Pårørende ved alvorlig traumatisk hjerneskade. En nasjonal multisenterstudie.

Pårørende ved hodeskadeForskningsstudien undersøker situasjonen til de nærmeste når en i familien får en alvorlig traumatisk hjerneskade. Studien vil øke kunnskapen om hvilke behov pårørende har og hvordan disse er ivaretatt, og vil kunne bidra til å bedre dagens behandlings- og rehabiliteringstilbud. Studien er nasjonal. Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN) er hovedansvarlig for studien.Alle helseregioner i Norge deltar i studien. Den som er registrert som nærmeste pårørende til pasienter med alvorlig traumatisk hjerneskade ved Universitetssykehusene i Tromsø, Trondheim, Bergen og Oslo blir forespurt om deltakelse. Studien startet i 2010 som postdoktorprosjekt med hovedfinansiering fra stiftelsen Helse og Rehabilitering samt 20 % stilling til prosjektmedarbeider finansiert fra Helse Nord, og fortsetter i 2011 med fullfinansiering fra Helse Nord. Nærmeste pårørende til den som er skadet blir bedt om opplysninger om behov etter skaden og hvordan disse er ivaretatt, i tillegg til en evaluering av erfaringer med ulike sider av helsetjenesten. Studien kartlegger også pårørendes livskvalitet, psykiske helse og opplevde støtte fra omgivelsene. Spørreskjema fylles ut 3 måneder etter skade (skadeår 2010), 12 og 24 måneder etter skade (skadeår 2009 og 2010). Personen som har fått en hodeskade er inkludert i en parallell studie som registrerer forløp over tid og behandlingstilbud. Framdriften er som planlagt i prosjektbeskrivelsen. Prosjektet og purrerutiner er godkjent av REK. Spørreskjemaene Family Needs Questionnaire-R (FNQ-R) og Caregiver Burden Scale (CBS) er oversatt fra henholdsvis engelsk og svensk etter godkjent metode og deretter ferdigstilt. Det er gjort fokusgruppeintervju med en gruppe på tre erfarne pårørende i samarbeid med ergoterapeut PhD Cathrine Arntzen, og skjemaet ”Erfaring med sykehusopphold” er bearbeidet og tilpasset målgruppen. Spørreskjema har fått pen lay-out. Hvert studiested innhenter samtykke fra pasient til å kontakte pårørende, og kontaktinfo for nærmeste pårørende gis til studieledelsen i Tromsø. Innsamling av data er sentralisert og utføres av prosjektleder og prosjektmedarbeider ved UNN HF, Tromsø. I november 2011 hadde 161 pasienter samtykket til at pårørende kunne kontaktes, noe som er tilfredsstillende sett i relasjon til totalt antall skadede. Svarprosenten fra pårørende er ca. 70. Med to års oppfølgingstid av pårørende vil datainnsamling være avsluttet ultimo 2012. Bearbeiding av data og arbeidet med de første publikasjoner starter fra februar 2012.

Pårørende ved hodeskadeStudien undersøker situasjonen til de nærmeste når en i familien får en alvorlig traumatisk hjerneskade. Studien vil øke kunnskapen om hvilke behov pårørende har og hvordan disse er ivaretatt, og vil kunne bidra til å bedre dagens behandlings- og rehabiliteringstilbud. Studien er nasjonal. UNN HF er hovedansvarlig for studien.Alle helseregioner i Norge deltar i studien. Den som er registrert som nærmeste pårørende til pasienter med alvorlig traumatisk hjerneskade ved Universitetssykehusene i Tromsø, Trondheim, Bergen og Oslo blir forespurt om deltakelse. Studien startet i 2010 som postdoktorprosjekt med hovedfinansiering fra stiftelsen Helse og Rehabilitering samt 20 % stilling til prosjektmedarbeider finansiert fra Helse Nord, og fortsetter i 2011 med fullfinansiering fra Helse Nord. Nærmeste pårørende til den som er skadet blir bedt om opplysninger om behov etter skaden og hvordan disse er ivaretatt, i tillegg til en evaluering av erfaringer med ulike sider av helsetjenesten. Studien kartlegger også pårørendes livskvalitet, psykiske helse og opplevde støtte fra omgivelsene. Spørreskjema fylles ut 3 måneder etter skade (skadeår 2010), 12 og 24 måneder etter skade (skadeår 2009 og 2010). Personen som har fått en hodeskade er inkludert i en parallell studie som registrerer forløp over tid og behandlingstilbud. Framdriften er som planlagt i prosjektbeskrivelsen. Prosjektet og purrerutiner er godkjent av REK. Spørreskjemaene Family Needs Questionnaire-R (FNQ-R) og Caregiver Burden Scale (CBS) er oversatt fra henholdsvis engelsk og svensk etter godkjent metode og deretter ferdigstilt. Det er gjort fokusgruppeintervju med en gruppe på tre erfarne pårørende i samarbeid med ergoterapeut PhD Cathrine Arntzen, og skjemaet ”Erfaring med sykehusopphold” er bearbeidet og tilpasset målgruppen. Spørreskjema har fått pen lay-out. Prosjektkoordinator på hvert av studiestedene er på plass. Lokalt innhentes samtykke fra pasient til å kontakte pårørende, og kontaktinfo for nærmeste pårørende gis til studieledelsen i Tromsø. Fortløpende kontakt med lokale koordinatorer ved andre studiesentra, informasjon og innsamling av data er sentralisert og utføres av prosjektleder og prosjektmedarbeider ved UNN HF, Tromsø. I begynnelsen av desember 2010 hadde 121 pasienter samtykket til at pårørende kunne kontaktes, noe som er et noe lavere antall enn estimert, men tilfredsstillende. Svarprosenten fra pårørende er foreløpig ca. 70. Med to års oppfølgingstid av pårørende vil datainnsamling være avsluttet ultimo 2012. Arbeidet med de første publikasjoner starter fra 2011.