløpsdata fra ulike pasientkohorter i to skandinaviske land vil studien bidra til evaluering av dagens tilbud og gjennom sammenligninger og analyser tilføre en kunnskapsbase til nytte for utformingen av fremtidige rehabiliteringstjenester. En populasjonsbasert prospektiv studie med systematisk registrering av rehabiliteringstilbud og helserelatert livskvalitet gjennomføres i kombinasjon med kvalitativ kontekstuell analyse av rehabiliteringsforløp og livskvalitet basert på pasienterfaringer. Denne metodiske trianguleringen sikrer bredde og dybde i undersøkelsen, gjør det mulig å studere fenomenet fra ulike sider og bidrar til mer robuste komparative analyser.
Kandidaten skal i studien beskrive og sammenligne helserelatert livskvalitet 3 og 12 måneder etter hjerneslag i relasjon til rehabiliteringstilbudet i en nord-norsk og en dansk pasientkohort. Prediktorer som demografiske data og pasientkarakteristika vil inngå i analysene. Som en del av forberedelsene til undersøkelsen vil det gjennomføres oversettelse, tverrkulturell tilpasning og innledende validering av ”Stroke Specific Quality of Life Scale (SS-QOL og SS-QOL-DK)” . Ettersom begrepet livskvalitet er komplekst og sammensatt, har denne studien videre til hensikt å beskrive aspekter ved fenomenet livskvalitet etter ett år, slik det erfares hos personer med hjerneslag i Norge og Danmark. Basert på pasienterfaringer undersøkes hvilke forhold i rehabiliteringsprosessen som særlig har betydning for endring av livskvalitet.
Følgende problemstillinger søkes besvart:
1)I hvilken grad er det slag-spesifikke helserelaterte livskvalitetsskjemaet ”Stroke Spesific Quality of Life–DK” (SS QOL-DK) valid i en norsk populasjon?
2)Hvordan er nivået på SSQOL i en nordnorsk og dansk pasientkohort det første året etter hjerneslag, og hvilke sammenhenger identifiseres mellom rehabiliteringstilbudet og helserelatert livskvalitet i og på tvers av landene?
3)Hvilke livsdimensjoner knytter personer med hjerneslag til fenomenet livskvalitet, og hvilke individuelle, prosessuelle og kontekstuelle forhold gjennom rehabiliteringsforløpet fremheves som betydningsfulle for endring av livskvaliteten første året etter hjerneslag i Nord-Norge og Danmark?
Progresjon:
Inklusjon av pasienter ble avsluttet 1.januar 2016. Inklusjonstiden har vart lenger enn antatt av flere årsaker, men først og fremst fordi en god del av pasientene innlagt ved UNN Tromsø ikke har bosted i studieregionen. Svarprosenten er imidlertid relativ høy.
Stipendiaten har i løpet av perioden tatt PhD-kurs som tilsvarer 18 stp. Første artikkel er påbegynt og vil ferdigstilles i løpet av våren 2016.
PhD-studien inngår som en del av en større prospektiv multisenterstudie som beskriver og analyserer slagrehabiliteringsforløp en nord-norsk og en dansk kohort. Studien har et særlig fokus på hva demografiske og geografiske forhold, faglig innhold og måter å organisere tjenestene på betyr for opplevd livskvalitet ett år etter hjerneslag.PhD-kandidaten skal i studien beskrive og sammenligne helserelatert livskvalitet 3 og 12 måneder etter hjerneslag i relasjon til rehabiliteringstilbudet i en nord-norsk og en dansk pasientkohort. Prediktorer som demografiske data og pasientkarakteristika vil inngå i analysene. Som en del av forberedelsene til undersøkelsen vil det gjennomføres oversettelse, tverrkulturell tilpasning og innledende validering av ”Stroke Specific Quality of Life Scale (SS-QOL og SS-QOL-DK)” . En populasjonsbasert prospektiv studie med systematisk registrering av rehabiliteringstilbud og helserelatert livskvalitet gjennomføres i kombinasjon med kvalitativ kontekstuell analyse av rehabiliteringsforløp og livskvalitet basert på pasienterfaringer. Denne metodiske trianguleringen sikrer bredde og dybde i undersøkelsen, gjør det mulig å studere fenomenet fra ulike sider og bidrar til mer robuste komparative analyser. Basert på pasienterfaringer undersøkes hvilke forhold i rehabiliteringsprosessen som særlig har betydning for endring av livskvalitet.
Følgende problemstillinger søkes besvart:
1)I hvilken grad er det slag-spesifikke helserelaterte livskvalitetsskjemaet ”Stroke Spesific Quality of Life–DK” (SS QOL-DK) valid i en norsk populasjon?
2)Hvordan er nivået på SSQOL i en nordnorsk og dansk pasientkohort det første året etter hjerneslag, og hvilke sammenhenger identifiseres mellom rehabiliteringstilbudet og helserelatert livskvalitet i og på tvers av landene?
3)Hvilke livsdimensjoner knytter personer med hjerneslag til fenomenet livskvalitet, og hvilke individuelle, prosessuelle og kontekstuelle forhold gjennom rehabiliteringsforløpet fremheves som betydningsfulle for endring av livskvaliteten første året etter hjerneslag i Nord-Norge og Danmark?
Kandidaten startet opp 1. september 2014. Høsten har særlig gått til dataproduksjon, registrering og systematisering av data. Studien startet inkluderingen basert på registerdata fra mars 2014. Frem til 1. november var i alt 125 personer inkludert i prosjektet. Totalt antall utsendte spørreskjema etter 3. mnd er 45 og en venter svar fra 23 personer. Kandidaten har også jobbet videre med å utvikle og tilpasse studiedesign og har i den forbindelse deltatt på kurs i Mixed Methods. PhD-stipendiaten har høsten 2014 gjennomført følgende obligatoriske kurs: HEL-8008: Kvalitative studier og forskningsdesign. 2 samlinger a 2 dager (fortsatt 2 samlinger igjen 2015) 3 stp og HEL -8010: Forskningsetikk og vitenskapsteori. 2 samlinger a 3 dager. Bestått 6 stp. I tillegg har kandidaten presentert studien på en regional konferanse – hjerneslag i Helse Nord, samt samarbeidsmøter internt, nasjonalt og internasjonalt.
Parallelt med dette PhD prosjektet løper et annet PhD prosjekt; “Sammenheng mellom funksjon etter hjerneslag og behandlings- og rehabiliteringstiltak. En prospektiv multisenterstudie av prognostiske faktorer i en nord-norsk og en dansk kohort”. Begge studiene vil benytte samme populasjonsdata og jobben har gått med til å planlegge og samkjøre datainnsamling ved ulike steder i Nord-Norge og Danmark. Ytterligere en internasjonal kvalitativ studie “Et bruker- og profesjonsperspektiv på lærings- og endringsprosesser etter hjerneslag i Norge og Danmark” med forankring i samme multisenterstudie er startet opp. Det er også jobbet med å samkjøre dataproduksjon i forhold til denne studien.
Vitenskapelige artikler
Pedersen SG, Anke A, Aadal L, Pallesen H, Moe S, Arntzen C
Experiences of quality of life the first year after stroke in Denmark and Norway. A qualitative analysis.
Int J Qual Stud Health Well-being 2019 Dec;14(1):1659540.
PMID: 31547779
Pedersen, S.G.,Heiberg, G.A., Nielsen, J.F., Friborg, O., Stabel, H.H., Anke, A., Arrntzen,C.
Validity, reliability and Norwegian adaptation of the Stoke-Spesific Quality of Life (SS-QOL) scale
SAGE Open Medicine. 2018.
Heiberg, G.A., Pedersen, S.G., Friborg, O., Nielsen, J.F., Stabel, H.H., Steinbüchel von, N., Arntzen,C., Anke, A.
Can the health related quality of life measure QOLIBRI- overall scale (OS) be of use after stroke? A validation study
BMC Neurology. 2018
Pedersen SG, Heiberg GA, Nielsen JF, Friborg O, Stabel HH, Anke A, Arntzen C
Validity, reliability and Norwegian adaptation of the Stroke-Specific Quality of Life (SS-QOL) scale
SAGE Open Medicine, 2018
Deltagere
- Jørgen. F. Nielsen Prosjektdeltaker
- Oddgeir Friborg Prosjektdeltaker
- Synne Garder Pedersen Doktorgradsstipendiat
- Audny Anke Prosjektdeltaker
- Cathrine Arntzen Prosjektleder
- Guri Anita Heiberg Prosjektdeltaker
- Jørgen F. Nielsen Prosjektdeltaker
- Jørgen Nielsen Feldbæk Prosjektdeltaker
- Synne Gaarder Pedersen Doktorgradsstipendiat
eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT
Alle henvendelser rettes til eRapport, Helse Nord